Centrul de dializă pentru copii din Marburg tratează deja nou-născuții

În Marburg există unul dintre cele 19 centre de dializă pentru copii din Germania. Este specializată în terapia și tratamentul insuficienței renale la sugari, copii și adolescenți.

Paul Panzer are doi ani și se află pe lista de așteptare a Eurotransplantului timp de cinci săptămâni. Băiatul are nevoie de un rinichi nou. Corpul său este detoxificat în fiecare zi prin dializă peritoneală. Acest proces durează aproximativ 12 ore. Nu trebuie să meargă la Kuratorium pentru dializă și transplant de rinichi (KfH) din Marburg. Detoxifierea are loc noaptea acasă în Würzburg folosind un cateter pe care mama lui îl conectează la un tub. La trei zile după ce s-a născut pentru prima dată.

În cea de-a 17-a săptămână de sarcină, sa descoperit că mama sa Uschi Ferstl nu mai are lichid amniotic. La o inspecție mai atentă, s-a constatat că rinichii bebelușului ei nu funcționau corect. „Doctorii mi-au dat puține speranțe că Paul va supraviețui”, își amintește tânărul de 33 de ani. Din întâmplare, a ajuns la KfH din Marburg și a primit șase umpluturi de lichid amniotic. La 4 iunie 2016, fiul lor s-a născut cu insuficiență renală. „Un rinichi funcționează puțin pentru echilibrul fluidelor, al doilea rinichi nu face nimic. Nu există detoxifiere ”, explică Uschi Ferstl.

250 de pacienți sunt îngrijiți în 19 centre

Acum aproximativ 40 de ani, Paul nu s-ar fi născut. Ar fi murit, fie în pântece, fie la naștere. „Astăzi nu există mai multe boli ale rinichilor la sugari sau copii decât în trecut. Dar astăzi se nasc mai mulți bolnavi ”, spune dr. Günter Klaus, director medical al centrului renal KfH. „Nu numai că diagnosticul s-a dezvoltat enorm în ultimii ani, dar și tratamentul postpartum a fost îmbunătățit continuu. În timp ce obișnuia să fie despre supraviețuirea goală, astăzi accentul se pune pe perspectiva pe termen lung. Prin urmare, terapia individuală a rinichilor a devenit o terapie în echipă ”, explică Günter Klaus, care lucrează de 25 de ani în Marburg.

În 1983, prof. Matthias Brandes a fondat la Marburg unul dintre primele centre de dializă pentru copii din Germania. Acum există un total de 19 centre la nivel național. Un total de 250 de pacienți sunt îngrijiți acolo și se efectuează anual aproximativ 100 de transplanturi. Numai în Marburg au existat șase astfel de operații în acest an; în cei 35 de ani de existență a KfH, 150 de copii au primit rinichi de donator.

În trecut, copiii cu insuficiență renală erau adesea anemici, șchiopătați și repede rupți. Astăzi, acest lucru este contracarat de terapia holistică. Paul va beneficia și el de această terapie în echipă. El este deja un băiat foarte luminos, care întârzie în dezvoltare, dar continuă să facă progrese. Dezvoltarea eritropoietinei (pe scurt Epo), care este utilizată ca agent terapeutic în tratamentul anemiei la pacienții cu dializă, a schimbat permanent terapia.

Copiii afectați cresc, de asemenea, slab, care acum pot fi tratați și cu hormoni de creștere. În plus, terapia este influențată pozitiv de o dietă optimă. „În trecut, nu apelai la un nutriționist pentru că nu știai nimic mai bun”, explică Günter Klaus. Copiii cu insuficiență renală sunt în mare parte lipsiți de poftă de mâncare. „Aceasta este, de asemenea, o povară mare pentru părinți, în special pentru mame. Cu greu este ceva mai rău pentru o mamă decât un copil care nu mănâncă ”, explică nefrologul.

A fost la fel cu Uschi Ferstl. Pavelul tău nu are aproape pofta de mâncare și, dacă mănâncă ceva, vomită și el. „Sonda îmi oferă liniște sufletească că micuțul primește tot ce are nevoie”, spune mama. Și, de asemenea, este fericită că a găsit o îngrijitoare de copii care nu are rezerve și care își hrănește în mod repetat fiul prin tub în timpul zilei.

Detoxifiat timp de cinci ore de trei ori pe săptămână

Faptul că dializa îi afectează întreaga viață de zi cu zi în acest fel nu a fost încă o problemă pentru femeia din Würzburg. Dar psihologul Silke Thomson știe că nu rămâne întotdeauna așa. „Nu cu fiecare pacient”, subliniază ea. Copiii și adolescenții care sunt îngrijiți și îngrijiți în KfH sunt deseori îngrijiți de medici și personalul de îngrijire medicală de ani de zile. Deoarece după dializa peritoneală, dacă nu a avut loc niciun transplant, urmează hemodializa.

Pacienții trebuie apoi să meargă la KfH de trei ori pe săptămână pentru a fi detoxificați timp de cinci ore. „Cuvântul„ regim de dializă ”îl descrie foarte bine. Dializa conduce regimul în familii, pentru că totul depinde de el. Rutina zilnică, medicamentele, dieta. Acest lucru consumă foarte mult timp pentru întreaga familie ", spune Dr. Stefanie Weber.

Weber este directorul Clinicii de Nefrologie Pediatrică și se ocupă în special de transplanturile de rinichi pentru copii, în timp ce este, de asemenea, director medical la KfH. Tratamentele internate sunt îngrijite în clinica de nefrologie pediatrică, în timp ce îngrijirile ambulatorii au loc în KfH. Prof. Weber l-a însoțit pe micul Paul de când s-a născut și i-a spus lui Uschi Ferstl în primele câteva zile că Paul va avea nevoie de un rinichi nou. Un nou organ face parte din „supraviețuirea pe termen lung” și este „perspectiva pe termen lung”.