Forum; Vezi subiect - înțărcarea cu tub
Regulile forumului
În forumul nostru, respectăm pe deplin libertatea de exprimare a fiecărei persoane, dacă este articulată într-un ton bine îngrijit, care este respectuos cu ceilalți membri. Insultele, amenințările și expunerea unui membru sunt strict interzise. Interacțiunea respectuoasă unii cu alții include, de asemenea, să nu înșelați în mod deliberat niciun alt membru. Acest lucru se aplică și atunci când compuneți mesaje sau e-mailuri private prin intermediul forumului.
Acest forum este folosit pentru a face schimb de experiențe și informații despre boala fibroză chistică, prin urmare, postările fără o astfel de referință vor fi șterse.
Contribuțiile proprii pot fi editate până la 24 de ore de la publicare.
În plus, Mukoviszidose e.V., în calitate de operator responsabil al forumului, își rezervă dreptul de a șterge sau închide postări individuale sau chiar subiecte întregi fără un motiv.
înțărcarea tubului
de stea căzătoare pe 16 decembrie 2008, ora 17:21
Re: înțărcarea tubului
de Clemă pe 22 decembrie 2008, 12:52 pm
micuțul nostru va avea 3 ani în februarie și are un picior din 04-2007, înainte de vara 06.
Am fost la Spitalul Universitar Graz în noiembrie 2007. Se bazează pe micuții care se simt flămânzi și au deja multă experiență despre cât de departe puteți ajunge și când devine periculos. Din păcate, micuțul nostru a contractat o infecție în acest timp și nu a fost complet pe covor de acolo. Așa că nu au îndrăznit să moară de foame 100%, astfel încât să nu facă progrese semnificative în cele 3 săptămâni (cu excepția câtorva mini linguri de iaurt în fiecare zi, apoi aproape nimic acasă).
Retrospectiv, am spune că „înfometarea” și CF sunt probleme care se exclud reciproc. Am merge din nou la Graz doar dacă micuțul se află în plămâni foarte buni și își poate permite să piardă 1-2 kilograme. Din câte știu, există încă un institut în zona Stuttgart, dar nu știu nimic despre asta. KA-ul nostru ne-a trimis direct la Graz, pentru că acolo sunt cele mai bune rate de succes: în timpul șederii noastre, ceilalți 8 copii au început să mănânce și au fost fără tuburi după aceea!
După „eșec” ne-am agățat capul până pe 08 ianuarie și apoi am găsit un logoped care a făcut terapia Castillo-Morales. La prima vedere, arata destul de strict, cel mic se framanta deseori la inceput. În cele din urmă, totuși, am avut succes: după doar 5 ședințe am început să mâncăm și de aproape 2 luni încercăm doar 20 de seringi de apă noaptea, astfel încât sonda să rămână curată. Mâncarea a fost limitată până acum la o consistență pulpoasă cu creion (iaurt, budincă, piure, întotdeauna drăguț cu malto, ulei și smântână.) Ne îndreptăm acum spre mâncare mai solidă. Cu toate acestea, o masă durează în jur de 40 de minute.
Așadar, sper că asta te-a ajutat puțin. Dacă doriți, putem efectua un apel telefonic (număr prin PN).
Re: înțărcarea cu tub
de stea căzătoare pe 23 decembrie 2008, ora 11:19