Boala Charcot l-a ucis pe Daniel
În urmă cu un an, după ce s-a luptat timp de trei ani cu scleroza laterală amiotrofică (boala Charcot), Daniel a murit. Clarisse, soția sa, ar dori să-i aducă un omagiu, astfel încât această boală să fie cunoscută de cât mai mulți oameni posibil și să nu mai fie incurabilă.
Daniel a început să experimenteze primele simptome ale bolii la vârsta de 53 de ani. A început cu crampe la picioare, mai ales noaptea, senzația că piciorul drept alunecă și nu-l mai poartă și, în cele din urmă, cade.
După consultarea medicului nostru curant, apoi neurolog, după 9 luni de examinări medicale: scanări, RMN, electromiograme, diverse puncții (lombare, musculare, osoase), se pune diagnosticul: scleroză laterală amiotrofică (SLA). O boală neurologică degenerativă, numită și boala Charcot, care nu poate fi vindecată.
Acesta este diagnosticat la 3 până la 4 persoane în fiecare zi în Franța și cei afectați sunt condamnați la o închidere lentă și inexorabilă în corpul lor, ducând la moarte mai devreme sau mai târziu. În cazuri rare, pacienții trăiesc mai mult de 20 de ani.
Luciditate perfectă
Concret, persoana afectată se trezește treptat paralizată în toate cele patru membre, pierde utilizarea vorbirii, nu mai poate mânca și, în cele din urmă, respira fără asistență. Prin urmare, se găsește prinsă în corpul ei, complet dependentă de cei din jur și incapabilă să comunice, deși este cel mai adesea perfect lucidă. Pacienții continuă să vadă, să audă, să miroasă, dar mai ales să gândească, în ciuda unui corp care este mumificat.
O rază de soare
Daniel a avut o relație specială cu fizioterapeutul său Katia, ea a intrat în casă ca o rază de soare. Știa cum să-l facă să accepte ajutoare tehnice și să-l stimuleze să-l facă să iasă afară, de asemenea, să-l zâmbească când își făcea fața. Când fizioterapia respiratorie a devenit mai complexă de practicat din cauza căilor de mâncare false și a trebuit să se facă cu 4 mâini, Marie și-a unit forțele cu Katia. Imediat, s-a descurcat bine și cu ea, avea încredere totală în amândoi.