Forumul bolilor rare; SAPL Și viața de zi cu zi Sindromul antifosfolipidic SAPL
SAPL Și viața de zi cu zi
SAPL Și viața de zi cu zi
de Chadamabe »Vin 11 mai 2018 15:46
Bună ziua, aș dori să deschid acest subiect pentru a realiza impactul unui SAPL asupra vieții de zi cu zi. Fie că ești persoana atentă a unui SAPL sau o persoană dragă.
Permiteți-mi să mă prezint puțin: am 30 de ani și am descoperit un SAPL în timpul celei de-a 2-a sarcini (acum 1 an) Pentru mine totul este în regulă (în afară de oboseală severă. Este legat de asta?) Aș dori să am mărturiile dvs.
Re: SAPL Și viața de zi cu zi
de Oceane »Miercuri 16 mai 2018 22:01
Am 44 de ani și din 2016 eram în cea mai totală rătăcire. Oboseală mare, dureri de cap, amețeli și dureri la nivelul picioarelor cu dificultate la mers. Consultații cu neurologul, cu puncție lombară (care a permis excluderea sclerozei multiple), reumatolog și, în cele din urmă, specialist în medicină internă în 2017. Acesta din urmă a fost capabil să dea un nume acestei boli. Cu tratamentul pe care l-am luat de aproape un an, în sfârșit simt mai puțină oboseală când mă ridic. Dar trebuie să-mi gestionez eforturile pentru că se poate instala rapid. Pe de altă parte, am întotdeauna aceste perioade de criză care revin în mod regulat și care îmi provoacă o durere mare la nivelul membrelor și această dificultate la mers. Acum știu că durează câteva zile. Lucrez 90%, dar ritmul este uneori dificil. Am o pauză din când în când când corpul meu este complet epuizat.
Am 2 fiice care din fericire au crescut acum: 12 și 16 ani și sunt grozave pentru că în cele mai dificile momente mă susțin foarte mult.
Multă baftă.
Re: SAPL Și viața de zi cu zi
de Fabienne »Miercuri 16 mai 2018 22:24
Re: SAPL Și viața de zi cu zi
de Joandam »Luni 25 iunie 2018 09:51
Am fost descoperit cu APS triplu pozitiv în urmă cu 10 luni în urma unei sarcini care nu s-a încheiat bine.
La început, tratamentul cu Kardegic 75 și antihipertensiv. Acum sunt pe coumadine pentru a avea un INR între 2 și 3.
Tromboza renală și hipertensiunea îmi complică puțin viața.
Mi-am reluat activitatea ca parte a unei perioade terapeutice de 50% la câteva luni după naștere.
Simptomele pe care le experimentez zilnic sunt uneori oboseală extremă, dar dacă nu, aceasta scade.De îndată ce am un fart strâmb, așa cum se spune acasă. Altfel trăiesc normal