Epilepsia la copii și adolescenți - Celălalt copil

Contribuție de către Beatrice »12 martie 2010, ora 23:13

Această colecție conține pagini de pornire ale părinților ai căror copii au o formă de epilepsie.
Dacă căutați informații despre un formular special, de ex. Sindromul B. Dravet, Lennox-Gastaut, West etc. Vă sfătuiesc să lucrați cu funcția de căutare Ctrl F, astfel încât sistemul sări direct la partea pe care o căutați.

Copii cu epilepsie (nespecificată) Partea 1 (A - L)

Aenne și Henry
Aenne s-a născut pe 27 noiembrie 2001. Din păcate, părinții nu au încă un diagnostic complet pentru dizabilitatea lui Aenne. Acum nu mai este atât de important pentru ei. Următoarele diagnostice individuale sunt prezente: colobom optic coroidian retinal bilateral cu insuficiență vizuală - tulburări de dezvoltare, tulburări ale tonusului muscular și tulburări de percepție - epilepsie criptogenă cu convulsii generalizate (dar fără crize regulate și, prin urmare, fără medicamente) - displazie minimă a barei, fără dovezi de grad parțial sau superior Aplasia - Tulburare sindromică părintească suspectată.
Fratele lui Aenne Henry, n. 29.04.2006 are, de asemenea, particularități care sunt diagnostice unice: hipoplazie severă a barelor,
-Aplazie renală dreaptă, insuficiență vizuală/strabism, hipotonie musculară, cifoză, scolioză, tulburări severe de dezvoltare
Aici o mamă specială scrie despre cei 2 copii speciali ai ei, care, în ciuda deficiențelor lor, arată dorința de a trăi și pot fi fericiți.
Aenne și Henry comunică folosind comunicarea asistată și au multe de spus. Mai multe despre acest lucru pe blog:
http://archive.is/IU1Ll

Amy
Amy, născută în ianuarie 2004, are sindromul Apert. Acest lucru se manifestă prin degete și degetele de la picioare care au crescut împreună, fanta palatului („doar” are palatul ridicat), pasaje nazale înguste și un craniu deformat care se osifică mai repede decât în mod normal. Ca și când nu ar fi fost de ajuns, ea are și sindromul de bradicardie de apnee, care încă îi provoacă probleme majore și epilepsie, dar are și multe calități frumoase și este un copil foarte prietenos, plin de bucurie de viață. Faptul că cel mic simte adesea respingerea de la așa-zișii oameni sănătoși este stresant și greu de suportat. Puteți afla mai multe despre Amy și despre viața cu sindromul Apert pe HP
http://www.team-amy.de

Andrea
Andrea s-a născut pe 12 noiembrie 1979, cu 3 săptămâni mai devreme. A avut prima criză epileptică la vârsta de 2 luni și de atunci crizele au crescut, s-au schimbat și au răspuns slab la terapii. A rămas în urmă masiv în dezvoltare. Terapia cu ACTH a reușit apoi să o mențină pe Andrea liberă de convulsii timp de 3 luni. În acest timp a învățat să meargă. Din păcate, atacurile au revenit. O altă terapie hormonală a fost întreruptă, deoarece nu a avut succes și nici dieta ketogenică nu a ajutat. În timp, convulsiile au devenit mai mici, dar Andrea este grav afectată și nu poate vorbi. Acum locuiește într-un cămin, dar are un contact strâns cu mama ei Iris. Irisul este o personalitate creativă. Ea face cărți originale pentru fiecare ocazie și le vinde pe internet. Veniturile din această vânzare de bilete se duc acasă, unde Andrea a găsit o a doua casă plină de iubire.
http: //www.wn6s1kc7c.homepage.t-online. . 40337.html

Celina
Celina, născută pe 6 noiembrie 2001, a început să aibă crampe severe la câteva ore după naștere. A fost diagnosticată ca epilepsie neonatală și, în cele din urmă, diagnosticul a fost numit epilepsie grand mal în copilăria timpurie. Din nefericire, sistemul imunitar al Celinei este, de asemenea, foarte slab: pneumonia și infecțiile recurente ale tractului urinar o chinuiesc adesea și apoi a primit o infecție fungică în esofag. Celina este un șobolan mare de apă și poate juca în cele din urmă prin apartament cu scaunul cu rotile. Celinei i-a plăcut în mod deosebit Terapia cu apă pentru câini cu câinele bărbat, despre care relatează multe pe pagina sa de pornire.
http://engelcelina2001.beepworld.de/index.htm

Clara-Sophie
Clara-Sophie s-a născut în iunie 2006 ca o fată perfect sănătoasă și s-a dezvoltat splendid până în ziua fatidică care avea să-i schimbe toată viața.
La 30 august 2007, Clara a aspirat o bucată de covrig și ambulanța a durat 20 de minute pentru a o recupera. A fost adusă la secția de terapie intensivă de la clinica universitară din Freiburg, iar șansa de supraviețuire a fost mai mică de 5%. Chiar nu arăta bine, dar a reușit.
Ea este în viață, dar are tetrapareză spastică, epilepsie post-traumatică (TEP), întârziere în dezvoltarea mentală. A suferit o pierdere a vorbirii. suferă de tulburări dinamice ale LCR/tulburări ale circulației LCR, constipație cronică și tulburări de somn. Clara-Sophie este hrănită cu un tub PEG
După o ventriculostomie în 11/11/08 ameliorare semnificativă în toate domeniile. Se pare că Clara-Sophie nu a pierdut nimic din fericirea pe care o exudă înainte de accident. Orice ar face, se va juca sau va face terapie, ea strălucește mai ales. Pe HP există mai multe despre viața și informațiile Clara-Sophie.
http://www.clara-sophie.com

Dominik
Dominik s-a născut pe 10 februarie 2006. Până cu puțin înainte de naștere a fost un copil sănătos. Din păcate, în timpul nașterii au apărut mari complicații care au schimbat viața lui Domi, așa cum este cunoscut cu afecțiune, masiv.
Dominik a suferit o hemoragie cerebrală, un atac de cord în emisfera dreaptă. Drept urmare, el are acum spasticitate și epilepsie .
De asemenea, are un rinichi micșorat și o hemoragie suprarenală .
Nu poate să meargă, să stea, să ajungă specific sau să vorbească. Pofta sa de viață este încă neîntreruptă și el este cel mai mare soare pe care ți-l poți imagina. De asemenea, este norocos că are părinți iubitori, dedicați și Janine, minunata sa soră mare.
Unul dintre visele mari ale familiei este de a face posibilă terapia cu delfin pentru Dominik. Cu toate acestea, în ciuda tuturor economiilor, creșterea resurselor financiare necesare depășește capacitățile familiei. Poate că există cineva printre vizitatori care ar dori să-l ajute pe curajosul mic Dominik cu o donație. Familia și Domi ar fi foarte fericiți.
http://domi2006.npage.de/

Eik
Eik, născut pe 8 august 2008, din păcate nu are voie să crească sănătos din cauza personalului neglijent al spitalului. El a suferit leziuni cerebrale ischemice hipoxice la naștere, are epilepsie simptomatică și insuficiență respiratorie. Se crede că este orb și surd și are paralizie cerebrală și spasticitate. Mami lui și-a transformat întreaga viață pe dinafară pentru micuța ei dragă mare și se îngrijește de băiat non-stop.
Cu toate acestea, compania de asigurări de sănătate a respins un nivel de îngrijire! Numai când lucrurile s-au înrăutățit pentru Eik, ea ar putea aplica din nou. Pentru mama lui Eik, această neînțelegere este mai rea decât întregul handicap al copilului ei. Pe HP spune despre viața ei cu Eik.
http://eik-rene.beepworld.de/index.htm

Iacov
Jacob nu are diagnostic.
Nu există o cauză cunoscută a epilepsiei sale (formă idiopatică de epilepsie). În plus, Jakob are hipotonie musculară, precum și întârzieri în dezvoltare și tulburări cognitive.
Sângele său a fost testat pentru sindromul fragil X: negativ
și sindromul Angelman: negativ (ștergere, UPD, defect de imprimare exclus, mutație în gena UBE3A: fără anomalii)
cu toate acestea, nici o cauză moleculară nu poate fi găsită la 10-15% dintre pacienții cu o imagine clinică a sindromului Angelman. Deci, nu se poate exclude faptul că Jakob are sindromul Angelman.
Lui Jakob i s-a permis să facă o terapie cu delfinii.
http://delfintherapiefuerjakob.npage.de/

Jannes,
Cu Jannes, născut în ianuarie 2002, părinții au aflat cu puțin timp înainte de naștere că băiatul lor are probleme intestinale. La o zi după naștere, lui Jannes i s-au îndepărtat 9 ocluzii intestinale și 3 constricții sau trei sferturi din intestinul subțire într-o operație de câteva ore. În a 4-a lună de spitalizare a lui Jannes, părinții au fost informați că Jannes ar putea avea și o deficiență mintală pe lângă problemele sale intestinale. Familia a continuat să se ocupe de problemele intestinale până în 2004 și odată ce Jannes a suferit chiar și o obstrucție intestinală. Când a existat în sfârșit o oarecare relaxare în chestiunea intestinelor, epilepsia cu crize violente a devenit evidentă în Jannes. Jannis are, de asemenea, o hemipareză dreaptă congenitală. Părinții ar dori să facă posibilă terapia cu delfin pentru Jannes, care a trecut prin atât de multe .
http://hilfe-fuer-jannes.de/

Joel
Joel Ullrich, născut în 2013, s-a născut cu rara sindrom Mabry, o boală care duce la dizabilități psihice și fizice severe. Joel are epilepsie rezistentă la terapie și boala Hirschsprung.
https://www.tigers-welt.de/unser-krieger-joel/
https://www.facebook.com/pg/hilfefuerjo. e_internal

Justin
Justin, n. anno 2000, este un băiat cu multi-handicap sever, dar bine poziționat. Dizabilitățile sale includ:
Insuficiență vizuală, tetrapareză pronunțată a piciorului, tulburări de auz și epilepsie ...
Părinții lui povestesc multe despre viața lui Justin pe site și, de asemenea, despre modul în care le-a fost posibil să obțină mult așteptata mașină accesibilă persoanelor cu handicap prin donații.
http://www.unser-kleiner-held.de/

Justin
Justin, născut pe 28 noiembrie 2002, a fost operat în 03 februarie pentru o hernie ombilicală. Până atunci, era considerat un copil sănătos. Dar apoi părinții lui au observat că micuțul se întindea și ochii îi zvâcneau și ei. Un prim EEG a rămas fără rezultate, dar al doilea a prezentat deja modificări. Diagnosticul a fost: întârzierea dezvoltării psihomotorii, torticolis, insuficiență vizuală și auditivă suspectată, convulsii, epilepsie BNS, hernie ombilicală din nou.
La aproximativ 1 an de la naștere, au fost adăugate noi diagnostice:
Epilepsie criptogenă cu crize mioclonice și tonice în suspiciunea de epilepsie a turmei
Întârziere psihomotorie severă și
Hipotonia
Dar, în ciuda tuturor acestor avertismente, Justin este un luptător, face progrese și este un adevărat soare.
http://justin-huelsen.de.tl/

Kati
Kati s-a născut pe 24.08.2007. Este o fată foarte specială. La început s-a observat neliniștea ei - asta ar putea însemna mult mai mult. Dar când nu a prezentat niciun progres lingvistic și au apărut nesiguranțe la mers, a fost clarificată genetic. Am ieșit. că Kati este un înger Rett, o fată cu sindrom Rett. Din păcate, Kati este afectată și de epilepsie. Totuși, este o fată fericită. Kati și familia ei au un vis mare. Ați dori să faceți o terapie cu delfinii cu Kati în 2013. Pe lângă o mulțime de informații despre sindromul Rett și Kati, pagina conține, de asemenea, un apel pentru donații. Pe site-ul lui Kati puteți cumpăra, de asemenea, truse de ambarcațiuni pentru delfini de pluș drăguți, papuci de piele și coarne pentru biciclete. Veniturile din această vânzare sunt destinate în totalitate Kati.
http://www.katisweg.de/

Kevin
Kevin a venit pe 15 octombrie. 1997 în a 33-a săptămână de sarcină în lume. Totul părea în regulă. Dar când nu a făcut nicio mișcare pentru a se târâ sau a învăța să meargă și a avut convulsii atât de ciudate, a apărut suspiciunea de epilepsie, care, din păcate, a fost confirmată. Datorită medicamentelor administrate, Kevin a dezvoltat o inflamație a pancreasului, care a trebuit să fie operată. Aderențele din această operație au declanșat în cele din urmă o obstrucție intestinală la cel mic. Din nou a trebuit să lupte pentru viața lui. Kevin este, de asemenea, diagnosticat cu Autism Atipic și Ataxia astăzi. În mai 2010 i s-a permis să meargă pentru prima dată la terapia delfinilor.
http://www.delfintherapie-kevin.de/

Kilian
Kilian s-a născut la 31 iulie 2002 la Bremen. S-a născut la 34 de săptămâni de sarcină, dacă a fost necesar o operație cezariană și a trebuit să fie resuscitat. A suferit în mod repetat stop respirator și are și epilepsie dificil de tratat. Între timp, este previzibil ca comoara noastră să ne părăsească mult prea curând ...
http://www.beepworld.de/members101/stre. hichte.htm

Leander
Leander s-a născut pe 10 septembrie 2005. Are encefalopatie severă, inexplicabilă etiologic, neprogresivă. Aceasta este asociată cu o tulburare de dezvoltare globală clară, hipotensiune musculară pronunțată, lipsă de dezvoltare a limbajului, epilepsie rezistentă la terapie, comportament autist, microcefalie secundară, opistoton mediator, paralizie cerebrală spastică bilaterală. Leander este un băiat foarte fericit, care râde mult. Îi place când tatăl său se bagă cu el. Până acum, Leander nu poate să se târască, să stea sau să alerge, dar puteți spune că ar dori să fie mobil. Prin urmare, familia practică foarte mult cu el.
Părinții lui Leander sunt, de asemenea, foarte implicați. Deci, aceștia se află în proces de a crea un forum pentru părinții copiilor cu dizabilități sau adulți, care se concentrează însă în principal pe districtul Böblingen-Sindelfingen.
http://leander-keoni.jimdo.com/

Lena
Când Lena s-a născut în 2001, a fost o situație foarte dramatică. Cordonul ombilical era înfășurat în jurul gâtului micuțului și îi lua respirația. Din cauza lipsei de oxigen, părți importante ale creierului au murit, astfel încât Lena este astăzi invalidă. Dificultățile lor stau în primul rând în dezvoltarea motorie, precum și în centrul vizual și de vorbire. Lena a avut, de asemenea, în mod repetat crize epileptice, care au pus-o înapoi în dezvoltare.
Viața de zi cu zi a Lenei se caracterizează prin șederi în spital și terapii, ocupațional și logoterapie. Prima ei terapie cu delfini a ajutat-o să facă pași de dezvoltare senzațională, astfel încât familia ar dori să meargă din nou cu Lena în 2010.
http://lena-herwig.de/

Lena
Am venit pe această lume pe 26 octombrie 1994 la ora 5:00 după o naștere foarte stresantă și complicată. O lună mai târziu, am avut primul meu episod.
http://www.lena-bergheim.de/leben.html
http://www.lena-bergheim.de/

Lenny
Lenny, născută pe 3 martie 2010, suferă de sindromul Doose (mioclonic-astratic_epi) și se află pe medis. De asemenea, are 2 defecte cardiace (ASDII, PFO), bronșită obstructivă, întârziere globală a dezvoltării, anemie hipocromă microcitară și creștere neclară a CK. Lenny este un adevărat soare.
Mama sa a început HP pentru a oferi informații despre viață cu un copil special și, de asemenea, este fericită să aibă contacte cu părinți afectați în mod similar.
http://lenny130209.npage.de/index.html
http://lenny130209.npage.de/

Lisa
Lisa s-a născut pe 20 iunie 2003. Se părea că este foarte sănătoasă, dar în timp a devenit clar că ceva nu era în regulă cu ea. Încă nu vorbește, este foarte retardată în dezvoltare și nimeni nu le poate spune părinților ce este în neregulă cu ea, în afară de epilepsia, care este deja tratată.
Părinții au realizat pagina de pornire despre Lisa în speranța că cineva din cititori le va oferi altor părinți copiilor speciali câteva sfaturi. Ei spun despre evoluția bolii Lisei cu toate suspiciunile, progresele și, din păcate, eșecurile. De asemenea, ar dori să ajute alți părinți ai copiilor speciali cu experiențele lor.
http://www.was-fehlt-lisa.de/

Se vede clar doar cu inima.
Antoine de Saint-Exupery
-----------------------------------------