Cum să fii sigur de diagnosticul de; hipersomnie; Hipersomnie idiopatică; Forumuri pe
Am 28 de ani și am fost diagnosticată cu hipersomnie primară acum câteva luni. După câteva examene (cardiace, RMN, analize de sânge) totul merge bine, încep primul meu tratament: WAKIX.
Diagnosticul a fost pus după o polisomnografie de 24 de ore, apoi un al doilea sejur într-un laborator de somn, unde am stat 48 de ore (teste iterative de adormire, apoi polisomnografie de 24 de ore). Se pare că hipersomnia mea este diagnosticată în principal din cauza faptului că am dormit 12h/24h în timpul testului (nu la rând).
În general sunt obosit. Cât timp îmi amintesc pot dormi mult, de îndată ce mă aflu într-o situație în care pot adormi (citind, uitându-mă la televizor.) Adorm regulat. Așa că mi-e greu să termin o carte sau să văd sfârșitul unui film.
Cu toate acestea, îmi place să ies și sunt mereu ultimul în sus (chiar și până la 6 dimineața), probabil îmi vor dura câteva zile să mă recuperez (somnuri prelungite dacă nu lucrez).
La locul de muncă, când este o nouă slujbă, sunt încântat să mă trezesc, dar imediat ce se instalează rutina de timp de trezire, o aud mai puțin și mă trezesc greu (și atunci când munca devine mai puțin interesantă).
Nu am adormit niciodată la locul de muncă, dar este adevărat că dimineața pot uneori să iau puțin timp înainte de a mă putea lansa într-adevăr într-o sarcină cu energie (ochi care plâng de oboseală de cele mai multe ori, căscând).
În ceea ce privește „beția de somn” după trezire și după pui de somn, mi s-a întâmplat mai mult înainte și acum cred mai puțin. Dacă sunt acasă și nu am nimic de făcut, cu siguranță voi face un pui de somn de 30 de minute până la 3 ore în timpul zilei.
Sunt încă student doar în anul 3 (medicină) pentru că am probleme cu concentrarea, pe lângă problemele mari de familie care mă obligă, printre altele, să lucrez cu normă întreagă.
Având în vedere elementele sale, poate cineva să-mi spună dacă starea mea permanentă de oboseală nu se datorează mai mult unei înclinații spre lene mai mult decât hipersomniei? Pentru că puținele mărturii pe care le-am citit descriu un handicap real și o suferință reală a persoanelor în cauză și am sindromul impostorului.
Câțiva prieteni cu care am vorbit mi-au spus „Și eu sunt obosit tot timpul” sau „Am nevoie și de timp pentru a mă ridica” sau „Am nevoie și de 10 ore de somn” la fel și faptul că „doar” am reușit să dorm 12 ore pe zi și un scor epworth de 18/24 mă fac hipersomniac?
Pentru că atunci când dorm/pui de somn este pentru că vreau. Aș putea să mă motivez, să ies, să mă mut, să revizuiesc, dar voința mea de „leneș” mă împinge sub plapuma cred. Spun că pentru că nu mă consider „handicapat” ca hipersomniștii, am adesea impresia că voința mea de a nu face nimic nu mă împinge spre ușurință: somnul pentru a trece timpul.
Prin urmare, sunt plin de îndoială între ideea plăcută că medicamentul mă face o persoană dinamică și motivată (cu siguranță o idee idealizată), apoi că pare a fi un medicament greu, cu efecte posibile care nu sunt încă cunoscute. (WAKIX este un medicament nou dat pentru tratamentul narcolepsiei).
Dacă există persoane în cazul meu (pline de îndoială cu privire la diagnosticul lor) sau, dimpotrivă, care au trecut prin, iau informații și sfaturi;)
Bună Raymond și vă mulțumesc pentru răspunsul rapid!
Deci, pentru a vă răspunde la întrebări:
Am fost diagnosticat la laboratorul de somn de la spitalul Raymond Poincaré din Garches (Yvelines) de un doctor cu adevărat excelent alături de mine (deoarece nu știu dacă această persoană mi-ar permite să-mi dezvălui numele, nu-mi permit).
Evaluarea mea specifică faptul că „TILE-urile găsesc o latență medie de a adormi de 19 minute și nu adormi în somn REM”. Nu am reușit 1 dată din cele 5 teste să adorm rapid (ideea de a trebui să adorm în mai puțin de 15 minute m-a împiedicat să mă relaxez).
De fapt, îndoielile mele rezidă în principal în faptul că am funcționat întotdeauna așa, mama și sora mea sunt și așa, nu a apărut în adolescență sau după.
Așadar, astăzi medicii (despre care nu am absolut nicio îndoială cu privire la întreaga lor competență) vin să-mi spună că, de fapt, nu, nu este „normal” (cu citate mari la cuvântul normal, desigur) să fii obosit tot timpul și să ai o capacitate atât de mare de somn. că este o boală foarte rară și că viața mea ar putea fi substanțial diferită cu doza corectă de medicament.