Iserlohner gr; Găsește grupul de sprijin pentru neurofibromatoză
Foto: Jennifer Katz
Iserlohn. Wolfgang Kirsch vrea să împărtășească experiențele sale celor afectați.
Wolfgang Kirsch are neurofibromatoză de la naștere. Când mama sa a aflat la scurt timp după naștere că a moștenit boala tatălui său, ea a vrut să-l vândă. „Știu că, de la biroul de asistență socială pentru tineret, am venit la o familie adoptivă când aveam zece zile”, spune acum 57 de ani.
Schimbarea genetică și simptomele asociate cu aceasta i-au dat o copilărie nu tocmai fericită: „Am fost agresat la școală, atât de mult încât am vrut să sar de pe un pod”. tânărul Wolfgang a putut vedea în serie că aparențele exterioare nu joacă niciun rol în eroii săi precum căpitanul Kirk. „Încă sunt fan astăzi”, spune Wolfgang Kirsch.
Planificarea familială inițial aruncată
Când un medic i-a dat sfatul urgent să nu creeze copii la vârsta de 18 ani, o lume sa prăbușit pentru el. Așa că Wolfgang Kirsch a rămas singur pentru moment, a bifat visul unei familii. Apoi și-a întâlnit soția, mama a șase copii, într-o Biserică Evanghelică Liberă. „Îi privesc ca pe proprii mei copii”, spune el. Soția sa a murit acum doar câteva săptămâni, la scurt timp după ce a fost diagnosticată cu cancer. „M-a luat pentru ceea ce sunt”, spune Kirsch, care a fost în spital cu soția sa în martie. Amândoi slăbiseră semnificativ, avea 130 de kilograme. Obezitatea nu a fost direct legată de neurofibromatoză. „Din cauza agresiunii la școală, mâncarea a fost deseori singura mea consolare”, spune asistenta geriatrică.
Soția sa era activă și în corul bisericii și acolo a întâlnit pe cineva afectat și care locuiește în cartierul Kirsch am Nussberg. „El la rândul meu mi-a spus că nepotul său a murit de neurofibromatoză la vârsta de 14 ani”, spune el. Boala adolescentului a fost recunoscută mult prea târziu, neurofibroamele (vezi caseta de informații din dreapta) se răspândiseră deja semnificativ în organism. „Pot duce, de asemenea, la eșecuri neurologice”, spune Kirsch astăzi.
Contactați asociația federală
Pentru a-i încuraja pe alții și a împărtăși informațiile pe care el însuși le-a adunat de-a lungul anilor, Wolfgang Kirsch ar dori acum să înființeze un grup de auto-ajutorare. „Am început în decembrie - soția mea a vrut de fapt să mă susțină - apoi operațiunile noastre erau la scadență și în cele din urmă a venit Corona”, rezumă el în ultimele luni. Grupul său de pe Facebook „Neurofibromatose MK” are deja 36 de membri, inclusiv rude. Dacă situația Corona se schimbă, el ar dori, de asemenea, să invite la întâlniri regulate - probabil în camerele Congregației Evanghelice Libere Hemer. Wolfgang Kirsch a luat deja contact cu Asociația Federală de Neurofibromatoză și, prin urmare, este bine echipat cu broșuri informative - și pentru copii. „Obișnuiam să obțin informațiile de la Google, dar am făcut rapid clic când am văzut pozele uneori teribile”, spune Kirsch, familiarizat cu comportamentul celor afectați.