Copii cu boli de inimă Copii cu boli de inimă Münster e

Copiii cu boli de inimă - experiențe, numere, perspective

boli

Începutul vieții cu un defect cardiac

Defectele cardiace congenitale sunt cel mai frecvent grup de malformații ale organelor, afectând aproximativ 1% din toți nou-născuții. În fiecare an se nasc în Germania aproximativ 7.200 de copii cu o inimă congenitală sau o boală vasculară. Importanța depistării și tratamentului lor timpuriu este că unele dintre aceste defecte cardiace, dacă nu sunt tratate, au o rată ridicată a mortalității. Datorită progreselor medicale enorme în cardiologia pediatrică și chirurgia cardiacă pediatrică din ultimele decenii, aproape toate, chiar și cele mai grave forme de defecte cardiace congenitale pot fi tratate astăzi. Cu toate acestea, spectrul leziunilor cardiace congenitale este extraordinar de mare și variabil, astfel încât este necesară îngrijire profesională individuală și calificată pentru fiecare pacient.

Diferitele clinici de chirurgie pediatrică și pediatrică de la Universitatea din Münster lucrează strâns pentru a îndeplini cerința unei rate de îngrijire holistică și, deoarece copiii cu defecte cardiace congenitale au uneori și probleme cu alte sisteme de organe. Pe lângă îngrijirea medicală, familiilor afectate li se oferă și sprijin psiho-social.

Prezentare generală a numerelor: *

    Aproximativ 7200 de copii se nasc anual în Germania cu o inimă congenitală sau o boală vasculară. În fiecare an se efectuează 3.650 de operații pe cord deschis la copii. Aproximativ 900 de operații suplimentare fără a înlocui aparatul inimă-plămâni. Peste 90% dintre acești copii pot avea acum una de cele mai multe ori calitate foarte bună a vieții pentru a ajunge la maturitate. peste 300.000 de persoane cu un defect cardiac congenital trăiesc în prezent în Germania

În Clinica de Cardiologie Pediatrică și Departamentul de Chirurgie Cardiacă Pediatrică de la Spitalul Universitar din Münster, peste 3.500 de copii de toate vârstele, de la copiii prematuri până la adulții tineri, sunt examinați și îngrijiți pentru bolile cardiovasculare. O examinare a cateterului cardiac sau o operație (inclusiv transplant de inimă și punți cardiace artificiale) se efectuează anual pentru aproximativ 200 de copii.

*Sursă: „Numere și perspective” din broșura asociației noastre „Copilul bolnav de inimă”
Text: prof. Univ. Dr. med. Christian Jux, director al clinicii și policlinicii pentru pediatrie - Cardiologie pediatrică - la Spitalul Universitar Münster, UKM

Ceea ce experimentează copiii cu boli de inimă

Experiențele copiilor cu boli de inimă sunt multiple și diferă de cele ale unui copil sănătos în ceea ce privește frecvența tratamentelor și șederile spitalicești asociate. Copiii experimentează, printre altele:

    tratamente medicale care provoacă durere, diferite examinări, frica de separare de ceilalți membri ai familiei = frica de pierdere, vizite frecvente la medic, reziliență limitată în funcție de tipul și severitatea defectului cardiac (mai ales în cazul defectelor cardiace cianotice - asociate cu dependența de albastru), posibil excludere la grădiniță, Școală, sport, alegerea unei cariere

Copiii și familiile trebuie să facă față unor emoții și stresuri diferite. Acestea se bazează pe:

    tipul și severitatea inimii defectează opțiunile de tratament și reușește durata și durata spitalului rămâne dezvoltarea copilului

Diversi factori joacă un rol care nu trebuie subestimat:

    situația generală a familiei (de exemplu, asigurarea pentru frați) situația economică mediul social

"Nu suntem singuri!"

Aceste familii pot primi primul ajutor în schimbul altor părinți din asociația noastră de părinți. Stresul din cadrul familiilor poate fi pus în perspectivă prin schimb și se pot transmite oferte sau se pot găsi soluții. Sentimentul "Nu suntem singuri”Ajută deja în multe feluri.

Copilul cu boli de inimă la grădiniță și școală

Majoritatea copiilor și adolescenților cu boli de inimă nu își prezintă deloc boala sau cel puțin nu la prima vedere, chiar dacă performanța lor fizică este limitată. În exterior sunt caracteristice doar câteva defecte cardiace: defecte cardiace cianotice (albastre), în care buzele și unghiile copiilor și adolescenților sunt mai mult sau mai puțin decolorate albastre.

Practic, se poate spune că copiii cu același defect cardiac se pot dezvolta foarte diferit și sunt rezistenți diferit.

Tratarea copiilor cu boli de inimă la grădiniță, școală și în timpul sportului poate fi uneori înspăimântătoare. Este important să risipim aceste temeri. Copiii nu trebuie să fie dezavantajați sau să li se ofere tratament preferențial. Cu toate acestea, trebuie stabilite uneori standarde individuale (rezistența fizică). Aici este important să dezvoltăm perspective în interesul copilului într-un dialog cu familiile, educatorii și educatorii afectați.

Copiilor cu cardiomiopatie sau boală Eisenmenger nu li se permite deloc să facă mișcare.

Părinții și profesorii pot găsi informații inițiale despre situația copiilor cu boli de inimă la școală în broșura „Das Herzkranke Kind im Schule”, pe care o pot solicita de la noi sau de la Bundesverband Herzkranke Kinder e.V. Acolo veți găsi, de asemenea, informații despre grupul de lucru „Sport”.

O asistentă medicală pediatrică raportează

Muncă de zi cu zi în cardiologie pediatrică

Este ora 6:10 și primii șoferi de buggy te întâmpină la ușa camerei asistentelor medicale. Colegii din schimbul de noapte sunt, de asemenea, bucuroși să vadă trecerea după aproape zece ore de muncă. După predarea orală, sunt discutate înregistrările în așteptare, transporturile etc.

Efectuăm întreținerea camerei la 18B, ceea ce înseamnă că un angajat calificat și uneori un student sunt responsabili pentru anumiți pacienți sau camere pe o perioadă mai lungă de timp. Aceasta are avantajul că pacientul poate fi observat pe o perioadă mai lungă de timp. "Semnele stresului cresc atunci când aveți grijă?" sau "Brațele și picioarele tale sunt întotdeauna atât de reci?" sunt lucruri tipice la care acordăm atenție.

Contactul cu rudele se intensifică și atunci când aceeași soră sau îngrijitor este prezentă pentru o perioadă mai lungă de timp. Cunoașteți frații pe nume, auziți o problemă într-una sau alta conversație și puteți oferi ajutor sau stabiliți contact cu asistenți sociali, psihologi sau alte grupuri profesionale.

Diferitele sarcini ale personalului de asistență medicală includ îngrijirea de bază și de tratament - parțial în cooperare cu părinții - și documentația acestora, precum și serviciul zilnic de vizită și pregătirea acestuia. Copiii trebuie, de asemenea, să fie însoțiți la întâlniri de examinare sau diferite întâlniri trebuie coordonate. Pacienții noi sunt internați - putem conduce A. un interviu de admitere cu părinții pentru a cunoaște mai bine copilul. „Care sunt obiceiurile lor de somn, ce le place să mănânce, ce nu-i place deloc copilului tău?” Dacă niciun părinte nu poate fi acceptat, vom întreba despre oportunitățile de vizitare.

Desigur, stocurile de medicamente trebuie, de asemenea, verificate în mod constant și, dacă este necesar. să fie reordonat. Soluția de perfuzie a fost livrată de la farmacie, iar bucătăria alimentară pentru copii a luat în considerare schimbarea astăzi?

Aceasta este doar o mică parte a muncii zilnice la secția noastră. Deoarece pacienții noștri sunt cu toții diferiți, munca noastră este diferită în fiecare zi. Ținem întâlniri de echipă și cursuri de instruire la intervale regulate, astfel încât să putem oferi cea mai bună îngrijire posibilă pentru pacienții mari și mici.

Raport al asistentei pediatrice Iris Schnückel; Cardiologie pediatrică la Spitalul Universitar Münster, secția 18 B