Gisbert Bultmann · Avocat · Tub gastric notarial

Broșură a Mișcarea Hospice Münster și des Grup de lucru pentru îngrijirea terminală a Asociației Medicale Westfalia-Lippe

Când se confruntă cu întrebarea,
fie cu tine, fie cu o rudă
trebuie plasat un „tub de alimentare”.

de Gudrun Große Ruse, angajat al mișcării hospice Münster e.v.

- În ce situație ar trebui plasat un PEG?

- Care sunt efectele pozitive ale tubului PEG?

- Care sunt efectele negative ale alimentării cu tub PEG?

- Deciziile trebuie căutate din nou pentru fiecare caz în parte!

- Cum se simt confuzii/pe moarte?

- Puteți verifica situația nutrițională sau cu o sondă PEG

îmbunătăți dependența de asistență medicală a pacientului?

- Vă puteți descurca fără nutriție artificială?

- Nu vrei să o lași pe mama ta să moară de foame !

- Cine poate/ar trebui să decidă?

- Ce alternative există?

- Cum ai vrea să decizi pentru tine?

Plasarea unui tub de alimentare prin peretele abdominal (PEG) este o decizie cu consecințe de anvergură pe care ar trebui să le luați în considerare în prealabil.

S-ar putea să te simți presat să spui: „Nu vrei să-ți înfometezi persoana iubită până la urmă” -

Nu vă grăbiți, pentru a face lumină problema din toate unghiurile, Nu sunteți sub presiunea timpului !

Trec câteva săptămâni înainte ca o persoană să moară de foame. Există alte tipuri de hrănire artificială care pot fi efectuate până când se poate lua o decizie clară în favoarea sau împotriva unui tub de hrănire (PEG).

A exemplu ar trebui să clarifice câteva probleme:

Un bărbat în vârstă de 75 de ani întreabă: "Ce pot face? Soția mea este de 3 ani într-un azil de bătrâni pentru că are boala Alzheimer. Când a avut dificultăți de a înghiți acum 2 ani, a fost dusă la spital și am fost cu ea Expresia „Nu vrei ca soția ta să moară de foame!” A îndemnat-o să accepte să i se pună un tub nazogastric, dar boala ei s-a agravat oricum.

Acum este imobilizată în pat de 2 ani. Îi vizitez în fiecare zi.

Nu m-a recunoscut de mult timp și nu răspunde la niciun stimul.

Copiii mei nu-i vizitează; mă învinovățești, aș fi fost de acord! Dar nimeni nu mi-a spus că acest lucru ar putea continua ani de zile. Nu mai suport! "

În ce situație ar trebui plasat un PEG?

Face o mare diferență dacă dificultatea de a mânca sau de a înghiți este temporară sau este probabil să fie permanentă. PEG există încă din 1980 și a fost deja benefic pentru unii pacienți, deoarece le-a asigurat nutriția pentru o perioadă de tranziție și ar putea apoi să mănânce din nou normal.

"Dar cand Soluție permanentă pentru bătrâni„- doar pentru a le face mai ușor de îngrijit în spital sau la azilul de bătrâni -” este una PEG sondează un sacrilegiu."(Dr. Hasselbatt - Diedrich de la Asociația Medicală de Stat din Hesse)

Care sunt efectele pozitive ale tubului PEG?

În 1995, 121.000 de tuburi PEG au fost plasate la pacienții vârstnici din Statele Unite, dintre care aproximativ 30% erau demenți. Dacă o persoană în vârstă (confuză) are dificultăți la înghițire sau se sufocă mai des, medicii curanți se gândesc să introducă un tub PEG.

Mai presus de toate, ar trebui să împiedice pacientul să facă pneumonie din ceea ce este înghițit. De asemenea, se speră că pacientul se va recupera din nou printr-o nutriție artificială adecvată. Acum, în SUA, au fost efectuate studii mai detaliate pentru a afla dacă alimentarea cu tub PEG are într-adevăr efectele sperate.

Următoarele rezultate, în special la persoanele în vârstă și confuze din ultimii 10 ani, sunt foarte provocatoare:

Pacienții cu tub PEG nu mai trăiesc decât cei fără tub PEG care sunt hrăniți în mod convențional.

De asemenea, cu un tub PEG se întâmplă la 20% dintre pacienți să dezvolte pneumonie din cauza "refluxului" (creșterea conținutului stomacului în esofag).

Starea nutrițională a celor hrăniți cu tubul PEG nu este mai bună decât cea a celor hrăniți în mod convențional. În acest grup special de pacienți, tubul PEG nu oferă ceea ce se așteaptă de la el.

Care sunt efectele negative ale alimentării cu tub PEG? ´

De asemenea, a trebuit să fie examinat mai atent ce posibile efecte negative poate avea un tub PEG.

Cu utilizarea pe termen lung a acestor sonde există una Rata de complicare de la 32% la 70% ! (Blocarea tubului, deplasarea, scurgerea, inflamația locală pe peretele abdominal, sângerarea stomacului, diareea severă, pierderea apei).

Efectele emoționale și sociale pentru acești pacienți sunt la fel de grave:

Dacă se consideră că hrănirea cu sânge este o alternativă permanentă la mâncarea naturală, pacienții o vor face lipsit de bucuriile de a mânca.

Pacienții cu demență cu PEG nu mai au posibilitatea de a gusta mâncarea sau de a experimenta satisfacția socială asociată meselor și sprijinul pe care un ritm zilnic modelat de mese îl poate oferi.

Distribuirea mâncării este în același timp un act de afectiune, care nu poate fi înlocuit cu o pungă de soluție nutritivă care atârnă de un suport pentru a putea fi alimentată prin sondă. (Teoretic, pacienții cu un tub PEG pot, desigur, să mănânce în mod normal. Dar în ce unitate se va așeza cineva cu acești pacienți și le va oferi hrană suplimentară?)

Există și alte consecințe:

Deoarece pacientul nu mai trebuie să mestece, mușchii lui de mestecat se atrofiază. În curând proteza lui nu se va mai potrivi, vorbirea lui va deveni neclară. Pacientul experimentează că nu i se oferă - mai multă mâncare - posibil ca o pedeapsă și poate că se teme de moarte de foame, în ciuda sentimentului de plenitudine.

Cea mai gravă consecință a hrănirii cu tub este necesitatea de a reține pacientul astfel încât să nu tragă tubul. (Potrivit unui studiu, 71% dintre pacienții cu demență au fost fixați - indiferent de tipul de tub.)

Un pacient sever confuz nu mai are capacitatea mentală de a înțelege de ce un tub iese din peretele abdominal și deseori dorește să-l îndepărteze. Experiența de a fi legat este, de asemenea, îngrijorătoare pentru acești pacienți și duce adesea la rezistență, ceea ce duce adesea la imobilizarea medicamentelor.

Concluzie:

Deoarece există beneficii mici sau deloc, dar efecte potențial negative ale tuburilor PEG în cele mai vechi, sunteți utilizarea de rutină la pacienții cu demență severă nu este justificată. (The New England Journal of Medicine, ianuarie 2000)

Deciziile trebuie căutate din nou pentru fiecare caz în parte !
Trebuie să vă uitați cu atenție la fiecare pacient înainte de a lua o decizie. Ce boală de bază are pacientul? Ce vârstă are? Incapacitatea lui de a înghiți este temporară sau permanentă? Și pacientul s-a exprimat posibil (probabil într-o directivă anticipată)?

Un sondaj efectuat pe 421 de rezidenți din 49 de case de îngrijire medicală care ar putea fi încă abordate a arătat că doar 1/3 dintre aceștia doresc un PEG în cazul în care nu mai pot mânca din cauza tulburărilor cerebrale permanente. Apoi 1/4 din cei care ar fi dorit inițial un PEG pentru ei înșiși s-au răzgândit când au auzit că s-ar putea să fie nevoiți să facă PEG mai ușor de utilizat.

Observațiile din casele de bătrâni au arătat că interesul pentru alimente este de obicei ultimul lucru din viața de zi cu zi care se pierde la persoanele cu demență. Dificultăți de a mânca sunt atât de a Indicator pentru demență severă și semnalează că persoana în cauză are Faza finală a bolii a ajuns. -

Cu toate acestea, o decizie gratuită pentru sau împotriva unui PEG este îngreunată de faptul că unele case de bătrâni și de bătrâni fac din tubul PEG o condiție prealabilă pentru admiterea persoanelor care au nevoie de îngrijire.

Cum se simt confuzii/pe moarte ?

Știi ceva despre cum se simt oamenii care și-au pierdut interesul pentru mâncare? Ți-e foame ca și noi? Suferiți că nu puteți mânca? Nu poți pune sub semnul întrebării persoanele confuze. Cu toate acestea, există studii cu pacienți cu cancer în stadiile târzii ale bolii lor. Mulți dintre ei își pierd și ei interesul pentru mâncare și mulți dintre ei se pot exprima. Rezultatele acestor observații pot fi aplicate altor pacienți în stadiu târziu.

Este tipic pentru sfârșitul vieții că apetitul scade.

O casă de îngrijire medicală a făcut posibil ca acești pacienți cu cancer în stadiu târziu să fie îngrijiți într-o secție care nu se baza pe îndrumări obiective de tratament, ci doar pe satisfacerea nevoilor pacienților.

Acești pacienți nu au fost presați să mănânce sau să bea și nici nu li s-a cerut să urmeze o dietă. Ori de câte ori doreau ceva, îl obțineau. Au fost observați 32 de pacienți în decurs de 18 luni. 20 dintre ei nu s-au simțit niciodată flămânzi. Au mâncat și au băut cantități foarte mici de alimente solide sau lichide și s-au simțit bine (cu un tratament bun al durerii și al altor simptome deranjante). Alți 11 pacienți au avut uneori sentimente de foame la început (câteva zile sau săptămâni), dar nu după aceea până la moartea lor.

Doar 1 pacient a simțit foame până la sfârșitul vieții și a obținut ceea ce și-a dorit. Nu s-a întâmplat niciodată ca un pacient să dezvolte ulterior sentimente de foame din nou după o pierdere inițială a poftei de mâncare. Cu toate acestea, pacienții se simțeau uneori inconfortabili și atunci când, la insistența celor dragi, consumaseră mai multe alimente decât își doreau ei înșiși. (Mc Cann și colab., JAMA oct. 94)

Poate fi îmbunătățită situația nutrițională sau dependența de asistență medicală a pacientului cu o sondă PEG?

Pe de altă parte, există studii privind terapiile de nutriție forțată la pacienții cu cancer în stadiu târziu. Hrănirea artificială nu a oferit un beneficiu corespunzător în ceea ce privește boala sau mortalitatea. Situația metabolică modificată a pacienților cu cancer nu a putut fi inversată.

S-a demonstrat chiar că terapia nutrițională agresivă duce la un timp de supraviețuire scurtat (ca urmare a complicațiilor terapiei nutriționale și, eventual, a creșterii creșterii tumorale).

Un alt studiu a măsurat îmbunătățirile pe care le aduce dieta cu PEG pentru starea nutrițională, greutatea, dependența de îngrijire și timpul de supraviețuire.

Rezultat a fost foarte îngrijorător.

Nu a existat nicio îmbunătățire semnificativă a dependenței de asistență medicală (adică cei care au fost anterior alocați la pat și au trebuit să fie îngrijiți pe deplin nu au devenit mai mobili din cauza nutriției artificiale) și nici nu au existat îmbunătățiri semnificative ale stării nutriționale și a timpului de supraviețuire. Cu o sondă PEG, starea inițială a pacientului poate fi adesea prelungită, dar rareori îmbunătățită.

Cu toate acestea, a arătat, de asemenea, că timpul de supraviețuire depinde foarte mult de vârsta pacientului. Pacienții mai tineri (până la 40/50 de ani) și-au extins considerabil speranța de viață prin hrănirea artificială, în timp ce pacienții mai în vârstă (peste 70 de ani) au murit uneori după un timp scurt chiar și cu PEG. (Boli și științe digestive Vol. 39, apr. 94)

Vă puteți descurca fără nutriție artificială?

Dacă sunteți în căutarea unui răspuns pentru dvs., este relativ ușor:

se poate refuza nutriția artificială ca orice măsură medicală. -

Atunci când decideți în favoarea altcuiva, trebuie să puneți întrebări mai fundamentale.

În Germania, încă se dispută dacă nutriția artificială face parte din îngrijirea de bază (la care toată lumea are întotdeauna dreptul) sau dacă este una dintre măsurile medicale care se efectuează numai la cerere.

Noile principii ale Asociației Medicale Germane din septembrie 98 vorbesc despre „potolirea foametei și a setei” ca o sarcină medicală la sfârșitul vieții și astfel arată clar că nevoile resimțite subiectiv ar trebui să fie decisive.

Dacă un pacient nu se mai poate exprima, totuși, mediul nu știe dacă îi este foame sau sete și apoi se gândește repede la nutriția artificială. Studiile menționate mai sus arată că nutriția artificială nu îndeplinește adesea așteptările.

Este mai mult problema că mediul înconjurător nu poate face față unei persoane pe moarte care nu vrea să mănânce sau cu greu vrea să mănânce, deoarece îi este cu greu foame sau sete. Medicii, asistentele sau rudele nu vor să-i facă rău cu mâncarea care i se oferă sau se impune asupra sa.

Ei cred că îi este încă util. Le este greu să suporte neputința lor în fața morții și încă nu vor să accepte că o persoană dragă va muri în curând.

Dacă ar fi conștienți că este mai probabil să tortureze persoana pe moarte cu aport alimentar forțat, ar putea să se descurce mai ușor fără aceasta.

Nu vrei să o lași pe mama ta să moară de foame!

Aceasta este o afirmație care ar trebui să trezească sentimente de vinovăție printr-o alegere nedreaptă a cuvintelor și, în același timp, ascunde o greșeală în gândire. Cauza decesului este (și rămâne cu noile posibilități de nutriție artificială) boala de bază cu dificultăți la înghițire din cauza insuficienței treptate a organelor la sfârșitul vieții - un proces natural care a făcut întotdeauna parte din îmbătrânirea oamenilor și care scurtează și facilitează procesul de moarte.

Timp de 20 de ani, PEG a fost, de asemenea, utilizat din ce în ce mai mult la sfârșitul vieții și acest lucru a dus la o schimbare în gândire și simțire: noua metodă a fost clasificată în mod greșit ca un tratament moral necesar la sfârșitul vieții și, ca urmare, refuzul sau încetarea acestui tratament a fost perceput ca fiind cauza morții. (Acțiunile umane și procesele naturale sunt amestecate.) În aceste condiții, întreruperea terapiei nu ucide.

Cine poate/ar trebui să decidă?

Punând una Sonda PEG Ca toate tratamentele medicale, o măsură este aceea numai cu acordul pacientului pot fi efectuate. Dacă pacientul nu mai poate fi de acord, trebuie verificat dacă a comentat anterior problema nutriției artificiale.

În caz contrar, supraveghetorul său sau persoana autorizată de acesta trebuie să dea mai întâi consimțământul înainte ca intervenția să poată fi efectuată. Medicii sau asistenții nu pot decide singuri. Există eforturi pentru ca stabilirea PEG să depindă de consimțământul instanței de tutelă.

Ce alternative există?

Dacă sunteți îngrijitor sau reprezentant autorizat pentru rudele dvs. și vă confruntați cu această decizie, nu vă lăsați supuși presiunii de timp. Există alte opțiuni de dietă disponibile până când puteți cântări totul în pace. Puteți (dacă efectele negative ale tubului PEG vi se par prea severe în situația rudei dvs.) să interziceți introducerea tubului gastric, deoarece nu este deloc sigur că acesta îi va oferi viață și/sau calitate a vieții.

Când tu și medicul curant stabiliți că persoana iubită se află acum în ultima fază a vieții lor, acordați-i mai mult lor și dumneavoastră înșivă dacă le acordați timpul: să le ușurați gura uscată cu îngrijire orală atentă, Pacientul însuși dorește - sau dacă nu mai vrea mâncare, poți fi aproape de el, spune-i, mângâie sau masează-l. După moartea persoanei dragi, amintirile din ultimele ore pe care le-ați împărtășit vor fi mai mult o consolare decât amintiri despre hrănirea artificială care ar fi putut dura mult timp. Cu siguranță nu este ușor să luați o decizie în acest domeniu; mai ales dacă ești încă sub presiune morală din afară.

Cum ai vrea să decizi pentru tine?

Este mai ușor dacă trebuie să iei o astfel de decizie pentru tine. Puteți face acest lucru în avans, de exemplu atunci când vă întocmiți propriul testament de viață. Nu este vorba, în principiu, de interzicerea nutriției artificiale, ci mai degrabă de a scrie condițiile în care doriți să o permiteți. De asemenea, este posibil să setați o limită de timp.

Judecătorul de tutelă Rink de la Frankfurt sugerează: „În cazul în care sunt în comă pentru o anumită perioadă de timp (x săptămâni/luni) și, conform opiniei medicale, nu există nicio șansă să mă pot trezi din nou sau cumva să pot trăi conștient, vreau că hrănirea artificială este oprită. "

Referințe suplimentare în următoarele studii:

Îngrijire confortabilă pentru pacienții terminal III, JAMA, 1994; 272: 1263-1264
Urmărirea pe termen lung a consecințelor tuburilor de gastrostomie endoscopică percutanată (PEG) la pacienții la domiciliu, boli digestive și știință, 1994; 39: 738-743

Repensarea rolului alimentării cu tuburi la pacienții cu demență avansată, New England Journal of Medicine, 2000; 342: 206-210