Katharina - raport de experiență - BPOC
Am contact cu oameni care au și această boală
(PantherMedia/Phovoi R.) Katharina, 65 de ani
„În acel moment, nu am putut înțelege. Am crezut că dacă renunț la fumat și fac mișcare bine, atunci va dispărea din nou ".
În urmă cu mai bine de 15 ani, un medic m-a informat pentru prima dată despre emfizem. Nu știam ce să fac cu el atunci. A spus doar că mă poate îmbătrâni și că nu fumează sau nu fumează. Am fost foarte fericit să aud asta pe atunci și nu m-am mai deranjat în legătură cu asta. Am fost întotdeauna foarte activ și nu am avut probleme de sănătate până atunci. Dezvoltarea acestei boli a fost foarte lentă și treptată. Nu prea am observat.
Până în 1999. M-am plimbat cu bicicleta dimineața pe timp umed și rece și a trebuit să cobor din mijloc pentru că nu puteam respira. La început am crezut că am răcit. Dar asta nu a dispărut, a devenit din ce în ce mai rău. Atunci nu am putut să urc scările după ce am mers cu bicicleta. Apoi, când am făcut-o, eram complet epuizat și complet epuizat. Apoi am mers la doctor. A măsurat funcția pulmonară și a spus că va fi astm și m-a trimis la un tratament. Cu toate acestea, medicii de acolo m-au diagnosticat cu emfizem și BPOC. Mi-au explicat ce sunt emfizemul și BPOC și mi-au spus clar că este ireversibil și că va continua să progreseze.
Multă vreme, nu mi-a fost clar ce înseamnă BPOC
În acel moment nu am putut să-l înțeleg. M-am gândit că dacă renunț la fumat și fac un antrenament bun, va dispărea din nou. Nu puteam înțelege. Mi s-au administrat medicamente acolo, inclusiv cortizon inhalat. M-a făcut să mă simt din nou mai bine.
Dar am fost cu adevărat iluminat doar cu un grup de auto-ajutor pe internet. Abia atunci mi-am dat seama ce aveam de fapt.
Viața mea personală s-a schimbat foarte mult odată cu BPOC. Acum sunt dependent de oxigen. Pentru totdeauna, după cum se spune zicala. Sunt în lesă cu boala mea și nimic nu va schimba asta. Omul meu cu oxigen vine o dată pe săptămână pentru a completa alimentarea cu oxigen. Cu dispozitivul portabil de oxigen, pot fi în afara casei timp de patru ore. Apoi trebuie să o completez din nou. Am un dispozitiv mai mare în apartamentul meu. Am închiriat un rezervor pentru mașina mea în această vară. Așa că pot să fiu puțin mai mult pe drum.
Am nevoie în special de oxigen în timpul exercițiilor fizice
Vremea a fost atât de frumoasă ieri. Am fost afară și în oraș mult timp până când rezervorul a fost gol. Când rezervorul era gol, m-am speriat puțin. Am nevoie în special de oxigen în timpul exercițiilor fizice, iar mersul pe jos este cel mai mare stres pentru mine. Ciclismul poate fi chiar mai puțin stresant pentru mine.
Cu pulsoximetrul pot măsura saturația de oxigen din sânge. Dacă este prea scăzut, voi observa că nu am putere și încep să gâfâi pentru aer și să gâfâi. Apoi mai observ că nu mai pot gândi atât de bine și sfincterele nu mai funcționează la fel de bine. Apoi am senzația că nu-mi mai controlez corect funcțiile corpului.
Este posibil ca alții să observe chiar mai devreme decât voi. Nici măcar nu am observat că tușeam mereu, de exemplu. Alții au observat și am fost întrebat despre asta. Mi-a luat mult timp până am avut o perspectivă. Se poate suprima atât de bine. Există multe alte explicații pentru tine: ești obosit, ești epuizat, ai tuse de fumător. De aceea, adesea nu se recunoaște câți au această boală. Pentru mine a fost, de asemenea, cazul în care eram fizic foarte apt, mai potrivit decât mulți alții. Mereu am crezut că pot face orice și că sunt mai în formă decât ceilalți. L-am împins deoparte.
De fapt, multe se învârt în jurul bolii. Toată viața este despre asta. Acum am o doamnă de curățenie. Vine la fiecare 14 zile. Nu mai pot face lucruri grele precum aspirarea covoarelor. Este prea obositor pentru mine. Îmi permit să fiu ajutat, dar trebuie să mă obișnuiesc mai întâi cu el. De asemenea, trebuie să mă obișnuiesc cu faptul că oamenii pot spune că nu mai sunt sănătos, de exemplu atunci când vânzătoarea din supermarket vrea să-mi dea geanta. Dar ies oricum și nu mă închid. Ei bine, tot pot face multe pentru că încerc să mă mișc. Sper că pot face asta foarte mult timp.
Nu aș putea trăi fără medicamente. Dimineața iau medicamente bronhodilatatoare. Inspir asta. Apoi iau ceva pentru a slăbi mucusul. Eu iau cortizon inhalat de două ori pe zi.
Pot să mă calmez foarte bine
Această boală poate fi foarte stresantă psihologic. Aud asta de la alții.
Unii cad apoi într-un fel de subsol și nu ies niciodată. Încerc să nu las asta să mi se întâmple. Am mult umor, asta ajută și trebuie să-ți rupi vanitatea, mai ales ca femeie. Acum nu numai că îmbătrânești, ai și dispozitivul de oxigen cu tuburile. Nu mă mai pot mișca așa cum aș vrea. Cunosc aceste condiții atunci când ieșiți pe stradă și nu puteți merge mai departe pentru că nu puteți respira. Te face să te temi de fiecare plimbare lungă în frig. Este foarte clar că cineva este trist. Știu și acele vremuri. Dar sunt încă curios despre ce se întâmplă în afara apartamentului meu.
Din punct de vedere psihologic, sunt foarte bine căptușit în unele zone. Dacă nu mă descurc atât de bine într-o situație, atunci multe se întâmplă mental. Când îmi dau seama că sunt panică, mă opresc, mă colectez și apoi pot preveni un atac de respirație. Întotdeauna trebuie să mă calmez mai întâi, să încerc să respir calm. Aș prefera să stau în picioare decât să stau. Pot să mă calmez foarte bine. Întotdeauna am nevoie de puțin timp pentru a face acest lucru, dar funcționează foarte bine.
Dar știu oricum astfel de atacuri fără suflare. De exemplu, într-o noapte în pat am avut senzația că trebuie să chem medicul de urgență. Nu puteam respira și nu puteam să mă întind, stăteam acolo și inima îmi curgea. Respirația scurtă este ceva oribil.
Am găsit dificultăți de respirație deosebit de des când eram supărat, mai ales când încă lucram. Atunci nu am putut respira. Uneori mă supăr lucrurile despre care nici măcar nu știam dinainte despre care aș fi supărat. Ceva nu merge așa cum ar trebui și atunci suprimi acest sentiment negativ și apoi dă loc respirației.
Respirația este o muncă grea pentru mine
Am fumat mulți ani. Dar am fost întotdeauna mai în formă decât ceilalți care nu au fumat. Am crezut că nu este bine, dar nici nu mă va răni. Când am respirat urât, am încetat să fumez. Și apoi am avut nevoie de oxigen artificial. Nu fumez de vreo jumătate de an. Este teribil de dificil să te oprești, totuși ajung în situații seducătoare din când în când. Când poftesc o țigară, încerc să mănânc ceva, dar de multe ori nu am poftă de mâncare. Uneori fac și puțină gimnastică și mă mișc. Acest lucru ajută mai întâi să treci peste situație. Mi-e foarte greu. Cumva va fi întotdeauna o problemă pentru mine.
Slăbesc foarte repede. Dacă nu mănânc corect timp de două zile, atunci două kilograme au dispărut. Respirația este o muncă grea pentru mine - zi și noapte. Nu pot mânca atât de mult pentru că îmi pune presiunea pe plămâni. Dacă aș mânca mult, m-aș simți rău foarte repede. De multe ori nu mi-e foame deloc și nu îmi vine să mănânc. De aceea merg la cumpărături în fiecare zi și îmi fac apetitul în acest proces. Apoi văd diferite lucruri și cred că aș putea mânca asta acum. De asemenea, îmi place foarte mult să gătesc. Dar nu-mi place să gătesc pentru mine. De aceea invit oamenii peste. Atunci merită să gătești.
Prietenii mei sunt foarte atenți și considerați
De fapt, nu-i spun fiicei mele cât de rău mă simt uneori. Nu vreau să-i mai împovăr. Prietenii mei sunt foarte atenți și considerați. Și am un contact bun cu oamenii din casa mea. Nu mă face să mă simt singur sau abandonat. Deși boala exclude unul dintre mulți.
Unora dintre prietene le este greu să înțeleagă boala. Ai vrea să faci totul pentru mine. Dar trebuie să ies și să mă împovărez. Trebuie să am grijă de lucrurile pe care încă le pot face. Singurul lucru pe care trebuie să-l fac este să mă mut. Dar este nevoie și de multă disciplină pentru a face lucrurile pe care le pot face singure. Fac gimnastică în fiecare zi. Mișc corpul printr-o singură dată. De asemenea, vreau să cumpăr gantere, astfel încât să mă pot întări puțin. Acum aștept cu nerăbdare vara. Să te miști din nou mai mult! Am mers din nou cu bicicleta zilele trecute. Mi-a fost greu, dar funcționează.
Un fel de fatalism s-a instalat la mine: acum am 65 de ani și am reușit să duc o viață foarte activă. Și la un moment dat toată lumea trebuie să moară. Am contact cu oameni care au și această boală și văd cum va continua și sunt puțin pregătit pentru ea. Nu este un lucru plăcut de întâlnit.
Deseori experimentez când spun ceva despre această boală că oamenii sunt înspăimântați. Că îi sperie pentru că le amintește de propria lor mortalitate.
Datorită poveștii mele de viață, a trebuit să mă ocup mai des de subiectul morții. Văd viața altfel acum. Am trăit multă durere, dar și multe lucruri minunate. La un moment dat va fi suficient. Cu această atitudine, multe sunt mai confortabile și mai ușoare pentru mine. Am aranjat deja un loc de înmormântare. O femeie din casa mea mi-a spus când a văzut prospectul culcat cu mine: „Nu trebuie să te deranjezi deloc cu asta, nici măcar nu trebuie să te gândești la asta!” Dar exact la asta trebuie să mă gândesc. Mă preocupă. Cred că trebuie să rezolv asta pentru mine. Am întocmit deja testamentul unui pacient și mi-am aranjat înmormântarea. Dacă te ocupi conștient de ea, își pierde groaza. De asemenea, cred că este cel mai aventuros eveniment în afară de naștere (râde).
mulțumire
Rapoartele de experiență rezumă interviurile cu cei afectați. Toți interlocutorii au fost de acord cu publicarea. Mulțumirile noastre sincere le sunt aduse.
Rapoartele oferă o perspectivă asupra manipulării personale și a vieții cu o boală. Declarațiile nu constituie o recomandare a IQWiG.
Notă: Pentru a păstra anonimatul persoanelor intervievate, le schimbăm prenumele. Fotografiile arată persoane neimplicate.