Coșmar CFS Fața unei boli de sănătate înfricoșătoare
Actualizat: 14.11.14 - 20:05
Olaf Bodden a marcat ultimul său gol la Löwen pe 9 august 1997 pentru a face 3: 3 împotriva Bremenului. Anul trecut familia leului l-a susținut cu un joc beneficiu - a fost adus pe stadion într-un pat bolnav.
München - Nu numai fostul Leo Olaf Bodden suferă de sindrom de oboseală cronică. Aproximativ 300.000 de germani sunt afectați de boala stranie. Dar CFS este încă subestimat.
Este una dintre cele mai tragice destine ale jucătorului pe care le-a trăit fotbalul - dar mai presus de toate o tragedie umană: Olaf Bodden (46 de ani), fost golgheter foarte talentat și favorit al publicului TSV 1860 până în prezent, suferă de ani buni de o boală nedumeritoare și ciudată. . Ea îi face sistemul imunitar să înnebunească. Mai simplu spus, consideră greșit că celulele sănătoase sunt celule dăunătoare și le atacă. Armata de apărare a propriului corp devine practic un dușman personal.
Între timp, Bodden pierde din ce în ce mai multă putere și încredere. Starea sa s-a deteriorat din nou dramatic în ultimele luni - atât de mult încât prietenii săi din familia leului sunt foarte îngrijorați de el. „Olaf este un luptător, nu ar fi plâns niciodată. Dar este într-adevăr într-un mod rău ", spune fostul antrenor de cult Karsten Wettberg (73 de ani) și trage alarma:" Trebuie să facem ceva. Poate că vom găsi împreună o modalitate prin care să-l putem pune în picioare. "
Împreună cu antreprenorul Hans Peter Bernhard, Wettberg a inițiat o campanie de ajutor (a se vedea mai jos). Ar trebui să-i ofere curaj și, de asemenea, să-l sprijine financiar. Indiferent de ce tratament decide Bodden - medicamentele sunt scumpe și sunt plătite doar parțial de către compania de asigurări de sănătate sau deloc. Prin ce trece Bodden, de ce boala lui este atât de insidioasă, câți colegi suferinzi sunt, cum vor medicii și prietenii să-l ajute - asta este marele raport tz despre această dată.
Coșmar CFS: Așa suferă 300.000 de germani
Ați auzit de Encefalomielita Myalgică (ME)? Un suc de limbă care lasă cei mai mulți oameni în pierdere. Unii pot face ceva mai mult cu noul nume medical: Sindromul de oboseală cronică (SFC) - în sindromul de oboseală cronică din Germania. Soneria sună în special pentru mulți fani de fotbal - mai ales dacă sunt susținătorii blues-ului. Fostul ei atacant de cult Olaf Bodden (46 de ani) este cel mai faimos chip al misterioasei boli din Germania dincolo de fotbal.
Boala este atât de insidioasă
În spatele trivializantului termen de sindrom de epuizare se ascunde o boală autoimună severă, epuizantă, care poate paraliza corpul și mintea până la extrem. „Este de-a dreptul revoltător să spui că ești obosit cronic”, a spus odată Bodden într-un interviu acordat tz. Adevărul dezvăluie o măsură complet diferită a consecințelor: Bodden, fosta centrală, un om ca un copac, se poate deplasa doar într-un scaun cu rotile și chiar depinde de el în propriul apartament. Și între timp plângerile sale nu se mai limitează la fizic. „De exemplu, îi este greu să vorbească la telefon mai mult de câteva minute”, îl cunoaște pe prietenul său Karsten Wettberg.
Memoria, concentrarea și tulburările de somn sunt simptome tipice ale SFC. Dar, în plus, pacienții au adesea alte „șantiere de construcție” - pentru că este o boală sistemică, așa cum spun medicii, care afectează întregul corp. Uneori tractul gastro-intestinal cauzează probleme, uneori mușchii și articulațiile sunt foarte dureroase. În plus, există o epuizare extremă, o lipsă de energie din cap până în picioare - similar cu o răceală severă.
Cu toate acestea, natura plângerilor poate varia de la pacient la pacient. Conform concluziilor alianței de auto-ajutorare ME/CFS, există acum lucrări de cercetare asupra a peste 4000 de anomalii biologico-organice tipice la pacienții cu CFS - pentru a le spune simplu: defecțiuni/defecte.
Cât de misterioasă este boala
Ceea ce scoate corpul atât de departe de control nu a fost încă cercetat în detaliu. Există diverse teorii științifice despre originea bolii. Unul larg răspândit spune că anumiți viruși ar putea juca un rol central - ca în cazul lui Bodden, care a fost infectat cu virusul Epstein-Barr (EBV) și ulterior a contractat febra glandulară a lui Pfeiffer în 1997.
Atât de mulți pacienți au boala
Fostul fotbalist nu este un caz izolat, numărul celor afectați este adesea subestimat. „Presupunem că avem în jur de 300.000 de pacienți cu SFC numai în Germania și în jur de 17 milioane în întreaga lume. Și sunt din ce în ce mai multe ”, explică profesorul Dr. Carmen Scheibenbogen de la cea mai mare clinică universitară din Germania, Berlin Charité, într-un interviu acordat tz. „Din păcate, poate afecta oricine - femei și bărbați, tineri și bătrâni”.
Cât de grea este lupta împotriva bolii
Principalul specialist în SFC, Scheibenbogen, l-a tratat deja pe Bodden, dar, din păcate, nu a reușit să împiedice boala să-l brutalizeze în continuare. Cel mai recent, tânărul de 46 de ani a trebuit să facă față unui eșec sever. Avea mari speranțe la o nouă terapie cu medicamentul rituximab. Acest lucru provine de fapt din oncologie - așa se numește în jargonul tehnic tratamentul pacienților cu cancer. Se administrează în principal pacienților cu leucemie limfatică cronică (LLC), cel mai frecvent tip de cancer de sânge. „Rituximab a revoluționat imunoterapia pentru LLC”, spune profesorul specialist cu experiență Dr. Wolfgang Hiddemann de la Spitalul Universitar Großhadern într-un interviu tz.
Dar rituximabul este eficient și pentru multe boli autoimune. Oamenii de știință din Norvegia au descoperit, de exemplu, că medicamentul anticorp poate ajuta pacienții cu sindrom de oboseală cronică. Ei încearcă să fundamenteze această constatare într-un așa-numit studiu clinic. Participă pacienți din toată Europa. Bodden a luat parte și la această imunoterapie. Dar, din păcate, nu a adus cu el succesul dorit, dimpotrivă: medicamentul a provocat un fel de reacție alergică.
Aproximativ doua treimi din pacientii cu CFS se simt mai bine dupa tratamentul cu rituximab. Din păcate, a provocat efecte secundare grave pentru domnul Bodden, din care nu și-a revenit corect ”, spune profesorul Scheibenbogen.
Bodden știa riscul, dar în disperarea lui îl acceptase. În cele din urmă, însă, această decizie curajoasă sa dovedit a fi un pas înapoi. „Desigur, asta l-a făcut foarte deprimat. Dar totuși Olaf nu trebuie să renunțe acum ", încurajează prietenul său Karsten Wettberg - iar medicul angajat Scheibenbogen hrănește speranțele tuturor celor afectați:„ Toate opțiunile de tratament nu au fost încă epuizate ”.
Acesta este cât de complexă este cercetarea bolii
Deoarece CFS nu este nicidecum la fel de bine cercetat ca cancerul sau alte boli comune, multe abordări terapeutice promițătoare trebuie mai întâi testate și dezvoltate în continuare în contextul studiilor clinice. „Reglementările pentru acest lucru sunt foarte stricte în Germania”, explică omul de știință Scheibenbogen. „Procedurile de aprobare necesită mult timp.” Iar noile proiecte sunt inerent costisitoare: sunt necesare câteva sute de mii de euro pentru a realiza un studiu privind CFS. Banii ar fi bine investiți, totuși. „Există foarte puține studii avansate privind CFS la nivel mondial. Acesta este un alt motiv pentru care în prezent trebuie să ne limităm terapiile la combaterea simptomelor ”, a spus Scheibenbogen.
Sistemul de alimentare este atât de subdezvoltat
În timp ce există centre de cancer în aproape toate orașele importante din Germania, nu există un singur centru special pentru CFS în Germania. „Pacienții și rudele trebuie, de obicei, să facă față acestei boli grave fără recunoaștere”, critică profesorul Scheibenbogen. Pentru a schimba acest lucru, ea se angajează să construiască structuri de îngrijire mai bune împreună cu Fundația Berlin Fairplay. Un alt obiectiv major este de a permite dezvoltarea de noi metode de tratament cu ajutorul donațiilor și sponsorilor. (Mai multe informații sunt disponibile pe internet la www.fairplay-germany.de).
Terapiile noi ar putea ajuta
Olaf Bodden speră că Charité va începe în curând un studiu privind o terapie celulară specială și promițătoare. Anumite celule imune din sângele pacientului sunt înmulțite în laborator (citiți mai multe despre aceasta într-unul din următoarele numere). „Domnul Bodden ar fi unul dintre mai mulți pacienți care ar putea beneficia de aceasta”, relatează Scheibenbogen.
Cam atât este subestimată boala
Înainte ca Bodden să poată începe un nou tratament ca parte a studiului de la Berlin, leul bolnav trebuie mai întâi să-și stăpânească viața de zi cu zi - și acest lucru este destul de dificil. Aproape toți banii lui sunt cheltuiți pentru medicamente care ameliorează simptomele mai rău decât bine (citiți și apelul lui Karsten Wettberg pentru donații). Asigurarea de sănătate nu acoperă costurile. Deoarece CFS încă nu este considerată suficient în sistemul de sănătate din Germania ca boală gravă, independentă. Adesea, cei afectați sunt priviți critic. Cam ca și cum ai privi pe cineva de la care nu cumperi sută la sută din simptomele lor proaste. Pentru Olaf Bodden și sute de mii de colegi care suferă, o astfel de atitudine trebuie să se simtă ca o palmă.
Olaf Bodden: dragul leilor
În fața porții adverse, Olaf Bodden se afla în elementul său: gigantul de 1,92 metri înălțime de la Kalkar din Renania de Nord-Westfalia a fost considerat un spargător al marcatorilor - dar cu abilități tehnice.
Karsten Wettberg (r.) Îl susține pe Bodden pe cât posibil.
Era pe cale să se alăture echipei naționale înainte ca boala să-l dea jos de la curs. A fost sub contract pentru Lions din 1994 până în 1998. A purtat tricoul TSV 1860 în 67 de jocuri din Bundesliga și a marcat 25 de goluri. Jucase anterior pentru Gladbach și Rostock. La vârsta de 29 de ani, Bodden a trebuit să-și încheie cariera după ce a suferit în mod repetat eșecuri de sănătate. Medicii îl diagnosticaseră cu febră glandulară. De-a lungul anilor a devenit din ce în ce mai rău. Este foarte mulțumit că are sprijinul familiei leilor. În vârstă de 46 de ani de la tz: „Este bine să știu că atât de mulți oameni se gândesc la mine”. fanii îl respectuos „regele Giesing”. Acum Karsten Wettberg cere familiei leilor ajutor - nu pentru el însuși, ci pentru o altă figură de cult a clubului tradițional: Olaf Bodden. Într-o scrisoare deschisă, el solicită sprijin pentru fostul atacant grav bolnav.
Tz publicat Apelul Wettberg pentru donații în redactarea:
Dragi cititori, dragi fani ai leilor,
Olaf Bodden a dat întotdeauna totul pe teren. El ne-a impresionat pe Lions - nu numai prin obiectivele sale și calitățile sale de fotbal, ci și prin punctele forte ale caracterului său.
Olaf a rămas întotdeauna la pământ. Nu este genul de profesionist în fotbal care a trăit în frenezie și și-a irosit toți banii. Olaf s-a asigurat bine. Drept urmare, el are acum aproximativ 4700 de euro pe lună. La început, sună foarte mulți bani, dar în cazul său costă mai mult de 4.000 de euro pentru medicamente. Toate acestea sunt medicamente care nu sunt acoperite de asigurările de sănătate. Alte terapii, care pot însemna ultima șansă pentru Olaf, nici măcar nu sunt incluse aici. El îl poate folosi numai dacă îl ajutăm.
Noi, Leii, am dovedit de multe ori că nu rămânem împreună doar în zilele bune. Asta contează încă o dată. Împreună avem ocazia să stăm alături de Olaf Bodden. Odată un leu, întotdeauna un leu - de aceea vă rog să ne sprijiniți efortul de ajutorare. Am creat un cont de donație:
Karsten Wettberg/pentru Olaf Bodden
Număr cont: 1860 0 007
Cod bancar: 750 515 65 la
IBAN: DE 42750515650018600007
Ne bucurăm de fiecare euro și garantăm că fiecare cent ajunge la Olaf Bodden!