Douăzeci de ani mai târziu
1 Odată cu apariția SIDA în urmă cu douăzeci de ani, am redescoperit ce este o epidemie: am văzut resurse de decese rapide din ce în ce mai numeroase, într-o dinamică care părea incontrolabilă, panici colective și stigmatizarea victimelor. Specificitatea acestei noi epidemii avea să afecteze în principal bărbații tineri din clasa mijlocie. Douăzeci de ani mai târziu, SIDA s-a răspândit pe tot globul, dar realitatea sa s-a schimbat și s-a dublat.
2 În țările sărace, în care SIDA a devenit o pandemie rampantă, sistemele de sănătate au puțin de oferit bolnavilor. Boala distruge economiile continentelor fragile. În țările dezvoltate, dimpotrivă, SIDA rămâne o preocupare, dar există mult mai puțină frică de un focar care nu poate fi controlat. Cu toate acestea, profilul celor afectați s-a diversificat: multe femei și heterosexuali sunt acum afectați. Prin urmare, modelul epidemic a cedat locul unei boli complexe pe termen lung, răspândindu-se prin mai multe moduri de contaminare.
5 În plus, în 1985, testele de screening recent dezvoltate au permis detectarea existenței persoanelor „seropozitive”, „purtătorii sănătoși” ai bolii capabili să o transmită. Această descoperire declanșează panici și tentative de discriminare, de exemplu în închisori. În același timp, deoarece teama unei răspândiri incontrolabile a răului domină spiritele, SIDA devine afacerea politicienilor. În Franța, prim-ministrul a anunțat în iunie 1985 decizia de a examina sângele donat de la 1 octombrie (vom ști mai târziu, când a izbucnit „scandalul sângelui contaminat”, consecințele nefericite ale acestei întârzieri de câțiva ani. Luni privind contaminarea transfuziei persoane și hemofili). În Statele Unite, la prima conferință științifică internațională de la Atlanta, secretarul de stat pentru sănătate își face griji cu privire la răspândirea bolii la populația generală.
6Actorii și observatorii, deopotrivă, în această primă fază din istoria SIDA sunt de acord că am scăpat din dinamica clasică a răspunsurilor coercitive la o amenințare epidemică. Istoria a oferit multe exemple în acest sens și, la începutul anilor 1980, comentariile istoricilor care observau reacții colective subliniază asemănarea lor cu cele din trecut. Tentația represivă, în special în ceea ce privește screeningul, a fost evidentă în același timp în mai multe țări. În Franța, în 1986 și 1987, extrema dreaptă a încercat să folosească frica de SIDA și a mers până acolo încât a cerut crearea „sidatoriilor”. Cu toate acestea, în ultimii ani ai deceniului, această configurație se va schimba: în același timp în care lupta împotriva bolii este structurată la nivel medical și la nivel social, se vor dezvolta treptat atitudinile de nediscriminare și solidaritate. peste tentațiile respingerii și soluțiile autoritare. Se încheie un acord între preocuparea pentru sănătatea publică și respectul pentru libertățile individuale.
7 O astfel de strategie a fost posibilă datorită consensului care, la sfârșitul anilor 1980, a reunit treptat toți jucătorii. Întrucât rapoartele de panică din mass-media dau loc nevoii de a se mobiliza împotriva bolii, mai degrabă decât de a discrimina bolnavii, politicienii încep să ia măsuri în această direcție. În 1986, îngrijirea pacienților cu SIDA a fost acoperită 100% de securitatea socială; îngrijirea persoanelor seropozitive va fi asigurată la începutul anilor 90. De asemenea, în iulie 1990, în urma declarației Adunării Medicale Mondiale, în Franța a fost adoptată o lege care sancționează discriminarea legată de statul sănătății oamenilor. La aceeași dată, cercetătorii europeni și asociațiile de pacienți care au devenit influenți vor boicota conferința internațională SIDA de la San Francisco, din cauza restricțiilor impuse de Statele Unite la intrarea pe solul american a persoanelor seropozitive.
8 Un reflex al atașamentului la drepturile individuale într-un context politic internațional calmat momentan a fost, fără îndoială, important în această dezvoltare, dar factorul esențial este implicarea fără precedent a societății civile în gestionarea unei crize de sănătate. Asociațiile care luptau împotriva bolii, inițial formate în principal din homosexuali, au fost actorii decisivi. „Vaincre le SIDA” a fost prima asociație care s-a format, în 1983, și a lansat primele campanii de informare în rândul homosexualilor; „Aides” va urma la începutul anului 1985, apoi „Arcat-SIDA”. Compuse inițial din câteva zeci de membri, asociațiile au crescut și s-au înmulțit din 1987. Pozițiile și rolurile lor s-au diversificat. Astfel, în 1989, s-a născut „Act-up”, inspirat de prostia activismului american și construit în mod explicit în jurul afirmării homosexuale. „Sol-en-si” (Solidaritate-Copii-SIDA) a fost creat în 1990, dintr-un proiect total diferit de a ajuta copiii cu boala.
9 Cu toate acestea, discursul asociației care solicită mobilizarea societății franceze împotriva unei boli „care poate afecta pe toată lumea”, cerând solidaritate cu pacienții și denunțând stigmatizarea, își datorează în mare măsură eficacitatea faptului că a fost transmis, în primul rând, de către medici, cercetători și profesioniști din domeniul sănătății publice. La sfârșitul anilor 1980, în societatea franceză, SIDA devenise o „cauză” consensuală.
10 Pentru medici, sprijinul opiniei publice a fost de neprețuit, astfel încât resursele necesare să poată fi acordate pentru cercetare, pe de o parte, și pentru îngrijirea unui număr tot mai mare de pacienți grav bolnavi, pe de altă parte. La nivel național, în 1989, au fost create ANRS (Agenția Națională de Cercetare SIDA), AFLS (Agenția Franceză pentru Lupta împotriva SIDA) și CNS (Consiliul Național SIDA). În plus, finanțarea specifică a însoțit crearea de dispozitive inovatoare [5] în sistemul de sănătate. Pentru specialiștii în sănătate publică, observarea răspândirii bolii, lupta împotriva stigmatizării și solidarității cu victimele au constituit contrapartida unei mobilizări preventive necesare bazată pe abilitarea individuală. În timp ce intervențiile destinate reducerii epidemiilor din trecut au fost întotdeauna coercitive, chiar brutale, în cazul SIDA, controlul unei epidemii s-a bazat, dimpotrivă, pe controlul comportamentului individual, obținut prin informații. Această „adaptare la risc” a fost vizibilă în rândul homosexualilor din 1985-86 și, în ciuda unei anumite relaxări, continuă și astăzi.