Fructos; Prieteni pentru viață, Asociația Fran; confortabil pentru intoleranții la fructoză HelloAsso
Boală metabolică ereditară sau congenitală
la stiri
Abonați-vă sau plătiți comanda dvs.
Ziua fructozemiei MARSEILLE
Întâlniri - Informații - Discuții cu o echipă medicală
Fructos'Amis pour la Vie Day - RHONE ALPES AUVERGNE
Întâlniri - Informații - Schimburi
Calitatea de membru și plata comenzii mele
Fructozemia se umple de Prieteni
2.521 € gajat
Fructozemie pentru viață
Fructozemie
Cine suntem noi ?
În imagini, în imagini
Misiunea noastră
Asociația Drept 1901 a fost creată pe 16 noiembrie 2016.
Virginie - Președintele asociației, care suferă de această boală din 1973 diagnosticat destul de curând după naștere.
Am decis să creez o asociație și un site web pentru a promova această boală orfană că nimeni nu știe, despre care vorbește sau se întâlnește.
Fructozemia este o boală rară: aproximativ 20 de nașteri în Franța pe an.
Fructozemia sau intoleranța ereditară la fructoză a fost demonstrată clinic din 1956.
Este o boală congenitală/ereditară care previne absorbția fructozei și a tuturor celorlalte zaharuri care o conțin, sub formă de polimeri (zaharoză, sorbitol și alți polioli).
Aceasta este o disfuncție metabolică cauzată de un defect al enzimei care transformă fructoza în glucoză.
Aș putea spune că este un intoleranță la zaharuri în general (zahăr de masă, bomboane, fructe etc.).
Rezultat ?
Sângele și țesuturile acumulează o substanță intermediară între fructoză și glucoză, această substanță este toxică pentru diferite organe, inclusiv ficatul și rinichii. = Otrava pentru aceste organe
Este o boală gravă care poate distruge ficatul și rinichii, dacă nu este detectat.
Astăzi ?
Încă nu există tratament, medicamente sau transplant .
Ce să fac ?
Retragerea totală a zahărului și a produselor care conțin zahăr (uri) din dietă este esențială și vitală pentru persoanele cu această intoleranță.
A dieta stricta și non-negociabil este OBLIGATORIU pentru „bună sănătate” a persoanei.
Acest lucru lasă puțin loc pentru diversificarea meniurilor și a meselor !
Asociația își propune
- Să informeze publicul, profesia medicală și autoritățile sanitare și sociale, în special pentru a îmbunătăți starea cunoștințelor științifice și medicale,
- Pentru a facilita diagnosticul, faceți cunoscută și recunoașteți boala fructozemiei.
- Pentru a oferi asistență tehnică și morală familiilor care se confruntă cu boala fructozemiei
- Să contribuie la efortul cercetării medicale și la îmbunătățirea practicilor de îngrijire legate de boala fructozemiei,
Primele mele misiuni în câteva luni:
Creați un site web www.fructosamispourlavie.org,
Creați o pagină și un grup prin Facebook,
Creați broșuri informative, postere etc.
Alăturați-vă unei asociații numeroase pentru a fi reprezentată printre toate bolile sale orfane
Acțiunile asociației noastre
Găsiți fonduri pentru următoarele proiecte: