Despre noi - Rețea de competență Nutriție enterală

Geneza și modul de lucru

Rețeaua de competențe este o rețea deschisă din punct de vedere structural și voluntară de experți, care a început în 2011 din Asociația Federală a Producătorilor de Alimente pentru Nutriție Specială (Diet Association) a fost inițiat. Scopul rețelei este de a îmbunătăți îngrijirea terapeutică nutrițională a pacienților peste granițele sectorului într-un schimb interdisciplinar cu medici, specialiști și personal medical, organizații de pacienți și factorii de decizie politici.

Activitatea se concentrează, prin urmare, pe dialogul interdisciplinar, care este promovat prin reuniuni periodice de rețea și rezultate comune de lucru. Accentul programatic al activității de rețea este pe următoarele domenii:

Asigurarea unei îngrijiri nutriționale adecvate prin remunerarea adecvată și prescrierea măsurilor necesare din punct de vedere medical
Educație despre cauzele și consecințele unei stări nutriționale critice pentru o mai mare atenție a malnutriției în dezbaterea politicii nutriționale și de sănătate

Integrarea subiectelor relevante ale medicinei nutriționale în formarea medicală și asistență medicală
Sprijin pentru pacienții cu boli metabolice rare și familiile acestora
Stabilirea analizelor nutriționale obligatorii ca o caracteristică de calitate a îngrijirilor medicale

În acest scop, partenerii din rețea creează împreună analize detaliate ca bază pentru recomandări și inițiative politice justificate. Transparența și independența sunt criterii centrale pentru cooperarea în rețea, care este voluntară și fără remunerare.

Rețeaua de competențe nutriționale enterale este compusă din experți din diverse domenii și grupuri profesionale. Fiecare partener are o abordare tematică individuală. Acest lucru asigură faptul că zonele cu probleme sunt iluminate din toate direcțiile: din punctul de vedere al pacientului, grupurile de medici curanți, consilierii nutriționali, îngrijitorii și alți specialiști.

Angajamentul dvs. este voluntar pe lângă activitatea dvs. profesională legată de subiect.
În cele ce urmează se prezintă și implicarea lor în rețeaua de competențe nutriție enterală.

Tobias Hagedorn

Director general al Societății Europene pentru Fenilcetonurie și Tulburări Aliate tratate ca Fenilcetonurie (ESPKU)

Administrator al Comitetului executiv al Asociației Globale pentru Fenilcetonurie (GAP)

Fost președinte și consilier al consiliului de administrație al DIG PKU pe probleme politice ale Grupului german de interes pentru fenilcetonurie și tulburări metabolice congenitale conexe (DIG PKU)

În calitate de soț al unui pacient cu fenilcetonurie (PKU), sunt implicat în auto-ajutorarea independentă a pacientului la nivel național și internațional din 1997. Scopul comun al muncii noastre este îmbunătățirea cadrului de politici în materie de aprovizionare și sănătate, pentru a permite tuturor pacienților acces nerestricționat la diagnosticarea în timp util și îngrijirea adecvată.

Rețeaua de competențe nutriționale enterale oferă oportunitatea ideală de a face schimb de opinii și experiențe cu reprezentanți ai societăților specializate, institutelor și dieteticienilor cu privire la problemele actuale de sănătate și aprovizionare.

Margret Heddrich-Ellerbrok

Dietician cu certificat de pediatrie
Asociația Dieteticienilor - Asociația Federală Germană (VDD)

De peste 45 de ani lucrez ca dietetician la Clinica Universitară din Hamburg-Eppendorf (UKE).

Inițial cu activități de consultanță generală, apoi cu accent pe tulburările metabolice congenitale rare și din 1990 într-o funcție de conducere la Centrul de Medicină pentru Copii și Adolescenți.

În plus față de munca mea oficială, am fost, printre altele, cofondator al grupului de lucru pentru dietetică pediatrică, inițiator și vorbitor la diferite evenimente de instruire și informare, precum și responsabil pentru proiectul de film „PKU-na und? Trăind cu Fenilcetonurie ”pentru cei afectați, rude și profesioniști din domeniul sănătății.

Din 2015 lucrez în echipa de metabolism a prof. Muntau din UKE Children's Clinic Hamburg în domeniul proiectelor de cercetare privind tulburările metabolice congenitale rare.

Ca dietetician, lucrez ca freelancer pentru prof. Merkel la Endokrinologikum Hamburg, oferind sfaturi nutriționale pacienților adulți metabolici.

În rețeaua de competențe aș dori să lucrez pentru a garanta și a îmbunătăți tratamentul dietetic al pacienților adulți metabolici.

Prof. univ. Dr. Julia B. Hennermann

Șef Villa Metabolica (secțiunea Boli metabolice congenitale)
Centrul Medical al Universității din Mainz

Accentul meu medical este tratamentul pacienților cu boli metabolice congenitale. Aceasta cuprinde un grup de peste 500 de boli rare diferite. Principiul de bază al tratamentului multor boli metabolice este o terapie dietetică specială care previne afectarea mentală sau fizică severă a pacientului afectat. Acești pacienți necesită alimente dietetice speciale pentru a fi disponibile pe viață.

În calitate de ofițer nutrițional al APS (Grupul de lucru pentru tulburările metabolice pediatrice), sunt dedicat în special îmbunătățirii terapiei dietetice a bolilor metabolice congenitale.