Întrebări despre copii - Împărtășirea experienței în hidrocefalie
Un copil, o mie de întrebări, mulți părinți vor face cu siguranță această afirmație la scurt timp după ce vor fi confruntați cu diagnosticul „hidrocefalie”. La unele întrebări se poate răspunde cu ajutorul planului de control medical suplimentar pe care l-am publicat în ultima scrisoare ASbH (1/1999, p. 21). Dar, desigur, o astfel de listă de verificare nu poate acoperi toate întrebările. Prin urmare, grupul de divizie ASBH din Duisburg colectează de ceva timp întrebări care sunt ridicate în mod regulat de părinții nou afectați.
Dr. van Lindert a fost de acord să răspundă la acest amplu chestionar. În unele domenii un răspuns dintr-o perspectivă medico-terapeutică este posibil doar într-o măsură limitată, în măsura în care aceste răspunsuri au fost date în acord cu Dr. van Lindert a adăugat din perspectiva părinților experimentați. Pentru asistența necomplicată, Dr. van Lindert mulțumim din toată inima.
introducere
Când părinții aud că copilul lor are hidrocefalie, au multe întrebări. S-ar dori să știți totul despre acest „tablou clinic” și, mai presus de toate, ce înseamnă pentru dezvoltarea și viitorul copilului dumneavoastră. Cu toate acestea, deoarece există multe forme de hidrocefalie și, mai presus de toate, deoarece evoluția bolii poate fi atât de diferită, informațiile generale despre acest subiect au o valoare limitată pentru propriul copil. Răspunsurile la numeroasele tale întrebări ar trebui să fie adaptate în primul rând propriului copil. Acest lucru are legătură în principal cu faptul că hidrocefalia nu este de fapt o boală. Hidrocefalia este în primul rând o perturbare a echilibrului apei cerebrale care duce la creșterea volumului apei cerebrale.
La fiecare copil sănătos și la fiecare adult sănătos există un echilibru între producția de apă din creier și absorbția apei din creier. Dacă acest echilibru este perturbat, există o creștere a volumului de apă din creier. Această creștere a volumului de apă din creier duce apoi la simptome care diferă în funcție de vârsta copilului. Perturbarea echilibrului echilibrului apei cerebrale poate fi cauzată de o supraproducție de apă cerebrală, care poate apărea în tumori cerebrale foarte rare. De cele mai multe ori, însă, această perturbare a echilibrului este cauzată de o perturbare a reabsorbției apei cerebrale în fluxul sanguin. Cauzele dezechilibrului care duc la hidrocefalie sunt bolile propriu-zise. Aceste cauze pot fi de diferite tipuri și determină în mare măsură evoluția și prognosticul hidrocefaliei. Cu toate acestea, în niciun caz nu este întotdeauna posibil să se definească cauza subiacentă a dezechilibrului în echilibrul apei cerebrale care a dus la hidrocefalie. Se vorbește apoi despre așa-numitul hidrocefalie idiopatică.
Aceste informații prealabile trebuie luate în considerare atunci când răspundeți la următoarele întrebări adresate de părinți.
Aspecte medicale
Copilul are leziuni cerebrale?
Ce operații sunt în fața copilului meu?
Dacă unui copil mic i se oferă o supapă (fie drenaj cardiac, fie abdominal) pentru hidrocefalie, creșterea înseamnă în mod inevitabil că cateterul de drenare a supapei va fi în cele din urmă prea scurt. Prin urmare, instalarea unui nou cateter de drenaj va fi necesară la un moment dat. În funcție de tipul de plumb și de tehnica utilizată de chirurg, poate fi necesară una sau două dintre aceste proceduri. Cu toate acestea, este adesea suficient dacă o prelungire se face la vârsta de 5 până la 8 ani. Știm din experiență că, în primul an după instalarea unei supape pentru prima dată, va apărea un defect în supapă sau în cateterul de alimentare sau de descărcare în aproximativ 20 până la 40% din cazuri. Un astfel de defect duce apoi la o altă operațiune. În anii care au urmat, riscul eșecului șuntului este încă de aproximativ 5% pe an. Prin urmare, în medie, copiii cu hidrocefalie sunt operați de 2 până la 3 ori după instalarea unei supape pentru prima dată. Cu toate acestea, gama de variații este foarte mare, variind de la 0 la peste 50 de operații. Dacă apar complicații, din fericire foarte rar, pot fi necesare operații suplimentare. Acesta ar fi cazul, de exemplu, în cazul inflamației.
Ce medicamente trebuie să ia copilul?
Hidrocefalia poate fi tratată temporar cu, de exemplu, Lasix și Diamox. Aceste două medicamente reduc producția de apă cerebrală, dar pot fi utilizate doar pentru o fază de punte până când supapa este instalată definitiv. Din cauza hidrocefaliei în sine, nu este nevoie să luați alte medicamente. Cu toate acestea, boala care a dus la hidrocefalie poate duce la medicamente suplimentare. Acest lucru se aplică, de exemplu, medicamentelor anti-epileptice (medicamente anti-convulsive).
Sunt aceste medicamente dăunătoare ficatului, rinichilor, stomacului etc.?
Utilizarea temporară a Lasix și Diamox nu este dăunătoare.
Care sunt șansele ca sistemul de șunt să poată fi într-o zi eliminat complet?
Circumferința capului va fi pusă în perspectivă sau va fi întotdeauna peste normă?
Acest lucru depinde în mod crucial de vârsta la care hidrocefalia a fost diagnosticată și prevăzută cu un sistem de șunt. Cu cât copilul este mai mare, cu atât circumferința capului va fi redusă în perspectivă. Acest lucru este valabil mai ales pentru hidrocefalie, care este netratată pentru o lungă perioadă de timp. Hidrocefalia, care apare la copiii mai mari, nu duce de obicei la o creștere a dimensiunii craniului, ci la simptome ale presiunii intracraniene, astfel încât acest lucru nu este de obicei relevant pentru acești copii. Copiii mici (sub 2 ani), la care hidrocefalia se manifestă ca o creștere a circumferinței capului peste normal, vor avea de obicei o circumferință normală a capului sau adesea chiar și un cap relativ mic. Crearea unui sistem de șunt duce adesea la o relativă suprasolicitare a lichidului cerebral, care poate duce chiar la închiderea suturilor craniene prea devreme, iar capul rămâne relativ mic. Acest lucru poate fi foarte diferit în funcție de supapa utilizată, dintre care există multe tipuri diferite și care pot avea, de asemenea, niveluri de presiune de deschidere diferite.
Ce a cauzat hidrocefalia și ce s-a întâmplat?
Există multe cauze ale hidrocefaliei. Următoarele cauze apar înainte de naștere: malformații ale creierului, formarea chistului în creier, malformație Arnold-Chiari, stenoza apeductului, infecții în timpul sarcinii (de exemplu, toxoplasmoza), deficit de oxigen al creierului în timpul sarcinii și sângerări în creierul copilului imatur. Formele ereditare de hidrocefalie sunt, de asemenea, foarte rare. Cauzele hidrocefaliei care pot apărea după naștere sunt de ex. Tumori cerebrale, sângerări (în special în creierul imatur al bebelușilor prematuri) și meningită. Cu toate acestea, în cazuri individuale, nu este întotdeauna posibil să se determine cauza exactă; se vorbește apoi de hidrocefalie idiopatică.
Hidrocefalia este genetică?
În majoritatea cazurilor, nu există predispoziție genetică, deși hidrocefalia ereditară este cunoscută în unele sindroame.
Cât de mare este riscul de recurență la un alt copil?
În cazul celor mai frecvente forme nehiditare de hidrocefalie, riscul de recurență este clasificat ca fiind foarte scăzut, deși un procent general nu poate fi dat aici.
Dezvoltarea copilului
Copilul este restricționat în mișcarea sa?
Hidrocefalia cronică, care rămâne nedetectată mult timp și nu este tratată corespunzător, poate duce la spasticitate, în special la nivelul picioarelor. Cu toate acestea, de regulă, boala de bază determină dacă există o restricție a mișcării, de exemplu la copiii cu spina bifida care pot avea paralizie în picioare. Un hidrocefalie tratată nu duce la o perturbare a secvenței de mișcare, indiferent de boala de bază.
Dar va învăța să meargă, nu?
Boala care stă la baza și cauza hidrocefaliei va determina dacă copilul va putea sau nu să meargă. Hidrocefalia nu are o importanță crucială aici.
Învață să vorbești?
De asemenea, este adevărat că boala de bază poate oferi informații despre acest lucru. Hidrocefalia nu afectează selectiv centrele lingvistice. Cu toate acestea, întârzierea mintală din hidrocefalie poate duce la o tulburare a limbajului.
Dacă copilul are un defect ocular, va avea nevoie de ochelari?
Creșterea presiunii intracraniene în hidrocefalie poate duce la vedere dublă, precum și la o tulburare a nervului optic cu congestie a nervului optic și o afectare vizuală corespunzătoare. Medicul oftalmolog poate determina dacă există o congestie a nervului optic în fund. O creștere cronică a presiunii intracraniene cu congestie cronică a nervului optic poate duce la pierderea funcției nervului optic, astfel încât ochelarii pot fi necesari. Cu toate acestea, odată cu detectarea în timp util a hidrocefaliei, acest lucru poate fi evitat în majoritatea cazurilor.
Este retardat mental?
De asemenea, este adevărat că boala de bază determină dacă există un handicap mental. Hidrocefalia care apare înainte de naștere are un prognostic semnificativ mai slab în acest sens decât hidrocefalia care apare după naștere. Aproximativ o treime dintre copiii cu hidrocefalie care s-au dezvoltat înainte de naștere ating un coeficient de inteligență de peste 80 și, astfel, au potențialul de a se dezvolta relativ normal mental. Acest lucru înseamnă, de asemenea, că două treimi dintre acești copii sunt cu dizabilități mintale. Pentru hidrocefalia dobândită ulterior, în principal boala de bază determină dacă există un handicap mintal, de exemplu gradul de hemoragie cerebrală sau deteriorarea cauzată de meningită. Copiii cu spina bifida și hidrocefalie par să aibă un prognostic relativ favorabil în ceea ce privește dezvoltarea mentală, care se datorează în principal faptului că acești copii sunt consultați îndeaproape de la naștere, astfel încât hidrocefalia este descoperită la acești copii foarte devreme.
Există vreo afectare psihologică?
Vezi întrebarea anterioară.
Care școală va avea nevoie/o va face într-o zi?
La această întrebare nu se poate răspunde decât în primii câțiva ani de viață. Unii copii cu hidrocefalie pot merge la școala normală.
Poate învăța copilul meu un loc de muncă normal?
Acest lucru depinde pe deplin de ce deficiențe și dizabilități au adus boala subiacentă și hidrocefalia. În cursul primilor doi ani de viață, veți putea spune dacă copilul se confruntă cu o dezvoltare mentală și fizică normală sau dacă există o dizabilitate sau o întârziere în dezvoltare. Dacă nu este cazul, se poate învăța un loc de muncă normal cu hidrocefalia și se poate trăi o viață normală.
Ce tulburări de dezvoltare sunt prezente și care vor apărea?
Măsura tulburărilor de dezvoltare va deveni evidentă în primii doi ani de viață. Măsura este foarte diferită și variază de la întârzierea severă la dezvoltarea absolut normală. Hidrocefalia tratată în mod adecvat nu va duce de obicei la tulburări sau dizabilități de dezvoltare noi sau suplimentare.
Dacă copilul se dezvoltă normal, care sunt șansele?
Vezi întrebarea anterioară.
Cât de gravă este dizabilitatea și cum afectează aceasta?
Vezi întrebarea anterioară.
Comentariu din punctul de vedere al părinților:
Cu siguranță, o primă direcție poate fi văzută în primele răspunsuri. Cu toate acestea, există un mare pericol de a presupune prea natural că orice dezvoltare ulterioară va continua la fel de ușor dacă dezvoltarea inițială este considerată pozitivă. Un copil de grădiniță „standard” nu devine automat un școlar „standard”, un stagiar sau o persoană angajată!
Copilul va putea vreodată să ducă o viață normală sau va avea nevoie întotdeauna de un tutore?
La această întrebare se poate răspunde numai în cazuri individuale și depinde mai ales de existența unei dizabilități mentale sau fizice.
Care ar fi cel mai grav „caz” de hidrocefalie, ce ar trebui să ne așteptăm în cel mai rău caz?
Ceea ce este considerat cel mai grav „caz” este, desigur, foarte personal. Vedeți acest lucru din punctul de vedere al copilului, din punctul de vedere al părinților sau din punctul de vedere al medicilor? Un copil cu leziuni cerebrale severe și hidrocefalie care ar muri mai repede ca urmare a hidrocefaliei, dar va supraviețui prin posibilitățile terapeutice actuale, dar nu va lua parte niciodată în viață sau nu va comunica cu alte persoane din cauza handicapului său mental și fizic, ar putea fi văzut din punctul de vedere al părinților precum și din punctul de vedere al profesiei medicale ca cel mai grav „caz”. Pe de altă parte, se poate conta pe complicații la un copil altfel bine dezvoltat în cel mai grav „caz”, de exemplu după un eșec acut de șunt care nu este tratat la timp și duce la handicap suplimentar sau la deces. Din fericire, acesta din urmă este rar cazul în zilele noastre. Evaluarea celui mai grav „caz” cu hidrocefalie este foarte personală și are legătură cu religia, viziunea asupra lumii și atitudinea față de viață.
Comentariu din punctul de vedere al părinților:
La această întrebare nu se poate răspunde efectiv din punct de vedere medical! Pentru unele familii este deja un dezastru dacă copilul merge la sau de la o școală specială. sau. sau, în timp ce părinții ai căror copii sunt cu adevărat grav afectați fac față destul de bine acestei situații.
Nici cel mai prost diagnostic medical nu trebuie să fie „cel mai rău caz”! Multe dintre „cele mai grave cazuri” au dat peste cap standardele unei familii prin a fi așa. Depinde de experiența noastră și de evaluarea acestei situații.
Simptome importante
Ce ar trebui să fac dacă un copil se plânge de dureri de cap?
Copiii cu hidrocefalie care se plâng de dureri de cap trebuie întotdeauna luați în serios. Ar trebui să se ia în considerare dacă alte cauze decât creșterea presiunii intracraniene ar putea fi posibile pentru cefalee, cum ar fi o leziune, o boală febrilă sau pur și simplu oboseală. În plus, ar trebui să acordați o atenție suplimentară copilului și să-i urmăriți în plus. Dacă pe lângă cefalee apar și alte semne de presiune intracraniană, cum ar fi greață și vărsături, rigiditate a gâtului, dublă vedere și tulburări vizuale sau o creștere a modificării caracterului sau somnolență, copilul trebuie prezentat medicului pediatru sau clinicii neurochirurgicale de supraveghere. În cazul dezvoltării relativ rapide a simptomelor și a deteriorării rapide, trebuie să vă prezentați imediat la clinica de neurochirurgie tratantă și, dacă este necesar, la cea mai apropiată clinică de neurochirurgie. Durerile de cap cronice care persistă pe o perioadă lungă de timp fără a fi însoțite de alte simptome sunt, de asemenea, o ocazie pentru o re-vizită la medicul neurochirurg. Dacă aveți îndoieli sau îndoieli cu privire la părinți, ar trebui să consultați întotdeauna un medic.
Ce se întâmplă dacă copilul este adesea obosit?
Când sunt tineri, copiii cu hidrocefalie sunt examinați cel puțin trimestrial și mai târziu la fiecare șase luni sau o dată pe an în clinica în care au fost operați. Dacă copilul dumneavoastră este diferit de ceilalți, de exemplu, prezintă oboseală frecventă sau lipsă de aparență, acesta este întotdeauna un motiv suficient pentru a prezenta verificările de rutină. Neurochirurgul va verifica apoi dacă eșecul șuntului ar putea fi cauza oboselii. De asemenea, un medic pediatru ar trebui examinat pentru a clarifica alte cauze ale plângerii.
Ce trebuie făcut în caz de convulsii?
Ce se întâmplă dacă pompa mică eșuează?
Eșecul valvei înseamnă, de obicei, că nu se poate scurge suficient lichid cefalorahidian prin valvă și, astfel, volumul lichidului cerebral din cap crește. Acest lucru crește presiunea din cap, care este însoțită de simptome corespunzătoare, așa cum am menționat mai sus. Apoi va fi necesară o altă operațiune. Doar în cazuri individuale se poate întâmpla ca, dacă supapa eșuează, să nu apară plângeri, deoarece hidrocefalia s-a oprit și sistemul de șuntare a devenit inutil. De regulă, însă, nu veți găsi că supapa nu mai este intactă, deoarece copilul se descurcă în continuare bine. Acest lucru poate fi determinat numai în timpul unei inspecții de rutină a supapelor, care poate fi verificată din exterior.
La ce simptome trebuie să acord o atenție deosebită?
La sugari, trebuie acordată atenție creșterii circumferinței capului, umflarea fontanelului și eventual lărgirea suturilor craniene. Așa-numitul fenomen de apus, cu ambii ochi întoarși în jos, un nou strabism și orice modificare a comportamentului normal și a consumului de alimente pot fi, de asemenea, simptome ale acestui lucru. La copiii cu vârsta peste 2 ani, trebuie acordată o atenție deosebită durerilor de cap, vărsăturilor pe stomacul gol, creșterii somnolenței și oboselii, vederea dublă, vederea slabă și, în cel mai rău caz, hiperextensia corpului, inconștiență sau respirație anormală. Dacă simptomele cresc rapid, copilul se descompune rapid, devine somnolent sau își pierde cunoștința, ar trebui să vedeți fără întârziere cea mai apropiată clinică de neurochirurgie.
OA Dr. van Lindert
Chiar și cu publicarea acestui catalog de răspunsuri, întrebările care apar pentru părinții cu diagnosticul „HC” cu siguranță nu prea au răspuns. De aceea, grupul de lucru HC planifică de mult timp să colecteze aceste întrebări în continuare și să le răspundă de către experți în scrisoarea ASbH. Cu toate acestea, în această privință suntem dependenți de sprijin. Prin urmare, vă rugăm să transmiteți aceste întrebări prin carte poștală, scrisoare, fax sau e-mail către ASbH (Grupul de lucru Spina bifida și Hydrocephalus):
Desigur, este un ajutor special pentru munca noastră dacă se urmărește exemplul grupului Duisburg și întrebările din grupul de discuții sau grupul de divizie sunt mai întâi colectate și apoi transmise către noi în întregime. Dar numai ca o sugestie pentru cei care pot. Întrebările adresate de persoane sunt, desigur, la fel de binevenite.
Magdalena Merkel
Heike Storsberg-Christ