GIST - O tumoare își pierde groaza Helmut B

GIST - O tumoare își pierde groaza

Această a 2-a ediție cu peste 130 de pagini suplimentare în comparație cu prima ediție conține, pe lângă experiența mea ulterioară cu terapia după o lungă pauză, un glosar semnificativ extins și multe sfaturi de lectură. Capitolul despre terapia GIST a fost, de asemenea, extins pentru a include modul de acțiune al medicamentelor. Descriu experiențele mele cu tumoare stromale gastrointestinale în această carte cu 46 de imagini color.

. Duminică, a fost 30 iunie, ziua în care am vrut să văd seara finala Cupei Mondiale din 2002 dintre Germania și Brazilia, m-am simțit din nou mai rău. Greața, febra și pierderea cunoștinței au revenit. Ridicarea era exclusă. Se făcea din ce în ce mai rău. Pe lângă greață, au existat și diaree, frisoane și crize de febră. Scaunul era negru ca jetul și vedeam sânge pe hârtia igienică. Când am pierdut cunoștința în jurul prânzului și nu am răspuns la întrebările soției mele, ea a sunat la numărul de urgență 112. Ambulanții cu ambulanța lor au fost repede la fața locului, dar au recunoscut imediat urgența și au chemat o ambulanță care se afla acolo la scurt timp. Nu știu nimic despre ce s-a întâmplat de când au sosit paramedicii și pot spune doar cum a trăit-o soția mea .

În această carte, încerc să descriu cum a apărut această situație dramatică, ce s-a întâmplat înainte și cum a evoluat. La urma urmei, am supraviețuit GIST timp de 16 ani - altfel nu aș fi putut să scriu această mică carte.

Volum broșat A5, 364 pagini, data publicării: ediția a II-a 11 mai 2018, ISBN: 978-3746075723, editor: Books on Demand, Norderstedt, preț: 24,90 euro

Cartea poate fi comandată în toate librăriile bune și este disponibilă și în librăria editorului și pe Amazon.

Conținutul cărții

Prefaţă
Vacanță în spital
GIST se arată în mărime completă
Următoarea lovitură în gât
Ca pe roller coaster - întotdeauna în sus și în jos
Vezica biliară pune pietre în pasajul meu
Se folosește o nouă armă
Foc în ochi și lipici pe picioare
Pauză de terapie și recuperare
Lupta continuă
GIST - o boală tumorală rară
GIST în exonul 11
GIST - opțiuni de terapie
Viața are nevoie de noroc și uneori de minuni
Unde merge călătoria?
epilog
Anexa A Das Lebenshaus - Ajutor și informații
Anexa B Grupul de pacienți GIST Hamburg
Anexa C Progresia și terapia bolii mele
Anexa D Glosar - Cuvinte cheie și ce înseamnă
Referințe și site-uri web utile

Uită-te în carte

Pagina mostră arată înregistrările mele pentru monitorizarea greutății, tensiunii arteriale și a pulsului.

Puteți arunca o privire la carte înainte de a cumpăra. Puteți face acest lucru atât în librăria editorului, cât și pe Amazon. Dacă vă place cartea, o puteți comanda imediat.

Alternativ, puteți vizualiza o previzualizare ca fișier PDF (11 MB) pe site-ul meu web. Faceți clic pe pagina mostră.

Note despre carte

Sugestii:

Potrivit oncologiei și al farmaciștilor, blocantul acidului gastric (inhibitor al pompei de protoni) omeprazol este incompatibil cu medicamentele GIST imatinib, sunitinib și altele, deoarece acestea le slăbesc eficacitatea. Oricine are nevoie de un blocant al acidului gastric ar trebui să discute cu medicul oncolog despre alternative.

Corecții:

Nu au fost raportate sau cunoscute erori.

Ai observat o greșeală? Scrie-mi la [email protected].

GIST - diagnostic, operații și terapie

Tumorile stromale gastrointestinale (GIST) se dezvoltă în majoritatea cazurilor lent și nedureros în celulele musculare ale tractului digestiv și, prin urmare, trec neobservate pentru o lungă perioadă de timp. În majoritatea cazurilor, tumora crește în exterior pe peretele intestinal sau stomacal, mai rar pe esofag. Deoarece crește spre exterior, unde există mult spațiu în abdomen, nu se observă mult timp. Adesea, acestea sunt descoperiri accidentale în cursul unei alte examinări. GIST devine vizibil numai atunci când apare durerea sau pierderea de sânge inexplicabilă. Apoi, este de obicei bine avansat și aproape întotdeauna s-a răspândit în abdomen și ficat.

Acum este foarte important să ajungeți la medicul potrivit, care este familiarizat cu GIST. O GIST pe intestin trebuie tratată diferit față de un cancer de colon. În timp ce acesta din urmă răspunde la chimioterapie și radiații, în GIST această terapie provoacă doar suferințe inutile, dar nu combate GIST. Până la începutul secolului, în urmă cu aproape douăzeci de ani, GIST avea doar opțiunea de a îndepărta tumora cât mai complet posibil. Dacă ar fi stabilit deja focare în abdomen, vindecarea pe termen lung nu mai era posibilă.

Marea speranță pentru pacienții cu GIST a început la începutul anului 2000, când studiile au constatat că ingredientul activ imatinib (denumirea medicamentului Glivec®), care fusese dezvoltat pentru leucemia mieloidă cronică (LMC), era, de asemenea, capabil să crească pentru a inhiba tumorile stromale gastrointestinale. GIST se bazează pe un defect genetic care permite anumitor celule musculare din tractul digestiv să crească necontrolat. Pur și simplu, imatinib este capabil să blocheze receptorii de pe celulele care controlează creșterea. În funcție de zona ADN afectată, diferite zone ale exonului se disting pe cromozom, efectul a fost mai mult sau mai puțin bun. Un defect genetic la exonul 11, care reacționează deja la 400 mg imatinib zilnic, este avantajos. Dacă zona exonului 9 este afectată, se prescrie de obicei o doză zilnică de 800 mg imatinib. Am descris acest lucru mult mai detaliat în cartea „GIST, gene și mutații”.

Imatinib mi-a ținut GIST sub control timp de doisprezece ani lungi înainte ca efectul să dispară, deoarece celulele canceroase căutaseră noi modalități de supraviețuire. Deși au existat uneori reacții adverse care nu au fost tocmai frumoase, este foarte important să le suporti și să nu oprești prematur o terapie eficientă. Există mai multe niveluri de terapie, dar ar trebui să încercați întotdeauna să rămâneți la un nivel cât mai mult posibil. Calitatea vieții stabilește limite, desigur, pentru că fără ele nici o prelungire a „vieții” nu este de nici un folos.

După doisprezece ani, compania a trecut la terapia de linia a doua cu ingredientul activ Sunitinib (denumirea medicamentului Sutent®). Din păcate, am reușit să suport această terapie mult mai scurtă decât speram. Efectele secundare au făcut necesară reducerea dozei și efectuarea pauzelor mai lungi în terapie, ceea ce după doi ani a dus la creșterea și multiplicarea focarelor tumorale.

În primăvara anului 2019, la timp, a existat ocazia de a participa la un studiu cu alte medicamente. Acest studiu cu avapritinib (BLU-285) și cu substanța activă alternativă regorafenib se desfășoară la câteva centre din Germania care au ani de experiență GIST. Am decis Berlin-Buch.

Actual

Noua mea carte GIST despre experiențele din studiul Voyager, în care avapritinib (BLU285) a fost comparat cu regorafinib, va fi disponibilă de la jumătatea lunii iunie 2020 oriunde veți putea obține cărți bune. Titlu: Speranță albastră pentru pacienții cu GIST. și alte povești (Versiune alb-negru), 212 pagini, 16,90 euro ca broșură A5.

Pagina autorului

Cărțile mele nu pot fi comandate numai în toate librăriile bune, dar sunt disponibile și la scurt timp de la editor și Amazon.

Cursul bolii

Mijlocul anului 2001: pierderea de sânge prin intestine, cauza nu poate fi determinată
Mijlocul anului 2002: Din nou pierderi severe de sânge. În timpul operației, o tumoare de mărimea capului unui copil este îndepărtată din intestinul subțire, care este clasificată ca leiomiom (benign).
La jumătatea anului 2005: în timpul unui control, tumorile sunt descoperite din nou în abdomen și îndepărtate chirurgical. Acum clasificat ca GIST. Terapia cu imatinib de atunci, care a menținut GIST stabil timp de doisprezece ani.
Primăvara 2017: Schimbarea terapiei pe măsură ce creșterea tumorii crește din nou. Acum tratamentul cu sunitinib. Datorită efectelor secundare extreme, reducerea suplimentară a dozei.
La începutul anului 2019: doza mică nu oprește tumora. Întreruperea tratamentului și tranziția la un studiu planificat.

Mai multe cărți de la autor

. și într-o zi a apărut GIST

Tumoarea stromală gastro-intestinală (GIST) este unul dintre cancerele foarte rare. Până acum vreo douăzeci de ani, singura opțiune de tratament era excizarea tumorii, deoarece chimioterapia și tratamentul cu radiații nu au avut succes.

Din fericire, când GIST a fost recunoscut în cazul meu, erau deja disponibile primele medicamente care promiteau rezultate bune, chiar dacă bisturiul chirurgului nu era de prisos.

Cartea nu se referă doar la experiențele mele cu GIST, ci, la fel ca întreaga mea viață, constă din multe povestiri scurte. Este o biografie din 42 de nuvele despre tinerețea mea, fuga către cealaltă Germania, muncă și șomaj și, în cele din urmă, aranjamentul cu GIST. Ultima parte a cărții descrie succesele tratamentului, eșecurile și experiențele și sfaturi cu privire la efectele secundare ale medicamentului.

Cu această carte vreau să arăt că puteți ajunge la un acord cu acest partener (ne) secret din propriul corp cu ajutorul medicilor, medicamentelor și altor metode de tratament. Fac asta de peste 15 ani. Nu uitați, ci doar rareori gândindu-vă la asta, ajută să continuați să vedeți și să vă bucurați de lucrurile frumoase din viață.

(Fragment din prefață)

Format broșat A5, 488 pagini, data publicării: prima ediție 9 octombrie 2017, ISBN: 978-3744848978, editor: Books on Demand, Norderstedt, preț: 27,90 euro