Boala Crohn - site-ul oficial Sabrina Perquis
Astăzi, în Les Maux De Sab, discut despre o boală pe care mi-ați cerut-o mult pe paginile mele și mulți dintre voi îmi scriu pentru a vorbi despre asta. Așadar, din acest motiv am decis să nu public unul, ci două mărturii cu două povești complet diferite. Sperând că poate te vei recunoaște într-una dintre ele.
În primul rând, știu că sunt foarte familiarizat cu boala Crohn. Când eram mic, am fost tratat la spitalul Robert Debré și se dovedește că departamentul care a îngrijit pacienții cu CF este cel care a urmat și boli digestive precum Crohn. Din acest motiv, pacienții erau familiarizați atât cu fibroza chistică, cât și cu propria boală și invers.
În sfârșit, vă aud deja întrebându-vă de ce am vrut să vă spun două povești? Doar pentru a sublinia cât de diferită este povestea de la persoană la persoană și pentru a sublinia că nu trebuie să te compari niciodată sau să-i judeci pe ceilalți. Fiecare pacient are povestea LUI, fiecare pacient a avut boala LUI.
Pentru început, am să vă povestesc Ophelia, o tânără în vârstă de 21 de ani care mi-a spus povestea ei dorind mai ales să trimită un mesaj, un strigăt despre o boală despre care nu îndrăznim să vorbim, probabil. a fi rusinat. Totul a început în 2014, când Ophélie a avut primele nopți lungi de somn, cu dureri abdominale și nenumărate ore lungi la baie. O perioadă alarmantă care a continuat cu pierderea poftei de mâncare până când s-a trezit dezgustată de mâncare.
Diagnosticul este confirmat după o serie de teste precum colonoscopia și fibroscopia. Un anunț brutal care nu se face întotdeauna când vrei. Nu există nicio dată anume în care să-mi spuneți să anunț o veste proastă, dar când cade pe 24 decembrie 2014, este greu să mă întreb dacă uneori Moș Crăciun nu-și confundă frumoasa haină albă și roșie cu mantia diavolului ?
Boala Crohn este o boală inflamatorie cronică a sistemului digestiv, care duce la apariții. Se manifestă prin atacuri de durere abdominală și diaree, care pot dura câteva săptămâni sau câteva luni. Oboseala, scăderea în greutate și chiar subnutriția pot apărea dacă nu se ia niciun tratament. În unele cazuri, simptomele non-digestive, care afectează pielea, articulațiile sau ochii, pot fi asociate cu boala. În boala Crohn, inflamația poate afecta orice parte a tractului digestiv, de la gură la anus. Dar cel mai adesea, se așează la joncțiunea intestinului subțire și a colonului.
În urma acestui anunț, Ophélie a generat mult stres, viața ei socială a fost supărată de constrângerile bolii, ceea ce a determinat-o chiar să-și oprească studiile pentru o vreme și să organizeze o întoarcere la casa familiei. Calmarea erupțiilor cât mai repede posibil și evaluarea stadiului bolii, printr-o altă serie de examinări, cum ar fi ultrasunetele și scanările, a fost pasul esențial pentru a ști cât timp a fost deteriorat intestinul, pentru a pune apoi în aplicare un tratament adaptat la starea lui.
Tratament oral inițial cu Imurel, un tratament care nu va prezenta nicio îmbunătățire și care va necesita Ophélie să meargă la spital la fiecare șase săptămâni pentru stabilirea unui tratament intravenos utilizat pe scară largă în boala Crohn: Remicade. Unele medicamente au capacitatea de a îmbunătăți în mod semnificativ o afecțiune severă, dar pot fi, de asemenea, severe în cauzarea reacțiilor adverse.
În iunie 2015, la câteva luni după tratamentul cu perfuzie, am început să văd plăci care apar pe corpul meu. Mi s-a spus că este cu siguranță scabie (în adânc știam că nu este posibil). Într-adevăr, a fost începutul psoriazisului, o afecțiune a pielii pe care Remicade o poate trezi chiar dacă paradoxal o poate vindeca și ea. "
Atunci începe coșmarul, așa că, evident, a fost fericită să vadă că Crohn o lăsa treptat în pace, Ophélie a trebuit să facă față inconvenientului psoriazisului care, la rândul ei, i-a putrezit viața, prin surprinderea imaginii sale ca femeie.
Îl aveam peste tot, păr, parte privată, corp. așa că am fost tratat pentru psoriazis și cu cât mi-am făcut mai multe perfuzii cu Remicade, cu atât s-a înrăutățit. "
Ophélie și-a pierdut aproape tot părul, genele dar și mobilitatea piciorului datorită dozelor mari de cortizon. A fost oribil, a spus:
Nu mă mai puteam plimba, nu mă mai învârteam în pat fără să mă prind de cearșaf și fără să fiu pe codeină ”.
Mai rău, chiar și-a pierdut vederea temporar. I s-a explicat că astfel de efecte secundare erau extreme și că erau foarte rare. Pentru Ophélie, este prea mult. Prin urmare, ea decide să oprească toate medicamentele. Din moment ce Crohn-ul ei se îmbunătățea, ea cerea doar să se întâlnească fizic! Când ia o astfel de scară, ne întrebăm în fiecare zi cum ne vom trezi a doua zi și, așa cum spune ea, a început să devină cu adevărat sălbatică. În același timp, medicii au diagnosticat-o pe mama ei cu cancer de sân. De asemenea, s-a simțit foarte singură, mulți dintre prietenii ei s-au îndepărtat, fără să-și dea seama că nu poate ieși sau să stea prea mult timp cu ei și că mintea ei era concentrată doar pe dorința de a depăși această încercare cu demnitate.
Remicade este un tratament dur care este eliminat din corp la aproximativ două până la patru luni după oprirea acestuia. Ai putea la fel de bine să spui că Ophélie trebuia să aibă răbdare.
"Am încercat un magnetizator, în sine nu l-am crezut. Și a doua zi am văzut că lucrez mai bine, așa că am apelat la acest tip de medicină alternativă".
Pentru pierderea părului, Ophélie a purtat o perucă, și-a revăzut tot stilul de viață și obiceiurile alimentare. Gata cu produsele lactate fabricate din lapte de vacă, face loc laptelui de soia. Pentru psoriazisul ei, datorită măștilor de lut alb, ea și-a văzut pielea reconstruindu-se. Ea își cunoaște perfect corpul și știe ce poate declanșa erupții, în principal stres sau nutriție deficitară.
Din punct de vedere psihologic, chiar dacă a manifestat întotdeauna curaj, asumarea responsabilității pentru boala ei și vorbirea despre aceasta în mod liber a necesitat mai mult timp. Ceea ce a fost cel mai dificil a fost umilința care a trebuit să fie confruntată. Ca să nu mai vorbim de cuvintele și privirile incomode ale oamenilor. Fraze de genul: „se va îmbunătăți” atunci când nimeni nu poate înțelege anumite lucruri fără a le experimenta.
Privirea oamenilor este lipsită de clemență și poate fi dureroasă, egoistă și ignorantă.
„Doar pentru că sunt bolnav nu înseamnă că nu pot avea grijă de un bărbat”
În ceea ce privește relația ei cu băieții, tânăra a trebuit să suporte cuvinte de genul „Nu vreau pacient” genul de cuvânt complet absurd care îți poate scădea și mai mult moralul, fără să-ți reamintească că nimeni altcineva nu este. o persoană combativă care își ține capul sus, Ophelia a fost greu să admită fericit că nu toți bărbații sunt la fel. Astăzi Ophélie are o relație cu un băiat care îi înțelege boala, lucrează alternativ la un BTS în negocieri/relații cu clienții, ea merge la spital o dată pe an pentru un control.,
Dorința lui: să-și poată spune povestea într-o carte .
Esti inca aici ? Mă urmărești? Deci o schimbare radicală, asta este o poveste cu totul diferită pe care o voi spune acum. Povestea prietenului meu Farida. Povestea ei este cam așa ca a mea, pentru că am împărtășit atât de multe cu ea și cu ceilalți. Aceste lucruri sunt acele vremuri pe care le numim amintiri, de la cele mai bune la cele mai rele.