LEONA e
Triploidie
născut tăcut la 30 de săptămâni, 415 grame, 22 cm, martie 2006
Diagnosticul prenatal săptămâna a 15-a de sarcină
Ultima actualizare: mai 2006
Așteptăm un copil!
Am fost foarte fericiți când am știut că suntem din nou trei, deoarece cu două luni mai devreme am pierdut un copil la începutul sarcinii. Mi-a fost foarte rău să-mi pierd primul copil pentru că nu m-am gândit niciodată la asta și am așteptat mai mult (un an bun) pentru el. Noua sarcină a fost un adevărat cadou pentru noi.
Copilul nostru s-a născut în vacanță în Scoția. Am crezut că un nume care să ne reamintească ar fi frumos. Și tocmai am fost convinsă de la început că este un băiat. Deși am mai vorbit întotdeauna despre alte nume, micuțul nostru a primit numele Kieran.
Primele dificultăți
De asemenea, această tensiune pe care vrei să o planifici pentru copilul tău în gândurile tale, dar de fapt nu îndrăznești să te implici într-adevăr cu micuțul tău pentru că a fost întotdeauna deschis să-l pierzi în curând.
Așa că am fost ușurați că după trei săptămâni bune sângerarea aproape că s-a oprit și creșterea a fost rezonabilă. Dar ginecologul nostru ne-a trimis la clinică pentru o ecografie fină, deoarece cauza sângerării nu a fost clară și creșterea nu a fost optimă. Recomandarea a spus „Malformation Sonography”, dar ne-au asigurat că vor doar să se asigure că copilul este în regulă. este.
Sonografia deformității
În a 13-a săptămână de sarcină, soțul meu și cu mine am mers la sonografia de deformare fără nicio grijă. Așteptam cu nerăbdare să ne vedem copilul în profunzime. Medicul a făcut ecou copilului nostru pentru o perioadă foarte lungă de timp, aproximativ 40 de minute, și nu a spus prea multe. Nu am îndrăznit să pun prea multe întrebări de teamă să nu-i tulbure concentrarea. Din când în când, o frază de genul: "Aceasta este coapsa. Există două puncte albe în inimă, vezi?" De unde să știu ce înseamnă că în inimă erau două puncte albe?
Când am ajuns acasă, a trebuit doar să ne distragem atenția. Am jucat cele mai inutile jocuri pe PC și soțul meu a săpat un tren Playmobile pe care l-a instalat în sufragerie. Nu mai înțelegeam lumea, pur și simplu nu mergea împreună: primul nostru copil a fost pierdut, din nou însărcinat la scurt timp și o bucurie imensă, un adevărat cadou - iar acest cadou ar trebui să ni se ia din nou?
Analiza lichidului amniotic
Am încercat să găsesc informații despre diagnosticul suspectat de trisomie 13 pe internet. De asemenea, am vrut să aflu mai multe despre analiza lichidului amniotic. Am făcut o întâlnire cu ginecologul meu pentru a vorbi din nou cu ea despre analiza lichidului amniotic. Am avut deja o programare pentru acest examen, dar nu eram sigur dacă vreau să merg la el. În primul rând, mă temeam de riscul unui avort spontan, deși unul mic. Pe de altă parte, știam că, dacă există o constatare precum trisomia 13, singura opțiune era să întrerup sarcina. Nu există terapie. Avortul a fost de fapt exclus pentru noi. Vreau chiar să știu ce este în neregulă cu copilul meu? Știu sau nu știu mai bine pentru mine?
Am decis să fac analiza. Mama voia să vină cu mine pentru că soțul meu trebuia să lucreze. Mașina s-a stricat pe drum și a trebuit să sun un taxi și să mă conducă la spital. Mama voia să vină. A trebuit să se întâmple și așa ceva. Am avut deja suficientă emoție. Procedura sa încheiat rapid. A trebuit să mă întind o vreme în sala de naștere. A venit mama mea. Și când doctorul s-a îngrijit de mine, l-am întrebat care este ecografia de data aceasta. El a spus: „Orice altceva decât trisomia 13 m-ar surprinde foarte mult”. Era calm în felul său, dar plin de compasiune. Ar trebui să obțin rezultatele testului rapid în câteva zile.
A doua zi, medicul m-a sunat dimineața, când eram singur acasă: „Copilul tău are triploidie, un set triplu de cromozomi, 69 în loc de 46 de cromozomi, nu este viabil”. La scurt timp l-am chemat înapoi, pentru că voiam să știu dacă este băiat sau fată. „Nu este atât de ușor de spus, pentru că și cromozomii sexuali sunt triplu, cu XXI mai mulți bărbați decât femei”. Am sunat-o pe sora mea să vină și am izbucnit în lacrimi și am urlat ca un copil mic.
În câteva zile am avut o altă întâlnire cu acest medic pentru o consultație. Mi-a fost foarte teamă că medicul ne va îndemna să avortăm și să nu arătăm nici o înțelegere dacă dorim să decidem în favoarea copilului. Nu am vrut să aud fraze de genul „Modul normal într-un astfel de caz ar fi să înceteze sarcina”. Pentru mine nu a fost doar sarcină. Pentru amândoi am iubit foarte mult copilul nostru. Era Kieran al nostru. Micuțul avea deja numele său.
Mi-a fost foarte greu să găsesc mai multe informații despre triploidie sau rapoarte de experiență pe Internet. Ceea ce știam despre trisomia 13 a fost destul de dur. Dar cu triploidia totul părea puțin mai greu. Mai puțin decât nici o șansă.
Acum știam ce se întâmplă. Pe de o parte, a fost o ușurare să știm ce are copilul nostru, pe de altă parte, a fost incredibil de dur. Mi-era atât de frică să aleg această sarcină în care trebuia mereu să mă aștept să moară copilul meu. Dar am decis pentru mine că voi putea să o fac. De acum înainte mergeam la ultrasunete în fiecare săptămână pentru a vedea dacă copilul nostru era încă în viață.
Pentru că abia am simțit copilul nostru, nici măcar mai târziu, pentru că era mult prea mic și din cauza cantității mici de lichid amniotic nu mai era spațiu de mișcare, nu am știut niciodată dacă mai este în viață. Până la sfârșitul sarcinii, când medicul ginecolog m-a vizitat, a fost întotdeauna deschis dacă inima îi va bate.
Următorul curs
În a 16-a săptămână de sarcină s-a spus că cel mic probabil nu va supraviețui a 18-a săptămână de sarcină. Pe măsură ce se apropia săptămâna aceasta, medicul probabil nu însemna a 20-a săptămână de sarcină.
A 20-a săptămână, era doar Crăciunul: sângerarea a început din nou. I-am spus mamei mele, plângând: "Nu știu cât va trăi. Nu-mi pot imagina că va dura mult". Ea mi-a oferit că putem îngropa fiul nostru cu ei în mormântul familiei, dacă vrem. M-a liniștit să am un loc pentru el, deși nu voiam să moară. Două zile mai târziu mi s-a spus că nu există aproape deloc lichid amniotic și, de asemenea, nu se știa cât timp ar putea trăi un copil așa. Două zile mai târziu m-am trezit noaptea cu o durere de stomac. Am condus la spital. Inima lui Kieran a bătut. Slava Domnului! Dar medicul șef al clinicii mi-a spus din cauza sângerării: „S-ar putea să-ți pierzi copilul”. Totul într-o săptămână și la scurt timp după Crăciun.
Săptămâna viitoare, ca de obicei, vom merge la ginecologul meu. Soțul meu a fost prezent la fiecare dintre aceste controale săptămânale pentru că nu am vrut să fiu singur când s-a spus că nu mai există activitate cardiacă. Aveam deja un ochi pentru pâlpâirea aceea pe ecran, bătăile inimii lui Kieran. Și de fiecare dată, în fiecare săptămână, eram atât de ușurat să-l văd. Din cauza acestei sângerări reînnoite, i-am spus ginecologului meu: „Știi, am auzit atât de des în timpul acestei sarcini că îți poți pierde copilul”.
Pe cât de greu este, te obișnuiești cu situația în timp. Și o săptămână la următorul o.k. așteptarea este, de asemenea, mult mai ușoară decât la început. Și de multe ori mi s-a părut minunat să fiu însărcinată, să ai viață în tine sau să vorbești cu copilul tău în minte. L-am iubit pe acest copil. Mi s-a părut minunat să-l am cu mine. Momentele în care te întinzi pe canapea și îți mângâi ușor stomacul cu mâinile sau stai în fața oglinzii și te uiți la stomac - aceste momente au existat și în timpul cu Kieran.
Dar au fost și zile în care eram incapabil de orice, când abia reușeam să mă ridic și să mă îmbrac. Sunt atât de recunoscătoare mamei mele, pe care aș putea să o sun mereu dacă aș putea veni la cină sau soțului meu, care a spus că ar trebui să fac ceea ce este bine pentru mine. Nu a spus niciun cuvânt când au rămas gătitul, curățarea, curățarea și treburile casnice. Uneori eram doar recunoscător când cineva ieșea cu mine la plimbare pentru a mă distrage.
Uneori mă întrebam ce ar fi mai bine: că sarcina se va termina rapid, astfel încât legătura mea să nu fie atât de puternică, nu o simt încă și nașterea devine mai puțin ca o „naștere reală” și nu trebuie să trăiesc în această incertitudine tot timpul. Sau dacă nu ar fi frumos să-i simți mișcările, poate să-l vezi încă în viață. Dar am decis că nu există nimic mai bun sau mai rău aici. După cum vine, va fi bine pentru mine.
Ceea ce mi-a fost greu, totuși, au fost gândurile când m-am gândit la Kieran-ul nostru: Nu exista o cameră de copil înaintea ochilor mei, ci înmormântarea lui. Pe cât de greu mi-a fost asta ca mamă, m-a pregătit pentru sfârșitul ei. Cu cât gândurile despre înmormântare erau mai multe, cu atât își pierdeau groaza, cu atât este mai puțin rea. Aproape că compensați aceste gânduri pentru că va fi realitatea care vă va veni la un moment dat.
Ce se întâmplă dacă apare o naștere vie?
Cele mai grele momente pentru mine au fost când trebuia să mergem din nou la clinică în jurul celei de-a 25-a săptămâni de sarcină pentru a clarifica ce măsuri medicale doream dacă ar avea loc o naștere vie. Medicul șef al clinicii pentru copii și medicul șef al clinicii pentru femei au vrut să ne vadă. Medicii au fost înțelegători și și-au luat timpul. Ne-au spus că în cele din urmă luăm deciziile care îi ghidează. Ar fi vorba despre ceea ce vrem pentru copilul nostru. Ei au sugerat că, dacă copilul nostru ar avea o naștere vie, ar putea rămâne cu noi și li se va oferi doar hrană și îngrijire. Nu ar intuba sau ar sugera o terapie maximă. Am fost uimiți și recunoscători pentru atitudinea lor. De asemenea, ne-a preocupat să avem copilul cu noi, să nu-l tratăm inutil și să amânăm moartea pentru o perioadă scurtă de timp.
Dar pentru mine decizia de „a nu face nimic” a fost grea. Doar ideea că este acolo și că nu faci nimic, mai ales deoarece va avea probleme cu respirația. Va crampona când va muri?
Sau dacă un medic îți spune că dacă copilul tău se naște viu, dar nu face o impresie vitală, vei primi o îmbrățișare că poate muri cu tine, atunci asta a fost prea mult pentru mine în acest moment. Doar prea greu.
După aceste conversații, chiar dacă au fost bune și utile, am fost inutilă câteva zile.
Până acum trăiam săptămână după săptămână și mă bucuram de fiecare dată când îi vedeam inima bătând. Cumva este, de asemenea, un miracol pentru noi că s-a luptat atât de tare în ciuda tuturor prognozelor medicale negative. Am vrut să-mi am copilul cu mine și să mă lupt și eu în acest timp și pentru el. Cu greu mi-am putut imagina că voi veni până la a 40-a săptămână de sarcină, dar scopul meu interior era să-mi duc copilul undeva peste a 25-a săptămână de sarcină până cu puțin înainte de a 30-a săptămână de sarcină.
După aceste conversații, nașterea a fost picturală așa cum a fost înaintea mea și nu știam dacă ar trebui cu adevărat să îmi doresc o naștere vie, în care copilul moare la scurt timp după aceea. A fost prima dată când mi-am pus la îndoială decizia. De ce mi-am făcut asta? Cred că nu a fost o îndoială profundă, reală, ci doar durerea uriașă și cerințele mele copleșitoare după aceste conversații.
Încă o dată mi-am dat seama cu toată severitatea de ce îmi rezervam. Viu sau mort, îl voi naște. Deoarece nu am urmat un curs de pregătire a nașterii, dar nici nu am vrut să mă împiedic în naștere fără niciun fel de pregătire, spitalul mi-a organizat o moașă care a vrut să mă însoțească în restul sarcinii.
De asemenea, am decis să cumpărăm lucruri pentru sicriu, pentru că am vrut ca Kieran-ul nostru să fie îmbrăcat ca un bebeluș și să nu fie înfășurat în nicio pânză. De asemenea, am vrut să fie moale pe o piele de miel. De asemenea, am avut ideea să-i cumpăr o cutie de muzică pe care să o putem cânta pe burtă seara și pe care să o putem da în drum. Pentru soțul meu, cred că ziua în care am cumpărat aceste lucruri a fost unul dintre cele mai grele momente ale sarcinii.
De asemenea, diferența dintre creșterea normală și dimensiunea copilului nostru s-a mărit. La început a fost „doar” acum 2 săptămâni. Cel mai recent, capul a fost cu 5 săptămâni înapoi și trunchiul cu 9 săptămâni în funcție de diametrul pieptului. Pentru mine a fost important să am o idee despre cât de mare este. De asemenea, din cauza cumpărăturilor noastre, am știut că salopeta prematură pe care am obținut-o ar fi probabil mult prea mare. Așa că am cumpărat un alt costum de salopetă.
Retrospectiv, văd că a fost bine să fi cumpărat lucrurile în acel moment. Pentru mine a existat o astfel de tranziție interioară în care mi-am dat seama că scopul meu nu mai este să lupt pentru fiecare săptămână suplimentară, ci să-l însoțesc pe fiul nostru Kieran până la sfârșitul său, ori de câte ori este.
Și am observat, de asemenea, ce lungă călătorie interioară făcusem în timpul acestei sarcini: de la teama de a purta această sarcină până la termen până la faptul că aș putea aștepta cu nerăbdare nașterea din când în când pentru că eram ceea ce era în stomacul meu este, vreau doar să vedeți, să țineți și să iubiți - fie că este mort sau viu.
A 30-a săptămână
Când am aflat la sfârșitul celei de-a 29-a săptămâni de sarcină că inima îi bătea, am decis să facem un mic festival la începutul celei de-a 30-a săptămâni de sarcină. Soțul meu a numit-o „Ziua fericită a sarcinii”. Eu și soțul meu am sărbătorit cu un tort decorat colorat. Am făcut o lumânare cu numele lui pentru Kieran. Soțul meu a proiectat un mic album foto cu câteva poze din Scoția, unde făcuse Kieran, și imaginile cu ultrasunete. Acestea au fost darurile noastre. În acea zi am vorbit mult timp despre timpul cu el și despre ce să ne așteptăm. A fost o zi în care ne-am sărbătorit conștient fiul, pentru că era al 30-lea și nu știam cât timp îl vom avea.