Eckhard, născut în 1963 Myasthenia Myasthenia gravis; Sindromul Lambert Eaton; Miastenii congenitali
Eckhard, născut în 1963
Mărturii: Miastenia gravis
Boala a început când m-am mutat cu prietena mea în iunie 1986. Medicul de familie de la acea vreme a atribuit problemele de a-mi ține capul sentimentelor de vinovăție pe care le am pentru că am părăsit casa părinților. El a fost de părere că acest lucru ar putea fi tratat cu un unguent. Ceea ce, în mod ciudat, a ajutat și pentru scurt timp. Deoarece nu s-a îmbunătățit, m-am dus la chirurgul ortoped, care mi-a explicat pe baza razelor X că am semne de uzură în zona gâtului. Nu i s-a părut ciudat că am avut deja asta la 23 de ani. Oricum, am primit injecții și masaje acolo, ceea ce a ajutat și pentru o perioadă scurtă de timp.
Tabloul meu clinic s-a schimbat între timp, pe lângă problemele de gât, au existat dificultăți la înghițire, vedere dublă și scădere severă în greutate. Ceea ce a dus la internarea mea într-un spital. În secția neurologică, am fost așezat pe cap, cântărind 57 kg și având o înălțime de 180 cm. Rezultatul acestor examinări a fost că nu puteai găsi nimic grav și că ar trebui să mă întorc la muncă pentru că trebuie să fiu foarte sănătos. Pentru mine mi s-a părut că simulam și încercam să evit munca. Din moment ce nu am putut să-mi fac treaba de transportator poștal în această stare fizică, am mers la un internist. Sperând să obținem o explicație pentru pierderea severă în greutate. După o mulțime de teste și suspiciunea mea că aș putea avea SIDA, am fost trimis la un psihiatru.
Cine, după o lungă conversație cu mine, a fost de părere că nu pot face față mutării din casa părinților mei și sentimentelor de vinovăție rezultate. Deci ar trebui să fiu internat la o clinică de psihiatrie. Odată ajuns acolo, am fost examinat de un neurolog care era sigur că nu era ceva cu psihicul, ci ceva neurologic, care îmi provoca problemele. Așa că m-am dus la un neurolog care era ceva mai în vârstă și care a luat cu adevărat timp pentru mine. După mai multe teste cu stimuli electrici ai mușchilor faciali etc., el s-a apropiat de problemă și de data aceasta m-a trimis la UKE Eppendorf, unde au aflat în cele din urmă.
În Eppendorf am fost stabilizat fizic, astfel încât să pot supraviețui timectomiei. Aceasta a însemnat că nu am simptome, din păcate doar pentru o perioadă foarte scurtă de timp. După cum este obișnuit, am fost apoi angajat cu Mestinon și Urbason. Când starea mea s-a stabilizat, Urbason a fost înlocuit de Imurek.
Așadar, am putut să-mi reiau munca în ianuarie 1988, dar, din păcate, a trebuit să renunț la ea 14 zile mai târziu, deoarece Deutsche Bundespost a vrut să mă concedieze din cauza acestei boli. Din fericire, am solicitat deja recunoașterea ca persoană cu handicap grav și nu am putut fi reziliată. Prin urmare, externarea a trebuit să fie retrasă și, în cele 14 zile, am dovedit că pot lucra.
Deoarece munca mea a fost importantă pentru mine, mi-am adaptat viața doar pentru a nu mă îmbolnăvi din cauza acestei dizabilități. Pentru că astăzi încă mă tem că s-ar putea să încerce din nou să se retragă anticipat din cauza asta. Ceea ce ar duce la declin social. Așa că m-am dus la serviciu și după aceea am mâncat și ne-am odihnit etc. Acest lucru nu a fost desigur pentru prietena mea, ea dorea doar ceva din viață. Așadar, au existat o serie de probleme acolo și s-a vorbit și despre separare.
Am avut o descoperire doar când am ajuns să cred. Într-un seminar de credință pe care l-a ținut biserica noastră (Biserica regională evanghelică luterană), am auzit de la pastor că Dumnezeu mă iubește așa cum sunt, cu toate greșelile mele. Și că el este acolo pentru mine și mă ajută. Acest lucru m-a construit atât de mult și mi-a dat putere încât am luat decizia de a nu mă mai lăsa controlat de această boală. Pentru că încă sunt posibile multe pentru mine cu această boală, am vrut doar să trăiesc și nu doar să vegetez. Așa că am început să cânt în corul evangheliei, lucru pe care nu l-aș fi crezut niciodată posibil, deoarece pronunția mea nu era tocmai clară. Cântatul a făcut-o din ce în ce mai bună. Mi-am asumat responsabilitatea în parohie, am organizat evenimente, am participat la câteva zile de biserică etc. Așa că eram cu greu acasă și eram mereu în mișcare și deși simțeam miastenia, nu am lăsat-o să mă oprească.
Între timp, din păcate, s-au schimbat multe în această biserică, așa că nu mai vreau să lucrez acolo, nu mai rămâne decât să cânt în corul evangheliei.
Continuă să trăiesc sub motto-ul că controlez miastenia și nu invers.
Așadar, nu te lăsa să cobori, trăiește-ți viața, pentru că există multe lucruri frumoase pe care le poți experimenta cu această boală.