Locuirea cu Marfan - Marfan Mediathek
Text la videoclipul de mai sus (locuind cu Marfan):
Fiecare persoană este diferită. Acesta este și cazul persoanelor cu sindrom Marfan. Și totuși, persoanele cu sindrom Marfan au un lucru în comun: chiar și stresul zilnic, normal, poate duce la lacrimi de țesut conjunctiv care pot pune viața în pericol. De aceea este foarte important să vă cunoașteți propriile limite de încărcare, poate să le testați în cooperare cu un medic și apoi să evitați supraîncărcarea.
Desigur, întrebarea este, de asemenea, foarte importantă: Cum este viața ta profesională? Și aici trebuie să spuneți: este diferit pentru fiecare pacient cu sindrom Marfan. Nu puteți face declarații generale. Unul dintre ei duce o viață complet normală, de asemenea pe plan profesional, celălalt devine incapabil să lucreze la un moment dat sau cel puțin nu poate continua profesia exercitată anterior din cauza condițiilor fizice. Deci, este foarte important: să coordonați abilitățile și nevoile pe care le aveți cu medicul și apoi să le clarificați cu angajatorul. Conversația deschisă cu familia, cu angajatorul înseamnă, în mod natural, și o oportunitate de înțelegere și sprijin acolo unde este necesar.
Persoanele cu sindrom Marfan au acum practic aceeași speranță de viață ca și persoanele care nu sunt afectate. Aceasta este o veste foarte bună. Până acum câțiva ani, persoanele cu sindrom Marfan nu aveau mult mai mult de 40 de ani. Pe de altă parte, acest lucru înseamnă, de asemenea, că știm foarte puțin despre modul în care sindromul Marfan se dezvoltă la bătrânețe.
Deci, prognosticul este oarecum neclar și aceasta este o incertitudine și o incertitudine cu care trebuie să trăim, ca și cei afectați. Desigur, putem face multe noi înșine pentru a ne asigura că avem de fapt cea mai înaltă calitate a vieții până la bătrânețe. De exemplu, desigur, controalele medicale regulate, dintre care unele sunt vitale, desigur, desigur, urmează sfaturile medicale în orice caz, dar și pentru a-și asuma responsabilitatea generală pentru a trăi cu sindromul Marfan. Un stil de viață sănătos este cu siguranță foarte util și pentru pacienții cu Marfan. O dietă sănătoasă și controlul greutății pot fi cu adevărat foarte, foarte utile dacă aveți un corp foarte delicat.
Dar, pentru persoanele cu sindrom Marfan, este deosebit de important să construiască mușchii și să facă sport pentru a-și susține corpul ceva mai delicat cât mai eficient posibil. Desigur, un stil de viață sănătos include mai întâi o alimentație bună și apoi, desigur, controlul greutății, dar, așa cum am spus, exercițiul face și ea parte.