Detaliu AWMF

Începând cu: 24.09.2019, valabil până la 23.09.2024

awmf

31 martie 2020: versiunea lungă revizuită editorial a fost înlocuită

Documente disponibile

Link către orientări conexe

Conduce societatea profesională

Destinatari

Grupul țintă de pacienți

Pacienți cu rezultate anormale ale screening-ului nou-născutului și un test de confirmare pozitiv (de obicei test de transpirație peste 60mmol/l)

Pacienți diagnosticați cu fibroză chistică (CF) fără screening neonatal

Ghidul acoperă terapia și alte măsuri de diagnostic în primii doi ani de viață (0-2 ani) pentru grupurile de pacienți menționați.

Pacienții cu rezultate anormale ale screeningului nou-născutului și test de confirmare în zona gri (CF-SPID) nu sunt tratați în acest ghid. (a se vedea criteriul DELBI 3)

Zona de aprovizionare

Conduce societatea profesională

Participarea altor companii AWMF

Participarea altor societăți/organizații specializate

Persoana de contact (LL-Secretariat):

Coordonarea ghidului:

Coordonarea ghidului:

Se estimează că există până la 8.000 de pacienți în Germania cu fibroză chistică (CF; ICD10 E84.-), o boală metabolică autozomală recesivă moștenită. Aproximativ 200 de pacienți sunt nou diagnosticați în fiecare an. Odată cu introducerea screeningului nou-născut la nivel național pentru fibroza chistică în septembrie 2016, pacienții sunt semnificativ mai tineri atunci când sunt diagnosticați. În plus, sunt din ce în ce mai mulți copii cu fibroză chistică care vin la centre specializate de CF înainte de apariția simptomelor. Aceasta reprezintă o nouă provocare pentru diagnosticul și terapia ulterioară, care urmează să fie abordată în acest ghid. Orientarea abordează astfel un subiect relevant care nu a fost încă tratat într-o orientare în Germania și reprezintă o reacție la evoluțiile actuale ale sistemului de sănătate german (a se vedea criteriul DELBI 1)

Astfel, avantajele noului screening nou-născut introdus prin diagnosticarea timpurie și începutul mai devreme al terapiei pot fi de fapt puse în aplicare în termeni de viață și calitate pentru pacient și pentru a optimiza îngrijirea copiilor cu fibroză chistică în primii doi ani de viață Sunt oferite ajutoare de orientare pentru diagnosticarea și tratamentul semnificativ și necesar. (a se vedea criteriul DELBI 1)