Dansul fluturilor
Sunt acest băiețel care, văzându-l pe fratele său, nemișcat și rigid, spune „Arată ca un monstru cu banda pe față, tuburile, în patul său cu bare de fier” („Lasă-l să plece”, Odile Mill).
Evident, noțiunea de acceptabil este relativă. Vederea unui copil „ușurat” de așa-numitele medicamente „de confort”, hrănite printr-un tub sau o gastrostomie, poate fi rezonabilă pentru unii. Este intolerabil pentru ceilalți. Și eu sunt unul dintre ei.
„Este bine astăzi, Stela”, lansează o asistentă care arată ca un automat care vine să-i ofere „îngrijire” constând în luarea temperaturii, tensiunii arteriale, oferindu-i un analgezic destul de obișnuit ... Apoi apasă pe un buton, pentru a începe „masa”. Va începe din nou de 3 ori în timpul zilei.
Astăzi, o zi „bună” pentru Stela este una în care a tolerat „alimentarea forțată” prin tubul nazogastric bine, fără prea multe plânsuri sau gemete și cu o mișcare intestinală, este mai bine. Îl cântărim și spunem că tranzitul său funcționează. Phew, fără clismă. Pentru că medicina de astăzi poate face totul! Sunt bucuroși să-și completeze „presa” prin completarea casetelor, fără să se gândească. „Ne vedem mai târziu”, iar asistenta pleacă. Am la dispoziție 4 ore pentru a reflecta asupra necesității acestor așa-numite „tratamente”, asupra importanței lor neîndoielnice - vitale - și asupra naturii lor pur clinice. Adânc în interior știu răspunsul.
Cine s-a întrebat vreodată despre demnitatea bolnavului? Dorințele lui? Calitatea vieții oferite ei (impusă ei?) O mulțumește? Toate aceste întrebări legate de etică și demnitatea umană, există un spațiu pentru a le pune? Raspunsul este nu.
Vremea trece încet, uneori umedă ca vremea din octombrie, alteori cauciucată ca o prăjitură eșuată. Toamna ne oferă peisaje frumoase cu culori portocalii. Cele din Stela sunt plictisitoare, alb-negru, fără relief. Doar sunetele dispozitivelor care marchează sfârșitul „sticlei”. Și mirosul acela incomparabil și încăpățânat de spital. Suntem încă la Spitalul Universitar din Toulouse.
Medicii au oprit dieta ketogenică. Gândindu-mă că trupul ei era saturat de el cerând alte arome. Stela „mănâncă” totul acum, dar nu o mai face singură. Cu ajutorul unui tub nazogastric, alimentele îi trec direct în stomac. Și pentru a evita respingerea, i se administrează antivomitive. Stela depinde de o mașină.
Spasmele au reapărut. Medicii și-au eliberat jokerul, cu dublu interes: calmează activitatea epileptică și te face să ai somn. O picătură apoi două, mai întâi după cum este necesar și apoi sistematic. Cum să nu o accepți? Ce ipocrizie, acest sistem care te apasă și te face să te simți vinovat. Deci, Stela primește un tratament de „confort”, care este încă mai bun decât toate țipetele și țipetele inumane. Cunosc puțini părinți care ar fi refuzat, chiar cunoscând efectele secundare, dintre care numărul unu este dependența. Nu vă panicați, oricând putem crește dozele ...