Gabriel - AFIF SSR PAG - Asociația franceză a familiilor afectate de sindromul de argint
Gabriel este al treilea copil al nostru. S-a născut în 2005 prin naștere indusă la 40 de săptămâni din cauza IUGR inexplicabilă. Înălțimea lui era atunci -3,3 DS, greutatea lui -2DS, dar era „bine” ni s-a spus. Ceilalți doi copii ai noștri sunt peste graficele de creștere.
Cu toate acestea, Gabriel a mâncat cu mare greutate, în cantități foarte mici, a transpirat mult și s-a arătat rapid obosit. În ciuda tuturor eforturilor noastre de a-l hrăni, el nu și-a recuperat înălțimea și întârzierea în greutate.
Fiind îngrijorați, am început să explorăm cauzele cascadării și pierderii în greutate când avea un an. Ea a fost diagnosticată cu Sindromul Silver Russell timp de doi ani.
În mod paradoxal, a fost o ușurare pentru noi să spunem un cuvânt la tot ceea ce ne îngrijora: lipsa poftei de mâncare, dimensiunile sale foarte mici, greutatea redusă, transpirația excesivă,.
Câteva luni mai târziu, ni s-a oferit tratament cu hormoni de creștere. Știind că acest lucru nu numai că îl poate ajuta pe Gabriel să crească, ci și să-și crească pofta de mâncare și să reducă riscul de hipoglicemie frecventă și periculoasă în acest sindrom, l-am acceptat.
Din momentul în care s-a născut Ga briel, am înțeles că, dacă îl lăsăm să o facă, aportul său de calorii nu era suficient. Bătălia pentru hrănirea lui Gabriel a fost grea, iar părinții câștigă cu greu această bătălie. la sfatul unui nutriționist, am încercat să îi oferim suplimente alimentare pediatrice, nutrinidrinks. La 3 ani și jumătate, aceste suplimente au reprezentat 50% din aportul său de calorii. La 5 ani și jumătate, Gabriel încă îl bea noaptea dintr-o sticlă. Știm că acest lucru nu este ideal, dar dintre mai multe rele am ales-o pe cea mai mică.
De când am început hormonii de creștere, Gabriel a mâncat mai ușor, deși se satură repede, uneori îi este „foame” ceea ce nu i s-a întâmplat niciodată înainte de tratament! Nu mai există episoade în care respirația lui Gabriel mirosea a acetonă. Gabriel își reglează astfel aportul de calorii mâncând variate, dar în cantități mici în timpul zilei și compensând ceea ce îi lipsește, consumând băutură nutritivă noaptea. Acum, la 5 ani și jumătate, are în sfârșit un raport bun înălțime/greutate de aproximativ 90%. Bineînțeles că nu este gros, nu va pune niciodată pantalonii bătrânilor, prea mari, trebuie să fim vicleni să găsim haine potrivite, dar o putem face. Cu toate acestea, în mai 2010 a trebuit să ne confruntăm cu o decizie, de neînțeles în ceea ce ne privește, de rambursare a băuturii nutrinidrink care a trecut de la 100% la 0% acoperire, iar mutuala a urmat la 0%. ... După cum există niciun produs pediatric echivalent din punct de vedere al proteinelor și caloriilor adaptate la dimensiunea corpului său și, din moment ce Gabriel a găsit un echilibru cu acest produs care funcționează bine pentru el, am continuat să cumpărăm nutrinidrink care reprezintă o cheltuială mai mare de 250 de euro pe lună.