Lipedem - cei afectați de un grup de auto-ajutorare își povestesc poveștile - SWR Heimat
Lippies este numele grupului de auto-ajutor pentru persoanele cu lipedem din Bingen. Aici schimbă idei despre metodele de tratament care funcționează bine, modul în care comunică cu autoritățile, companiile de asigurări de sănătate sau angajatorii despre boala lor sau pur și simplu își oferă confort reciproc.
Daniela
„Am avut fiul meu, m-am îngrășat. Abia puteam merge din cauza durerii din picioare și brațe. Medicii au spus că provine din alăptare. Tocmai am spus: Nu este normal, nu mai poate dispărea. Am mers apoi la un specialist care m-a diagnosticat cu lipedem. ”Daniela are 31 de ani și a aflat despre lipedemul ei doar în această vară. „Am vorbit mult cu soțul meu despre asta pentru că mă temeam că nu mă va mai mulțumi. El tocmai a spus: Nu, e în regulă, o putem face. "
Fabienne
„Deoarece bunica și mama au și asta, am verificat dacă am avut și eu.” La 13 ani, Fabienne este cea mai tânără din grup. Era important pentru ea și familia ei să abordeze problema devreme. Diagnosticul vine adesea mult prea târziu atunci când persoana afectată se află într-un stadiu avansat și măsurile preventive sunt de puțin ajutor. Abordarea deschisă a Fabienne asupra bolii o ajută și ea la școală. „Sunt deseori întrebat de ce pun compresie. Spun doar: sunt bolnav și trebuie să port asta. Unii sunt interesați, iar alții nici măcar nu observă. Dar nimeni nu vine prost la mine. Asta sunt eu și numai așa mă cunosc. Sunt la fel de mulțumit ca și mine ".
Steffi
„Am avut diagnosticul timp de 2 ani, dar mi-a luat mult timp să-l accept.” Căutarea lui Steffi pentru originea lipedemului ei a condus-o la bunica ei. Are și lipedem. Alte persoane afectate din grupul de auto-ajutor raportează, de asemenea, un istoric familial. Steffi este șeful unui centru de zi. Tema copiilor joacă, de asemenea, un rol important pentru ea în viața sa privată. „Iubesc copiii, aș vrea să am și eu copii. Cu toate acestea, acest lucru poate duce la complicații în timpul sarcinii. De asta mi-e frică. Mă întreb și eu: vreau să o transmit mai departe când am o fată, vreau să-i stric viitorul? Acestea sunt gânduri care joacă un rol major. "
Yvonne
„Liposucțiile sunt întotdeauna radicale. Este vorba de suptul celulelor grase bolnave. Estetica are o importanță secundară. ”Yvonne a avut deja șase (!) Liposucții; Trei dintre aceste intervenții periculoase sunt frecvente. De nouă ani, Yvonne s-a luptat cu asigurătorul de sănătate pentru a acoperi costurile, apoi a dat peste un medic fără experiență în domeniu. Problema: Cei care reușesc să obțină liposucția plătită de compania de asigurări de sănătate nu au de ales cu medicii. „Doctorul mi-a vândut liposucții, dar erau liposucții estetice. Am avut încredere în el. Și asta e atât de rău. Am pierdut multe pene din cauza asta. ”Astăzi Yvonne ar acționa diferit. „Aș plăti singur pentru asta, aș merge la un specialist și aș fi avut o calitate a vieții mai bună cu nouă ani mai devreme.”
Gerda
„Am fost mereu acuzat că sunt prea gras. Când aveam 22 de ani, am mers la o clinică pentru o dietă zero pentru prima dată. M-am ingrasat desi nu am mancat nimic. Medicii și asistentele au insinuat că am furat mâncarea de la colega mea de cameră anorexică. ”În viața ei, Gerda a încercat din nou și din nou să slăbească prin diete și totuși a continuat să se îngrașe. „Dietele nereușite au fost o povară psihologică extremă. Diagnosticul de lipedem a fost o ușurare pentru mine. În sfârșit am știut de ce dietele nu funcționează ".
Thorsten
Thorsten este unul dintre puținii bărbați afectați. Boala sa de lipedem îi provoacă dureri mari. Pentru a rezista acestui lucru în viața de zi cu zi, el poartă îmbrăcăminte compresivă pe tot corpul. „Port colanți din două piese, un bolero și o vestă. Și durerea feței începe, de asemenea, încet. La un moment dat va trebui să port o mască de față. Thorsten a învățat să se descurce și nu se mai ascunde. Uneori, chiar iese cu doar o cămașă musculară peste îmbrăcămintea de compresie și își arată în public și boala.