Câștigătoarea premiului non-ficțiune Bettina Hitzer despre cancer Așa s-a schimbat modul în care este tratată boala

Câștigătoarea premiului non-ficțiune Bettina Hitzer despre cancer: Așa s-a schimbat modul în care ne ocupăm de boală

Joi, Bettina Hitzer a primit Premiul de carte Leipzig la categoria non-ficțiune/eseuri pentru cartea sa „Simțiți cancer”.
Cartea este despre emoțiile cu care este asociat cancerul, cum ar fi frica, speranța și dezgustul.
Într-un interviu, Bettina Hitzer explică de ce pacienții nu erau informați anterior despre boala lor, ce rol joacă dezgustul - și ce legătură au toate acestea cu relațiile noastre cu coronavirusul.

Manuela Schwesig și-a făcut publică cancerul, la fel ca și politicianul turingian CDU Mike Mohring, precum și mulți alți politicieni și vedete. Majoritatea oamenilor de astăzi au puține probleme în a vorbi despre cancerul lor. Personal, da, desigur, dar cancerul nu este un tabu social. Nu a fost întotdeauna așa, nu-i așa?

Nu, asta s-a schimbat foarte mult în ultimii sute de ani. În primul rând: Desigur, puteți spune doar dacă îl știți singur. Și multe s-au schimbat deja la acel nivel, deoarece mulți oameni nu au aflat mai devreme că au cancer, deoarece nu au fost informați cu privire la diagnostic. Nici medicii, nici asistentele, nici rudele nu au vorbit cu bolnavii. Rudele o știau mai des decât pacienții înșiși.

Când s-a schimbat asta?

Nu există o dezvoltare liniară. Dar, din jurul anilor '70, se recunoaște din ce în ce mai mult că pacienții au dreptul să învețe despre boala lor și să se ocupe de ea. Și a existat, de asemenea, conștientizarea faptului că bolnavii pot suporta aceste cunoștințe - dacă li se oferă sprijin psihologic adecvat. Cu toate acestea, până astăzi, când mulți oameni vorbesc deschis despre asta și politicienii și vedetele comunică public și despre asta, a fost din nou o cale mai lungă.

De exemplu, la sfârșitul anilor 1960 a existat o emisiune de televiziune care vorbea despre detectarea timpurie. Persoanele cu cancer au vorbit despre experiențele lor cu detectarea timpurie și terapia. Mulți dintre ei au fost intervievați doar sub pseudonim sau cu capul întors, astfel încât fețele să nu poată fi recunoscute. Pe atunci era încă foarte neobișnuit ca oamenii să vorbească despre asta deloc și, dacă este deloc, atunci adesea anonim. Primele auto-rapoarte au apărut abia în cursul anilor 1970. Drept urmare, tot mai mulți oameni au discutat cu prietenii despre boală.

LA SUBIECT

literatură
Târgul de carte din Leipzig
Comerțul cu cărți

Câștigătorul premiului de carte László Földényi: Nu vă gândiți să părăsiți Ungaria

Ce a dat impulsul?

Nu este atât de ușor de spus, au existat diferite impulsuri. Încă din anii 1950, sociologii din Statele Unite au cercetat ca observatori participanți că medicii și asistentele au avut tendința de a evita pacienții care aveau cancer și nu-l cunoșteau. Pentru că au vrut să evite situația de a ști despre boală, dar să nu poată spune nimic. Psihologii, pe de altă parte, au cercetat dacă pacienții simt când li se oprește ceva - dacă există o transmisie nedorită cu care sentimentele medicului sunt primite inconștient. S-a realizat că aceste sentimente transmise inconștient sunt mai greu de controlat deoarece nu sunt exprimate și rămân în inconștient și, prin urmare, sunt mult mai înspăimântătoare decât dacă s-ar vorbi despre ele în mod deschis.

Nu a existat nici o dezbatere despre asta în afara științei?

Dar. Aceste modele descrise atunci au preluat și noile mișcări sociale și au dezvoltat o nouă cultură a sentimentului. Întrucât oamenii au început să dorească să fie cât mai autentici cu putință pe atunci, au mai spus: Dacă vrem să fim autentici, atunci trebuie să vorbim și despre sentimentele noastre - inclusiv despre sentimente negative, cum ar fi frica.

Ați menționat deja frica: ce alte sentimente sunt asociate cu cancerul?

Sunt multe sentimente. Pe lângă frică, desigur, speranță, dar și tristețe, disperare, dar și sentimente pozitive.

Care de exemplu?

După acest moment de cotitură, pe care tocmai l-am menționat, mulți dintre cei cu cancer și rudele lor au descris ceva de genul joie de vivre și intensitatea vieții. Au fost schimbate sentimentele datorită faptului că trebuie să te descurci cu propriul tău scop.

Dezgustul a fost, de asemenea, odată parte a bolii

Au fost toate emoțiile?

În plus, există un alt sentiment de dezgust care a fost relativ puternic față de bolnavii de cancer, mai ales în prima jumătate a secolului al XX-lea. Acest lucru a dus la decizii de mare anvergură, cum ar fi faptul că pacienții cu cancer avansat au fost parțial excluși din secțiile clinice, deoarece nu mai doreau să se afle în secția normală. De exemplu, pentru că au fost privite ca o pacoste cu durerea lor, dar și cu mirosul pe care tumorile le răspândesc. Acești pacienți au fost apoi externalizați, de exemplu, către spitale care nu au fost concepute pentru această îngrijire. Cu toate acestea, în a doua jumătate a secolului al XX-lea, dezgustul a dispărut din ce în ce mai mult în fundal.

De asemenea, joacă un rol în care cancerul a fost considerat de multă vreme contagios?

Da, această idee a jucat un rol major. Această idee nu a fost împărtășită de medici, dar a fost răspândită în rândul populației.

Cartea ta este o poveste de emoții. Cum scrii deloc o poveste emoționantă?

Sursele sunt surprinzător de bune. Am fost sceptic la început. Puteți găsi destul de multe documente care abordează și sentimentele. În jurnale de specialitate, precum și în documente de arhivă, cum ar fi scrisori, protocoale de la clinici și fișiere de pacienți pe care mi s-a permis să le vizualizez. Și mai târziu - din anii 1960 - tot mai mult în auto-rapoarte publicate. Aceste fonturi devin un gen propriu care devine din ce în ce mai popular. Atât scriitorii, cât și omul obișnuit au început să publice auto-rapoarte în acel moment.

Dacă ne uităm la frică, cum se schimbă un astfel de sentiment de-a lungul deceniilor?

Schimbarea poate fi descrisă la diferite niveluri de frică. Pe de o parte, este vorba despre ceva ca o normă emoțională, deci cum ar trebui să exprimi acest sentiment, cum ar trebui să-l arăți sau să vorbești despre el? Și asta este strâns legat de judecățile morale. Apoi, există concepte de frică, idei despre cum funcționează de fapt frica, atât asupra corpului, cât și asupra psihicului. Se pune întrebarea dacă sentimentul de frică provoacă boli sau îngreunează vindecarea. Și apoi se poate observa că această percepție se schimbă puțin când aceste concepte de frică și normele care se referă la frică joacă un rol în percepție.

Un alt aspect important este vinovăția, adică că tu ești de vină pentru boala ta. Acest lucru a jucat un rol important în național-socialism.

Asta este prezent în momente diferite. Dar sub național-socialism exista o modalitate specială de atribuire a vina. Pe de o parte, acest lucru s-a întâmplat la nivelul detectării precoce: politica de sănătate național-socialistă a plasat detectarea și prevenirea precoce foarte mult în prim plan prin schimbarea stilului de viață - de exemplu, evitând tutunul sau alimentele procesate industrial. Acest lucru a fost asociat cu vina în expozițiile de sănătate corespunzătoare ale vremii.

Cum a arătat asta?

Acest lucru a fost demonstrat de faptul că cei care nu se comportă corespunzător și nu merg la medic la timp, sunt într-o oarecare măsură responsabili de o boală precum cancerul. De exemplu, erau imagini cu copii care stăteau la masa pisicii cu o familie. Imaginea a fost comentată cu propoziții precum: Acești copii orfani sunt acum împinși cu familiile adoptive. Mama a murit de cancer uterin la vârsta de atât de mulți ani.

Deci, o sarcină clară de vină mamei care s-a îmbolnăvit.

Este o sarcină foarte clară și crudă de vină că mama nu a reușit să se îngrijească și că copiii ei sunt acum obligați să trăiască în condiții dificile fără părinți. Apoi a existat ideea național-socialiștilor că trebuie să fie întotdeauna vorba despre „corpul național sănătos” și că, bineînțeles, toți cei care erau grav sau chiar bolnavi terminal nu numai că nu au ajutat acest organism național sănătos, ci au fost chiar o povară pentru el - ca o existență care era „inferioară”, care trebuia să fie târâtă de-a lungul și să provoace costurile. Național-socialiștii au arătat clar acest lucru pe afișe: au calculat cât de costisitoare era terapia cancerului și câte apartamente puteau fi cumpărate cu banii. Așadar, s-a pus întrebarea: cât de mult merită din punct de vedere economic o astfel de viață?.

Astăzi trăim în era optimizării de sine și a nebuniei de sănătate. Și trăim într-o conștientizare puternică că suntem în mare măsură responsabili pentru propria noastră sănătate. Asta ne afectează relația cu cancerul de astăzi?

Da, bineînțeles. Problema detectării precoce este legată astăzi de alte imagini, așa că se încearcă evitarea acestei atribuții de vină foarte clar. Cu toate acestea, cred că vom transporta acest bagaj cu noi puțin mai mult. Se vede clar asta. Dar când vine vorba de schimbarea stilului de viață și de prevenire, care este deosebit de important astăzi - obezitatea crește riscul de cancer, lipsa exercițiilor fizice crește riscul de cancer ...

... și fumatul, desigur ...

Fumatul oricum - există, desigur, întotdeauna riscul ca acest lucru să fie adus în apropierea vina. Se poate observa că politica de sănătate încearcă să evite acest pericol. Dar, desigur, există întotdeauna o discuție cu privire la faptul dacă, de exemplu, persoanele care fumează ar trebui să plătească contribuții mai mari de asigurări de sănătate sau să primească mai puține beneficii de la acestea. Desigur, acest lucru merge și în direcția vina.

Putem deduce ceva din perspectivele dvs. despre relația dintre oameni și cancer pentru gestionarea actuală a crizei coronei?

Ele sunt desigur două boli complet diferite și, prin urmare, nu sentimente diferite, ci forme diferite ale acestor sentimente. Când vorbim despre frică, de exemplu, este o formă diferită de frică cu coronavirusul decât cu cancerul. Dar o constatare este că puteți vedea foarte clar cum sentimentele influențează nu numai experiența subiectivă a pacienților, ci și influențează foarte puternic deciziile de politici de sănătate. Și acesta este probabil un punct pe care îl puteți regândi oricând. În acest moment se vorbește mult despre evitarea panicii, așa că avem în vedere sentimentele și gestionarea lor. Pe de altă parte, putem observa că astfel de sentimente, precum teama de panică, influențează anumite decizii.