Fibroza pulmonară un pacient depune mărturie pentru revista Santé

Fibroza pulmonară idiopatică afectează aproximativ 17.000 de persoane din Franța și 3 milioane în întreaga lume. Marc, 42 de ani, care suferă de această patologie respiratorie rară ne spune povestea lui.

Fibroza pulmonară idiopatică este o boală rară care determină rigidizarea plămânilor, făcând foarte dificilă respirația. Această patologie debilitantă este, din păcate, fatală, dar există tratamente care îi încetinesc progresul și care îți permit să trăiești mai mult.

Cu ani înainte de diagnostic precis

„Totul a început în 2001”, spune Marc Gerges, „când am avut o boală pulmonară interstițială. Acesta din urmă a fost stabilizat prin terapia cu corticosteroizi. Dar, de-a lungul anilor care au urmat, am rămas fără suflare mergând pe scări sau doar mergând.

M-am întors să-mi văd medicul generalist care m-a trimis la un pneumolog. Am avut o explorare funcțională a căilor respiratorii și o scanare CT care, în cele din urmă, a făcut posibilă diagnosticarea, în urmă cu doar trei ani, a fibrozei pulmonare. "

În afară de dificultăți de respirație, dureri în piept, hipocratism digital (deformarea degetelor „sticlă de ceas”), o tuse care durează câteva săptămâni, o colorare albăstruie a buzelor. poate ridica suspiciunea de fibroză pulmonară idiopatică, de unde și importanța consultării, fără întârziere, pentru o evaluare respiratorie.

Anunțul bolii a fost o lovitură masivă

„Anunțarea bolii mi-a permis să fiu considerat cu adevărat ca un pacient și nu ca cineva care se plânge, deoarece boala nu este vizibilă pentru cei din jur. Adesea, mi s-a spus „ia-ți medicamentul și va trece”. Anunțul de fibroză pulmonară idiopatică rămâne un șoc. Am trecut printr-o fază a negării și a durat mult să mă împac cu boala. Și, dacă aparent, într-adevăr, nu putem vedea nimic, sunt încă diminuat fizic și asta mă afectează. "

---