Azatioprină sau forumul SCD DCCV

Bine ați venit la forumul DCCV - informații, întrebări și răspunsuri despre boala Crohn, colita ulcerativă și alte boli inflamatorii intestinale (IBD)

Azatioprina sau SCD?

Contribuție de către Prometeu »Luni 8 ianuarie 2018, 19:18

Iată-mă aici! Între timp am fost în reabilitare, voi scrie în plus despre asta și astăzi a fost prima mea zi de lucru de la diagnosticul meu de colită Crohn la mijlocul lunii octombrie.
Prednisolonul, care chiar mi-a provocat efecte secundare catastrofale (în clinica de dezintoxicare, am fost tratat ca o senzație mică, ca „pacientul cu psihoză cortizonică”), am putut în cele din urmă să mă opresc la mijlocul lunii decembrie cam puțin, dar cel puțin efectele secundare ale cortizonului au dispărut.

În acest moment, frecvența scaunului meu este de 2-3 vizite la toaletă în zilele bune și aproximativ 10 în zilele proaste. Din păcate, am adesea mișcări intestinale noaptea. Întregul lucru se află în intervalul de mușchi, deci nu există diaree reală, dar trebuie totuși să vă grăbiți când vine momentul. Cu toate acestea, sufer de o ușoară incontinență.

Dar ce părere aveți, este nesăbuit să respingeți terapia cu Aza recomandată de medic și, dacă aveți noroc, să aveți încredere în medicamentele ușoare cu Pentasa? Desigur, chestia cu fistulele este o prostie pentru mine și că nu pot lua din nou prednisolon din cauza efectelor secundare. Dar dacă înțeleg corect, terapia cu Aza nu ar garanta că nu voi recidiva.

(Și puteți crea sondaje aici? Aș fi interesat să știu cât de mare este rata de succes cu SCD aici, pe forum.)

Re: azatioprină sau SCD?

Contribuție de către Neptun »Luni 8 ianuarie 2018, 21:38

Nu te-am sfătuit deja să treci de la Pentasa la Mezavant?

Pentasa este acoperit cu etil celuloză, care se dizolvă devreme în intestinul subțire și este potrivită pentru mc în zona valvei ileocecale.
Mezavant este lansat la fel ca Cortiment. Prin urmare, funcționează în intestinul gros și probabil cel mai bine de la produse la rect. Aici din nou linkul către versiune:

Dacă Aza va preveni formarea fistulei atunci când previne inflamația din intestin mi se pare logic. Cu toate acestea, pentru tratamentul fistulelor, din experiența mea din 12 ani de forum, nu este deloc potrivit.
Un aport de 4 ani a fost propagat anterior, deoarece se spera că sistemul imunitar se va schimba în timp. Abia atunci am putea avea o boală autoimună la urma urmei, care cel puțin acum este negată vehement.

Re: azatioprină sau SCD?

Contribuție de către Prometeu »Mar 9 ianuarie 2018, 8:26

Multumesc pentru raspunsul rapid.

Da, ați făcut-o. De asemenea, m-ați sfătuit să trec de la Budenofalk la Cortiment, lucru pe care departamentul meu de gastroenterologie l-a respins spunând că Cortiment este o „cascadorie publicitară” la urma urmei. Asta m-a făcut atât de nesigur la momentul respectiv, încât am rămas departe de Internet pentru moment, pentru că nu mai știam ce este bine pentru mine.
Dar în clinică, după cum mi-ați recomandat, am fost trecut pe cortiment. Sincer să fiu, nu simt altfel. Dimpotrivă, am senzația că starea mea intestinală s-a deteriorat. Dar asta poate proveni și din faptul că am încetat să mai iau prednisolon.

Și acum la Mezavant: am crezut că gastro-ul meu acasă nu era necesar și, când am fost întrebat la clinica de reabilitare, mi s-a spus că trecerea de la Pentasa la Mezavant nu va ajuta. Sincer să fiu, totuși, am avut senzația că profesorul din clinică „iubește” ciocanele adevărate și consideră „lucruri pentru copii” precum Colifoam și Pentasa oricum ca fiind de prisos.

Ați testat personal SCD înainte?

Re: azatioprină sau SCD?

Contribuție de către Neptun »Mar 9 ianuarie 2018, 12:04

Nu am. Dar au existat unele încercări ale altor persoane afectate, probabil pe o perioadă mai lungă de timp. Dacă un succes a durat, a fost posibil doar un placebo sau altceva a fost lăsat deoparte, pe care l-am mâncat și pe lateral, necunoscut pentru mine.

Este vechea poveste că cei afectați doresc rapoarte de experiență care nu le sunt de niciun folos ca specie individuală, deoarece toate informațiile sunt întotdeauna individuale și orice altă afirmație este doar de natură statistică. Dar bine, este informativ și poate deschide noi perspective, noi modalități de a face față IBD. Dar, de asemenea, speriați mulți, etc. De fapt, doriți întotdeauna să citiți lucruri bune și pozitive.

Vor confortul pe care îl pot obține. Doriți informații și obțineți-le și elementele de bază pentru a dobândi cunoștințe. Acest lucru poate fi realizat în detaliu, cu referințe la surse sau la alte link-uri, și adaptat exact la persoana în cauză. Cu timpul pe care un medic nu l-ar putea cruța niciodată.

Apoi mergi la doctor, care aruncă rapid ceva în cameră, îl prescrie și acesta este acceptat și gata. Chiar și fără o explicație, fără justificare, fără dovezi.
Apoi cercetarea se face din nou și lucrurile se completează și totul poate începe din nou.

Mulți dintre cei afectați acționează așa.

Nici medicii nu știu totul și ar trebui să citească foarte mult odată cu schimbarea din ce în ce mai rapidă a cunoștințelor și posibilităților. Nu aveți experiență de boală proprie, nici cum funcționează drogurile etc. Sunteți întotdeauna dependent de descrierile mai puțin sau mai bine întemeiate și, mai presus de toate, obiective ale simptomelor și plângerilor de către cei afectați și, prin urmare, trebuie să le dați sens în mod indirect. Oricine citește o mulțime de întrebări, fie aici, fie în Raedlerforum, are o idee despre cele mai variate afirmații, propriile ipoteze ale celor afectați, cunoștințele lor parțiale sau chiar ignoranța despre IBD, medicamentele, dozele și dependențele, din care descrieri medicul trebuie să pescuiască ceva substanțial. Totul asociat cu frici, urări, plângeri etc.

La cealaltă întrebare. Mc poate continua doar cu inflamație, dar poate fi, de asemenea, stenozantă sau poate fi fistulantă sau poate fi stenozantă/fistulantă.
Deoarece inflamația din mc este transmurală, adică afectează întreaga adâncime a peretelui intestinal, se poate răspândi în țesutul adiacent și poate forma acolo conducte care sunt căptușite cu țesut de granulare. Ei poartă puroi și, prin urmare, pot exista abcese în țesuturile profunde. Dar puteți lua cele mai variate cursuri pe piele, vezică, alte bucle intestinale, vaginal. Majoritatea apar în jurul anusului. Apoi, puroiul iese acolo și, eventual, scaunul. Fistulele au cele mai variate cursuri în zona rectală prin sfincter, dar și pe lângă ele. Punctele de plecare în intestin pot fi foarte diferite, motiv pentru care cursurile sunt atât de diferite. Nu am citit nimic despre motivul pentru care sunt gradienții așa cum sunt.
Cu mc, cu toate acestea, fistulele se dezvoltă diferit și urmează cursuri diferite decât din alte motive, cum ar fi criptele anale, abcesele, acneea inversă.

Deci, fără inflamație, nu se va forma fistula.

Re: azatioprină sau SCD?

Contribuție de către Prometeu »Mar 9 ianuarie 2018, 13:19

vrei să fii medicul meu Sincer, am senzația că știi mai multe despre întregul subiect decât oricare dintre medicii pe care i-am întrebat despre subiect până acum.

neptun a scris:
La cealaltă întrebare. Mc poate continua doar cu inflamație, dar poate fi, de asemenea, stenozantă sau poate fi fistulantă sau poate fi stenozantă/fistulantă.
Deoarece inflamația din mc este transmurală, adică afectează întreaga adâncime a peretelui intestinal, se poate răspândi în țesutul adiacent și poate forma acolo conducte care sunt căptușite cu țesut de granulare. Ei poartă puroi și, prin urmare, pot exista abcese în țesuturile profunde. Dar puteți lua cele mai variate cursuri de piele, vezică, alte bucle intestinale, vaginal. Majoritatea apar în jurul anusului. Apoi, puroiul iese acolo și, eventual, scaunul. Fistulele au cele mai variate cursuri în zona rectală prin sfincter, dar și pe lângă ele. Punctele de plecare în intestin pot fi foarte diferite, motiv pentru care cursurile sunt atât de diferite. Nu am citit nimic despre motivul pentru care sunt gradienții așa cum sunt.
Cu mc, cu toate acestea, fistulele se dezvoltă diferit și urmează cursuri diferite decât din alte motive, cum ar fi criptele anale, abcesele, acneea inversă.

Deci, fără inflamație, nu se va forma fistula.

Ceva de genul asta, doar cu mai puține cuvinte și cu concluzia „Nu prea înțelegi legătura”, a explicat-o mai devreme proctologul meu. Și a mai spus că nici Aza și nici un alt medicament nu pot împiedica dezvoltarea fistulelor.

Acționând independent sau având încredere într-un medic pe această temă: La început am fost sfâșiat de ce să fac. Pur și simplu eram copleșit, avusesem diagnosticul doar de mai puțin de 3 luni. Depresia cortizonică a făcut restul. Între timp, sunt deja (deja) atât de descurajat de doctori și de declarațiile lor încât ascult ceea ce spun ei și îl consider, dar fac propriile mele cercetări și iau propriile decizii. Singura problemă, din păcate, este că primesc medicamente numai atunci când medicii mi le prescriu. Deci, dacă doctorul crede că Mezavant este o prostie și Pentasa este minunat, nu-l pot forța să-mi ofere ceea ce îmi imaginez.
De aceea mă gândesc la SCD. Pot să acționez independent și să-mi reglez dieta fără să cer permisiunea cuiva.