Limfedemul buzelor Vanessa vorbește despre boala ei puțin cunoscută - FOCUS Online
Mai ales când vine vorba de pantaloni scurți și fuste, o mulțime de oameni se gândesc la silueta lor. Și Vanessa. Dar gândurile lor sunt diferite de cele ale majorității femeilor. Vanessa suferă de așa-numitul limfedem al buzelor, o tulburare de distribuție a grăsimilor.
Limfedemul buzelor este o tulburare cronică și dureroasă a distribuției grăsimii (buzei) și a depozitării apei (limfa). În principal afectează picioarele, șoldurile și fesele. Uneori brațele pot fi afectate și - din fericire nu prea mult pentru mine.
Am observat la mijlocul anilor douăzeci că gleznele mele erau întotdeauna dureroase și umflate. Am fost la un limfolog care mi-a prescris ciorapi de susținere „normali”, dar nu a vorbit niciodată despre un diagnostic. Deci totul s-a stropit în sine. În acest timp mi s-a spus și că ne va fi greu să avem un copil. A fost foarte rău pentru mine și partenerul meu, iar problema picioarelor mele a dispărut în fundal.
După un timp dur am rămas însărcinată până la urmă. Cu toate acestea, după naștere, picioarele mele s-au înrăutățit din ce în ce mai mult. Au devenit din ce în ce mai fără formă și mai groși - dar încă nu mă durea.
Casele de marcat nu preiau operațiuni
Astăzi, la peste șapte ani de la primele simptome, picioarele mele sunt foarte grase. Am probleme cu ghemuitul, nu-mi mai pot încrucișa picioarele. Picioarele mele sunt grele și urcarea scărilor este o durere. Urăsc să stau pe podea, pentru că cu greu mă pot ridica. Deoarece ai mei sunt acum foarte dureroși și sensibili la durere, fiecare zi este o provocare. Sunt asistentă, pe picioare mult - nu aș putea face față vieții de zi cu zi fără a purta ciorapii de compresie.
Găsirea unui medic bun este greu, dar încă nu am renunțat. Am avut drenaj limfatic de două ori pe săptămână de peste doi ani. Acest lucru face picioarele mai ușoare, nu mai sunt la fel de ferme și gleznele nu mai doare atât de grav seara. Singurul remediu ar putea fi liposucția sau liposucția. Cu toate acestea, aceasta este clasificată ca o operațiune cosmetică, astfel încât asigurătorii de sănătate nu acoperă costurile.
Puteți încerca să aplicați, dar este aproape întotdeauna refuzat. Atunci ar trebui să faci apel. Una peste alta, ar fi un drum lung pe care nu am puterea să-l fac în acest moment. Așa că mă mențin la drenajul limfatic și la ciorapii de compresie și sper că nu se înrăutățește și că mă feresc de diagnosticul de elefantiază.
Privirile și șoaptele îngreunează viața de zi cu zi
Limfedemul buzelor nu are nimic de-a face cu greutatea unei persoane. Clasicele albe sunt lipedema. Ceea ce am este ceva complet diferit. Nu am mai fost niciodată grasă.
Oamenii nu mă întreabă despre asta. Vorbesc despre asta, dar din păcate nu cu mine. Mi-aș dori să mă întrebe, astfel încât să le pot elimina prejudecățile. Pentru că nu sunt „doar” gras! Dar așa mă vede societatea și trebuie să trec prin priviri și șoapte mereu. Nu toată lumea șoptește încet, apoi intru în confruntare și îi întreb pe doamne (da, sunt aproape întotdeauna femei) dacă ar trebui să le spun ceva despre boala picioarelor mele.
Apoi o fac din semn și se prefac că nu știu despre ce vorbesc. Nimănui nu-i place să fie prins bârfind. Aș vrea să le spun despre boala mea, aceasta este singura modalitate de sensibilizare a societății.
Uneori nu reușesc să rămân așa de răcoros, apoi mă îndepărtez de o lacrimă. Nu vreau mereu să mă ascund, de aceea nu port haine excesiv de largi și îmi place să-mi subliniez formele feminine. Îmi place să merg la piscină cu familia mea și vreau să o fac în continuare.
Nu „mâncat de grăsime”, ci bolnav
Ar fi important ca societatea să reacționeze mai deschis și să nu eticheteze imediat cei afectați. Dacă te uiți atent, poți vedea că picioarele mele nu sunt „grase”, ci bolnave. Cred că orice femeie ar răspunde de bunăvoie și ar explica ce înseamnă să trăiești așa.