Fiica mea are ph; nylc; tonurie; Ligueur

Postat pe 9 septembrie 2015 și actualizat pe 8 septembrie 2015
Publicat în Ligueur des parents pe 9 septembrie 2015

O boală genetică moștenită, fenilcetonuria afectează 1 din 10.000 până la 15.000 de copii. Această boală nu le permite să absoarbă o substanță numită fenilalanină, care se găsește în alimente.

Ce este fenilcetonuria ?

O tabără pentru a înțelege, a învăța, a împărtăși

Centrul Pinocchio, de la Clinique de l'Espérance din Montegnée, este specializat în tratamentul bolilor metabolice rare, inclusiv a fenilcetonuriei. Cu ajutorulasbl Bolero, sprijinind familiile copiilor cu fenilcetonurie, în timpul sărbătorilor de Paște se organizează o tabără anuală. Tinerii cu vârste cuprinse între 6 și 18 ani „primesc nu numai hrană adecvată, ci și sfaturi nutriționale la baza tratamentului lor pentru a face față provocării vieții lor: o viață aproape de normal, în ciuda hranei artificiale pe care o primesc. să fie urmărit pentru a evita dizabilitatea intelectuală ”. Boléro trăiește din donații (spectacole, mese etc.), iar resursele sale financiare sunt limitate.

---