Eutanasia: de ce aș vrea să am pentobarbital de sodiu - DER SPIEGEL
Pentobarbital: medicament pentru sinucidere
Foto: Patrick Seeger/DPA
Autorul acestui text ar dori să rămână anonim. Ea a pus la dispoziția SPIEGEL documente de la clinica ei și BfArM. Detaliile dvs. corespund declarațiilor din documente.
„Solicitarea dvs. din 13 aprilie 2018 este respinsă.” Institutul Federal pentru Droguri și Dispozitive Medicale (BfArM) mi-a scris în septembrie 2018. Este o scrisoare prietenoasă și faptică, de trei pagini, în care îmi pare rău pentru boala mea. Nu am vrut nimic mai mult decât 16 grame de pentobarbital de sodiu ca ultimă soluție în cele mai grave momente. Încă vor veni, dar vor veni cu siguranță. Am scleroză laterală amiotrofică sau ALS pe scurt, o boală fatală.
Știind că C11H18N2O3 este pe mine ar fi o ușurare.
În 16 și 17 aprilie, cel de-al doilea Senat al Curții Constituționale Federale va auzi șase plângeri constituționale împotriva Secțiunii 217 din Codul penal, care a făcut din promovarea sinuciderii o infracțiune de la sfârșitul anului 2015. Acest lucru ar putea aduce în cele din urmă claritate pentru cele peste o sută de persoane care au depus cereri la Institutul Federal pentru Medicamente și Dispozitive Medicale (BfArM) pentru alocarea pentobarbitalului de sodiu pentru sinucidere.
Sigur, aș putea merge în Elveția. M-ar costa destul de mult, câteva mii, și nu în ultimul rând un efort, pentru că ar trebui să fiu dispus să mă pun în mâinile unei organizații, să mă implic în eutanasierea profesională și - cea mai proastă idee - să îmi iau o întâlnire.
Programarea ar fi în calendarul meu. S-ar apropia, aș putea număra zilele și la un moment dat ar fi clar: săptămâna viitoare, în trei zile, mâine.
Și dacă mâine nu era o zi bună pentru a muri?
Nu vreau o ultimă călătorie
În filmul „Hin und weg” de Christian Zübert, Hannes (interpretat de Florian David Fitz) merge în turneul anual cu bicicleta împreună cu prietenii săi. A ales destinația: Belgia. Nu fără motiv. Hannes are ALS, varianta familiei și în niciun caz nu vrea să moară la fel de mizerabil ca tatăl său. Nu vrea să aștepte, chiar dacă pare totuși departe de un sfârșit. Poate încă să respire, să vorbească, să mănânce și, cel puțin, să meargă într-un tur cu bicicleta de câteva sute de kilometri. Dar prietenii lui se vor întoarce fără el. Hannes are programare la medic.
Spre deosebire de Elveția, în Belgia celor care doresc să moară nu li se oferă o cană otrăvitoare, dar un medic îi eutanasiază cu o seringă ca niște animale de companie dragi. Mi-am văzut cei trei câini mari mor în acest fel și mi-am ținut labele. A fost pur și simplu suportabil să fiu acolo. Despărțirea a fost insuportabilă.
Băutură otrăvitoare, injecție letală, programare, ultima călătorie. eu vreau aia?
Nu Nu vreau sa.
Vreau cele 16 grame de pentobarbital de sodiu la care am dreptul în conformitate cu hotărârea Curții administrative administrative din martie 2017.
În consecință, persoanele bolnave în fază terminală pot primi mijloacele de la BfArM pentru sinucidere. Trebuie să furnizați dovezi în acest sens: un raport medical de specialitate și un raport medical paliativ, raportul unui notar sau psihiatru cu confirmarea că sunteți „pe deplin conștient de sfera deciziei dvs.” și că vă puteți exercita voința în mod liber. În plus, ei trebuie să prezinte o declarație în care „descriu cât mai exact posibil suferința cauzată de suferința fizică gravă și durere, dificultățile extreme și lipsa de speranță percepută subiectiv a situației”.
Cu toate acestea, BfArM mi-a subliniat deja în prima sa scrisoare că părea îndoielnic dacă hotărârea Curții administrative administrative este constituțională - „din motive de fond și pentru că puterile instanței au fost depășite”. Avocatul constituțional Udo Di Fabio a ajuns la această concluzie în raportul său.
Peste o sută de persoane au depus cererea împreună cu documentele lor.
Sunt unul dintre ei.
Ca și la mine, cererea tuturor celorlalți a fost respinsă.
Cu toate acestea, documentele mele nu erau complete. Când a devenit clar că hotărârea Curții administrative federale ar trebui oricum ignorată - un edict de la Ministerul Federal al Sănătății - am încetat să încerc să adun totul. Obținerea avizelor experților necesare și respectarea cerințelor nu este o sarcină ușoară. În plus: starea mea se schimbă de la lună la lună, așa cum este de așteptat cu o boală progresivă.
Mai întâi un băț, apoi un mers, acum un scaun cu rotile
Progresia este lentă pentru mine. Se cunosc procese foarte diferite. SLA este o așa-numită boală a neuronilor motori, în care toți mușchii se diminuează treptat, deoarece nu mai primesc impulsuri de la nervi. În grupul meu de auto-ajutor, în cei șase ani de când am fost cu mine, am văzut destul de mulți veniți doar de trei sau patru ori.
Boala a devenit cunoscută în Germania în primul rând prin Ice Bucket Challenge, în care vedete, actori, sportivi și politicieni au turnat găleți cu apă cu gheață peste cap și au donat bani. S-au strâns peste 40 de milioane de dolari care au intrat în cercetare.
Și la mine boala progresează și odată cu aceasta pierderea mușchilor, de neoprit. La început am mers cu un baston, apoi trebuiau să fie doi, în curând doar mersul mi-a acordat sprijin și de un an sunt permanent într-un scaun cu rotile. Pot fi totuși înțeles, vorbind silabă pentru silabă, respir în continuare cu capacitatea pulmonară rămasă de 55% independent și fără mască de noapte. Încă mănânc, limitat în ceea ce privește alegerea și consistența, și reușesc în continuare să mă transfer de pe scaunul cu rotile în pat sau într-un loc de cinema.
Dar apoi? Abia aștept până sunt paralizat complet. Încă trebuie să pot să aduc pulberea fină, dizolvată în apă, la gura mea. Vreau sinucidere, nu sinucidere asistată.
A dormi liniștit sau a chinui?
Thomas Meyer, șeful ambulatorului SLA de la Berlin Charité, mi-a scris ca răspuns la întrebările mele despre moartea de la SLA: „Există două cauze ale decesului: lipsa nutriției datorată paraliziei mușchilor de înghițire sau insuficienței respiratorii din cauza paraliziei mușchilor respiratori”. Totuși, acest lucru se întâmplă rar, deoarece „majoritatea, 80%, mor într-o stare de oboseală și somn terminal. atenuează procesul morții majorității pacienților. "
Și dacă aparțin minorității?
Și ce este până atunci? Cu un tub gastric, cu așa-numita ventilație la domiciliu, în cursul ulterior cu un traheostom, adică incizie traheală și cu toate procedurile asociate, se poate trăi. Chiar și bine, așa cum a scris neurologul Niels Birbaumer într-un articol din 2015 despre testamentele de viață din „Ärzteblatt”: „După ventilația artificială invazivă, pacienții cu SLA au o calitate a vieții ridicată, comparabilă cu oamenii sănătoși. Gradul de calitate pozitivă a vieții nu depinde de severitatea și progresia Calitatea vieții este evaluată ridicată chiar și atunci când este blocată - cu condiția să se utilizeze ventilația artificială. "
Perspective excelente. Modul în care va fi acest lucru depinde de mediul social și de grupul de îngrijitori. Cum este cu grijă în țara noastră poate fi citit în legătură cu SLA în „Domnul Engel decide să moară”. Domnul Engel trebuie îngrijit 24 de ore pe zi și nu mai poate găsi un serviciu de asistență medicală de încredere, asistenții medicali incompetenți pun în pericol viața deja redusă și amenințată.
Cei care sunt grav bolnavi devin o povară pentru ei înșiși
Calitatea vieții și suferința, chiar și fără durere, pot fi văzute doar subiectiv. Ceea ce este perceput ca o „urgență extremă” nu poate fi judecat de nimeni, cu excepția celor care se regăsesc în ea. Nici alții nu pot fi citați ca exemple bune că este încă posibil.
Când paragraful 217 din codul penal a fost rescris în noiembrie 2015, m-am întrebat ce se află de fapt în spatele acestuia. De ce a fost interzisă orice formă de ajutor la moarte și a fost comisă o infracțiune dacă este efectuată „profesional”? Prin urmare, „reclama” nu a fost legată doar de eutanasierea organizată, ci și de asistență medicală, chiar și de sfaturi medicale.
Teama de influență externă, acest „Oricine ar putea veni, care este o povară pentru cineva”, consider - ca să spun simplu, o prostie. În primul rând, cei care sunt grav bolnavi devin o povară pentru ei înșiși. A suporta viața cu o boală incurabilă - nu poate fi vorba de „stăpânirea” ei - este mai dificil pentru cei afectați decât pentru rude și alți ajutoare.
Ordinul Ministerului Sănătății de a respinge cererile este, de asemenea, menit să împiedice prima lansare a produsului să declanșeze o avalanșă de aplicații ulterioare. S-ar putea să fie încă puțin peste o sută de oameni, apoi ar putea urma mii, așa că argumentul continuă. Ce frică!
Înghițiți curajos la un moment dat
Nu vreau să iau medicamentul imediat. Vreau să depind de mine, acasă într-o cutie cu blocare, conform reglementărilor ar trebui închisă. Sunt sigur că, cu aceste lucruri în mânecă, pot să rezist și să mai rezist o vreme.
Poate că va ieși destul de diferit. Poate nu o voi lua niciodată. Dar mai probabil într-o zi voi ști: este suficient! Atunci nu vreau să merg în Belgia și cu atât mai puțin în Elveția. Apoi aș dori să dizolv remediul în apă fără programare și fără să călătoresc și să-l înghit cu curaj. Și dacă este ultimul lucru pe care îl fac.