Câteva întrebări etice legate de scleroza laterală amiotrofică - Swiss Medical Review
În curând un secol și jumătate. De la descrierea sa de Jean-Martin Charcot (1825-1893), mecanismele care stau la baza degenerescenței și apoi moartea neuronilor motori în scleroza laterală amiotrofică (SLA) rămân un fenomen misterios. Corolar: nu există un tratament eficient pentru această afecțiune de progresie progresivă și letală. Descrierea rămâne cea a marelui Charcot: boală neurodegenerativă caracterizată printr-o slăbire apoi paralizie a mușchilor picioarelor și brațelor, a mușchilor respiratori, precum și a mușchilor deglutiției și vorbirii. Funcțiile intelectuale și senzoriale nu sunt afectate.
„Nu cunoaștem cauzele exacte ale degenerării neuronilor motori, dar mai multe teorii sunt discutate în prezent de oamenii de știință, specifică, pentru publicul larg, site-ul Orphanet. 1 În special, s-a demonstrat că persoanele cu SLA prezintă anomalii ale glutamatului, un „mesager” implicat în transmiterea mesajelor nervoase. Un nivel prea ridicat de glutamat ar putea fi responsabil pentru epuizarea neuronilor. O altă ipoteză sugerează o perturbare a unui "factor de creștere" (o substanță care ajută la promovarea creșterii anumitor celule) care ar putea duce la degenerarea neuronilor motori. De asemenea, se pare că o reacție anormală de inflamație poate apărea în neuronii motori. O altă problemă se referă la mitocondrii. În cele din urmă, la persoanele cu SLA, mecanismele naturale ale morții celulare, prin apoptoză, ar putea fi declanșate prea devreme și prea repede. SLA s-ar putea datora unei combinații a acestor ipoteze diferite, toate acestea fac obiectul programelor de cercetare. "
fiecare pacient are propriul ritm de înțelegere și integrare
Pe acest subiect, putem multiplica sursele de informații, detalii, sfaturi și comentarii. Ne putem opri și aici. „Unii pacienți nu doresc neapărat să audă informații care pot fi experimentate ca insuportabile” scrie dr. Véronique Danel-Brunaud (SLA Center, Clinica de Neurologie, Spitalul Salengro, Lille CHRU) într-un text remarcabil în ultimul număr din Revista practicianului . 2 Ea adaugă că voința exprimată în timpul „directivelor anticipate” poate corespunde unui moment al bolii care nu prejudiciază o dorință diferită într-un context de agravare.
„Ascultarea trebuie să fie permanentă”, spune ea, abordând „provocările etice” ale îngrijirii pacienților cu această boală.
Uneori este dificil, pentru un medic care este încă un novice, să audă că informațiile pacientului despre boala sa nu pot fi dorite de acesta din urmă. Greu de auzit că poate fi și nedorit. Iar dificultatea este cu atât mai mare cu cât trecem printr-o eră care face din transparență o virtute cardinală; un moment în care relația dintre medic și pacient este întotdeauna stabilită pe picior de egalitate. Aceasta înseamnă a spune tot interesul pe care cineva îl poate și trebuie să-l acorde textului doctorului Danel-Brunaud.