Dieta pentru copilul tău - Taranis

Principiul dietei

Rămâne la fel ca în alte boli moștenite ale catabolismului proteinelor și trebuie să-l înveți și să-l înțelegi pentru a-l putea înțelege cel mai bine. (consultați ghidul dumneavoastră de tratament). Are câteva caracteristici speciale:

Alimente interzise rămân interzise deoarece sunt prea bogate în proteine;
Alimentele controlate sunt reprezentate de laptele pentru sugari (anumite produse lactate, în funcție de toleranța copilului și mai ales în funcție de vârsta acestuia), legume și fructe și sunt cuantificate utilizând un sistem de echivalențăales de echipa dietetică de exemplu în echivalență de valină sau proteine știind că 1 parte din valină reprezintă 25 mg de valină (și 1 parte din proteină reprezintă 1 sau 2 g de proteine vegetale în funcție de centrele de îngrijire).

În timpul copilăriei timpurii, cea mai mare parte a aportului natural de proteine (toleranța testată individual) se va administra sub formă de lapte pentru sugari, mai ales dacă este necesară hrana enterală.

este de preferat să se utilizeze lapte pentru sugari cu un conținut scăzut de proteine deoarece toleranța zilnică a proteinelor este în general redusă, restul fiind dat sub formă de mese mici de legume și fructe, datorită apetitului scăzut al copilului. Alimentele cu conținut scăzut de proteine sunt permise ad libitum (dar adesea luate în cantități mici din cauza apetitului slab). Pentru a obține un aport energetic suficient, dieta va fi adesea suplimentată cu maltodextrină și ulei (sau produse carbohidrat-lipidice deja reconstituite), eventual adăugate la nutriția enterală.
Astfel, echilibrul general al alimentelor va fi păstrat, iar aportul diferiților nutrienți, energie sau non-energie (minerale, vitamine, oligoelemente) va corespunde nevoilor pentru vârsta copilului dumneavoastră.

Copilul dumneavoastră poate avea o rețetă de amestecuri de aciziamine fără valină, izoleucină, metionină și treonină, dar aceasta nu estesistematic și depinde de vârstă și de rezultatele biologice.

Nutriția enterală cu flux continuu, de către nutripump, este adesea necesară și este de obicei administrată de părinți acasă.

Plasarea unui tub gastric este un gest care poate părea agresiv, mai ales pentru părinți, chiar dacă înțelegeți că este esențial. Veți fi ajutat de asistenții medicali din secție înainte de prima ieșire, apoi, dacă doriți, de asistenții medicali de acasă. Este important să puteți fi rapid independenți.

În unele cazuri, poate fi oferită o gastrostomie.

A furnizor de servicii serviciile vă vor oferi o pompă de nuci (și echipamente „consumabile”: tuburi, sonde, pungi de alimentare, seringi etc.) conform unei rețete eliberate de medicul de referință. El va veni și îl va instala în casa ta și va verifica dacă funcționează corect cu tine. Nu ezitați să-i cereți ajutor! El este întotdeauna în contact cu echipa medicală dacă există cea mai mică dificultate. Furnizorul va avea, de asemenea, o rețetă pentru tratamente dietetice și medicamentoase și vă va oferi câteva substanțe nutritive comune. Acești nutrienți (și consumabilul) vă vor fi furnizați timp de 28 de zile + un stoc special pentru situații de urgență, stoc care va fi verificat la fiecare livrare.

Pe de altă parte, depinde de dvs. să gestionați comenzile pentru alimentele cu conținut scăzut de proteine la AGEPS !

Monitorizarea

Acest tratament este restrictiv și uneori poate părea dificil. Din punct de vedere medical: monitorizarea metabolică regulată și monitorizarea bună pot ajuta la prevenirea complicațiilor. Această monitorizare se va face în „ perioada de croazieră " de

clinica: greutatea, înălțimea, circumferința capului, dar și, desigur, de cătreaspect clinică, în consultații foarte regulate (și în spitalizare anuală, sau spital de zi, pentru controale mai complete);
de colectari de urina pentru a asigura un echilibru metabolic bun;
reajustarea dietei copilul dumneavoastră în conformitate cu rezultatele analizelor de urină.