Lipedem Când picioarele devin din ce în ce mai mari - ce este și ce ajută DER SPIEGEL

Această intrare a fost publicată pe 6 februarie 2019 pe bento.de.

Misformat, urât, gras - așa se simt multe femei cu lipedem.

Lipedemul este o tulburare anormală de distribuție a grăsimilor, din care cauză femeile par să aibă picioare și brațe neobișnuit de groase, în timp ce miezul rămâne relativ subțire. De obicei începe când femeia modificări hormonale trece prin, mai ales deseori în pubertate. Grăsimea se lipeste și apoi nu mai dispare - nici măcar cu dietă sau cu exerciții fizice.

Între 70.000 și 3.000.000 de femei în Germania Se estimează că sunt afectați - mulți fără să știe. Deoarece lipedemul este adesea judecat greșit la femeile tinere și adesea diagnosticat greșit.

Am vorbit cu două persoane care sunt familiarizate cu subiectul:

Stephie Schröter - Bloggerul care se află pe platformele sale de socializare Myra Snöflinga apeluri, a suferit de lipedem de ani de zile și se angajează activ față de unul o educație mai bună și Tratamente unul - pe YouTube și pe blogul ei.
Dr. Klaus Schrader - Limfologul este președintele asociației profesionale a limfologilor e. V. și tratează lipedemul ca medic practicant de ani de zile.

1 Ce este lipedemul?

„În 1940, lipedemul a fost descris pentru prima dată de doi oameni de știință din SUA”, explică Schrader.

Lipedemul are patru simptome esențiale:

Mai ales în cazul persoanelor foarte subțiri, acest lucru este valabil pentru lipedem Grăsimea distribuită foarte neuniform pe corp: Mai ales pe picioare, șolduri, fese și adesea pe brațe. În același timp, picioarele, mâinile și centrul corpului, adică talia și stomacul, nu sunt afectate și rămân subțiri.
Părțile afectate ale corpului sunt adesea foarte sensibil la presiune sau atingere. Dar există și cazuri în care durerea este absentă: „Nu știm încă de ce această durere nu apare la unele femei de mulți ani, iar la altele devine aproape insuportabilă într-un timp scurt”, spune Schrader.
În timpul zilei va fi mai rea: după perioade lungi de șezut sau în picioare, picioarele devin grele, umflate, tensionate.
Cei afectați au vânătăi pe brațe și picioare deosebit de repede.

Problema cu diagnosticul: „Simptomele descrise apar și în alte tulburări de sănătate.”

Dar distribuția inegală a grăsimii este cel mai clar semn al lipedemului. Dacă femeia este destul de subțire de la buric în sus, acest lucru vorbește pentru lipedem: „Atunci nu prea poți trece cu vederea diferențele dintre mărimile de îmbrăcăminte dintre partea superioară a corpului și picioare (adesea două până la trei mărimi de rochie)”, spune Schrader.

Și ce simți asta? Stephie Schröter, alias Myra Snöflinga, este afectată de ea însăși.

Totul a început cu ea la vârsta de 20 de ani, spune astăzi tânăra de 29 de ani: "Am avut întotdeauna picioare foarte subțiri, bine tonifiate. În copilărie și tinerețe am făcut mult sport și sport competițional. La sfârșitul pubertății, am făcut primul meu Uneori durere în picioare. "

La început a respins durerea. Dar a devenit din ce în ce mai rău: „Aveam adesea senzația că picioarele îmi izbucneau din interior și erau grele ca plumbul. Erau și vânătăi de nicăieri, crampe noaptea și sensibilitate la atingere”.

Stephie descrie sensibilitatea la atingere, de parcă ar fi acoperit de vânătăi, care, de asemenea, doare la atingere. Marginea unui scaun care putea să se întindă doar pe o parte sau să stea cu picioarele încrucișate, ghemuit în jos, lucrurile complet normale nu mai erau dintr-o dată o chestiune firească. Sensibilitatea de la iubitul ei a rănit și ea brusc.

Atunci s-a agravat:

Așa arăta Stephie:

Problema: Mulți medici nu recunosc lipedemul când îl văd.

Simptomele par foarte generale și se aplică și altor boli. De aceea, specialistul Schrader descrie lipedemul ca „unul dintre cele mai greșite evaluări în același timp adesea diagnosticat greșit Boli ".

Stephie spune că a avut noroc în ghinion. Pentru că mama ei are și lipedem și a găsit deja un medic competent: "La acea vreme, în urmă cu aproximativ opt ani, existau și mai puțini medici decât sunt astăzi care chiar se ocupau de subiect și nu te-au etichetat doar drept grăsime și te-au trimis înapoi acasă. Mulți dintre cei afectați se grăbesc încă de la medic de ani de zile. să ajung la medic fără ajutor. Am fost cruțat de asta. Este important să obținem un diagnostic devreme, doar astfel se poate acționa mai devreme și poate contracara bolile secundare. "

2 Ce cauzează lipedemul?

Nu știi sigur.

"Cu excepția cazurilor individuale, lipedemul afectează doar femeile"explică expertul Schrader. Se observă că lipedemul izbucnește de obicei sau se agravează atunci când femeia modificări hormonale trece prin: Foarte frecvent în pubertate, dar și în sarcina. Uneori, de asemenea, la schimbarea contraceptivului. De asemenea, se presupune că predispoziția la lipedem este transmisă genetic.

3 De ce exercițiile fizice și o schimbare a dietei nu pot ajuta la lipedem?

Acest lucru este complicat, deoarece țesutul adipos reacționează diferit în lipedem.

Celulele adipoase din brațe și picioare în lipedem sunt o mulțime de celule grase mici. "Dacă o femeie slăbește acum - și aproape toate femeile au încercat asta, de obicei de câteva ori - celulele adipoase mai mari de pe față, sân și stomac se vor micșora inițial." Deci, în locurile care sunt adesea deja subțiri la femeile afectate. Corpul pare „mai neuniform”. Frustrarea crește.

În același timp, femeile în general se îngrașă mai repede: "Când creșteți în greutate, celulele mici de grăsime de pe picioare și brațe cresc mai întâi. Se pot înmulți până la vârsta de 35 de ani. Asta înseamnă că, cu fiecare dietă eșuată - efect de yo-yo cu cuvinte cheie - disproporția va crește."

Mulți fac sport. Dar este exact antrenamentul muscular al piciorului destul de dăunător:

Dr. Klaus Schrader

Cei afectați înseamnă bine, fac sport, construiesc mușchi: Dar mușchii cresc doar sub grăsime, în timp ce grăsimea rămâne.

Consecințele psihologice ale lipedemului sunt cele mai grave.

„Au existat întotdeauna idealuri de frumusețe”, explică Schrader. „Dar femeile cu picioare și brațe grase nu corespund în niciun caz ideilor de frumusețe de astăzi”.

Stephie știe, de asemenea, să raporteze consecințele emoționale: "Au fost atât de multe seri când am stat în fața dulapului plângând pentru că nu se mai potrivește nimic. A trebuit să-mi iau pantaloni noi la fiecare câteva săptămâni, pentru că am continuat să-mi frec gauri în interiorul coapselor."

Din practica sa, Dr. Schrader afirmă că femeile tinere, în special, au adesea fără durerea tipică Retragerea din public reacționează: Oricât de cald ar fi afară, nu mai poartă fuste și pantaloni scurți, nu mai merg la băi publice, se acoperă. Durerea uzată, în special durerea la atingere, pune în pericol relația.

Al 4-lea Ceea ce ajută de fapt cu lipedemul?

Există „Terapia complexă de decongestionare fizică” (KPE), un amestec de compresii și drenaj limfatic manual.

Durerea și umflarea picioarelor în timpul zilei pot fi reduse cu acest tratament. Cu toate acestea, țesutul adipos crescut rămâne. Tratamentul conservator cu KPE este de obicei acoperit de asigurări de sănătate.

Ajută doar într-o măsură limitată pentru mulți dintre cei afectați. Stephie relatează: „Când am urcat scările, m-am simțit de parcă aș fi îmbătrânit ani de zile într-un timp scurt, genunchii nu mai voiau ca mine. Chiar și la universitate mi-am atins limitele, deoarece cu greu am putut suporta compresia o oră. Așezat la masa îngustă a auditoriului. Când conduceam, picioarele mi-au adormit până la șolduri, deoarece poziția îndoită așezată în combinație cu compresia mi-a tăiat golul genunchilor. Și acestea sunt doar trei exemple. "

Și sunt Liposucția, cunoscută și sub numele de "liposucție".

Face picioarele și brațele să arate mai bine, iar corpul să arate mai „armonios”. „Pentru noi, limfologii, acesta nu este obiectivul, este vorba în primul rând de eliberarea de durere și edem dacă acest lucru nu poate fi realizat cu KPE”, subliniază specialistul Schrader.

Acesta este un argument popular pentru companiile de asigurări de sănătate, respinge liposucția ca o procedură cosmetică și, prin urmare, să nu plătească. Acolo poate sa realizează liposucție, care afectează femeile fără simptome timp de câțiva ani sau cel puțin simt o îmbunătățire foarte semnificativă.

Cu toate acestea, companiile de asigurări de sănătate nu au plătit încă pentru o liposucție.

Am întrebat Comitetul mixt federal: de ce nu?

Comitetul, sau G-BA pe scurt, este mandatat de legiuitor să decidă ce drept au persoanele cu asigurare legală de sănătate la anumite examinări medicale și metode de tratament. Subiectul liposucției pentru lipedem este în prezent încă examinat de G-BA. Kristine Reis, șefa departamentului de relații publice și comunicare de la G-BA, explică:

„G-BA a făcut o propunere procedurală care prevede liposucția pentru femeile cu lipedem în stadiul 3 al bolii, ca beneficiu de asigurare de sănătate începând cu 1.1.2020 - combinat cu cerințe speciale de calitate, monitorizare de urmărire și cerințe de documentare.”

Acest lucru înseamnă că în prezent este în dezbatere pacienții care au lipedem este deja bine avansat, ar trebui să facă liposucție din 2020 - pentru a vedea apoi ce aduce. „Studiul de probă care a fost aprobat și care se acordă în prezent va continua conform planificării până în 2024”. În funcție de modul în care rezultă acest studiu, se va lua o decizie suplimentară, dacă și de când liposucția ar trebui plătită prin asigurarea de sănătate.

Ministrul Sănătății Jens Spahn a adus problema înapoi pe masă doar în ianuarie, când a promis că costul liposucțiilor pentru femeile cu lipedem va fi acoperit de companiile de asigurări de sănătate. (OGLINȚĂ ONLINE)

Dr. Schrader consideră că propunerea lui Spahn este grăbită: "În special în stadiul 3, liposucția nu mai are succes. Ulterior, femeile ar fi agățat clapele goale ale pielii, a căror îndepărtare ar necesita operațiuni suplimentare, pe care companiile de asigurări de sănătate nu le plătesc. Rămâne de văzut ce află G-BA și cum decide apoi ”.

Stephie a avut o liposucție efectuată după ani de luptă - și a plătit-o din propriul buzunar.

"Când am primit diagnosticul, operația era încă departe. La început m-am agățat de ideea că se poate face ceva cu și mai multă disciplină. Degeaba, boala a continuat să progreseze".

Stephie a încercat terapia conservatoare timp de trei ani. Există femei pentru care KPE ajută de fapt, chirurgia nu trebuie să fie singura soluție. Mulți medici mai spun că terapia conservatoare pregătește și deblochează în mod optim țesutul pentru o operație.

Din păcate, ciorapii de compresie și drenajul limfatic nu au ajutat la Stephie.