Marie, 27 de ani, cu scleroză multiplă; El n; nu este; nedreptate în ceea ce m; vino
Ea a fost diagnosticată cu scleroză multiplă acum o lună. O boală pe care o cunoaște, două dintre rudele ei sunt afectate. Cu toate acestea, ea refuză să cedeze soartei. Mărturie.
Postat pe 31 octombrie 2017 la 10:09 Actualizat pe 04 noiembrie 2017 la 13:21
O tânără femeie pe un pat de spital - imagine ilustrativă. (Parentingupstream - CC0 Creative Commons)
„Trec pragul, privirea mea se aruncă instantaneu în cea a tatălui meu care ne aștepta, mama și cu mine, cu îngrijorare și vinovăție, așezate pe scaunul lui, bastonul său„ sepien ”în mână.
Am pus un zâmbet. Ochii lui nu sunt ca de obicei, sunt luminoși și umezi. O privire pe care nu o voi uita niciodată și în care am citit: „Vom lupta”.
Ridicați permanent o greutate de 50 de kilograme
Am 27 de ani și a trecut o lună de când am fost diagnosticată cu scleroză multiplă. Furnicături la vârfurile degetelor, apoi o pierdere a sensibilității care se răspândește încet, dar sigur în braț, trunchi, picior. Urmează o greutate extremă, un braț pe care nu-l pot controla deloc.
Acum îmi este imposibil să tai o bucată de pâine, să îmi fac părul, să scriu pe computer. Sunt în teza de drept. Scrisul este viața mea de zi cu zi, degetele mele sunt instrumentul meu de lucru.
Despre acest sentiment de greutate, este foarte ciudat și greu de explicat. Cea mai mică mișcare devine un efort de netrecut, de parcă ar fi trebuit să ridic constant o greutate de 50 kg, fără să reușesc vreodată, generând un sentiment de neajutorat de neputință. La început, pentru a exprima această senzație grea, vorbeam despre o forță exterioară care să preia controlul brațului meu și să facă cu el ceea ce își dorea fără ca eu să pot să mă amestec, în ciuda tuturor concentrărilor pe care le puteam oferi.
Paradoxul în a vorbi despre o forță externă este că nu există în cele din urmă nimic mai intern și mai intim decât neurologic. Deranjant. Prefer ideea „luptei” împotriva bolilor decât cea a „luptei” împotriva bolii. „Lupta” mi se pare că generează o victorie, care - știm, din păcate - nu poate fi cazul acestei patologii, și aceasta, indiferent de forța și vigoarea pe care le atribuie acestui duel.
Pe de altă parte, „a lupta” nu înseamnă „a câștiga” sau „a pierde”, ci, într-un mod mai rezonabil, a rezista cât mai mult posibil, cât poți.
Chiar mi-am dat seama ?
Trebuie să te lupți și a fost evident pentru mine în momentul în care diagnosticul a căzut cu toată greutatea pe umerii mei. Surprinzător, nu m-am prăbușit niciodată. Nu au fost vărsate lacrimi în toată această perioadă, de parcă ar fi fost pentru mine să demonstrez multitudinii interlocutorilor spitalului că acest corp care se joacă cu mine nu ar putea avea ultimul cuvânt.
Este o șansă de a putea reacționa astfel, sunt conștient de asta într-o asemenea măsură încât așteaptă cam „reacția”, de parcă ar trebui să se întâmple inevitabil. Pentru că nu este normal să acuzăm știrile cu o asemenea seninătate. Reacția mea mă întreabă: mi-am dat seama ?
Știam atât de bine această boală, întrucât o au două dintre rudele mele, încât m-am autodiagnosticat de îndată ce a apărut prima furnicătură în degete, cu o lună înainte de a fi pus diagnosticul medical.
Nu am simțit nicio surpriză sau șoc în timpul anunțului. Brigada de neurologi, stagiari, stagiari, care erau aliniați în fața mea mi s-a părut mult mai emoționată și mișcată decât mine în fața acestui verdict.
"Boala autoimuna"
Nu îți dai seama cât de norocos este să ai o utilizare „normală” a membrelor tale. Am fost primul, în ciuda experienței mele familiale, nu eram conștient de confortul fizic în care trăisem până atunci. Îmi dau seama că diferența este abisală între a trăi cu oameni bolnavi și a fi bolnav chiar tu. Și, în același timp, datorită acestui context familial, am fost internat în regim de urgență, am făcut să treacă RMN cu prioritate, am pus un diagnostic fără o examinare suplimentară.
Apoi, îmi spun despre boală. Sunt informat despre natura sa evolutivă degenerativă, dar asta știam deja. Și aud „boală autoimună”.
În spatele acestui termen destul de insipid se ascunde un concept mult mai grăitor și violent care este „autodistrugerea” sistemului nervos central (creierul și măduva spinării). Nu mă părăsește niciodată. Șocul adevărat este aici pentru mine. Cum este posibil ? De ce mă distrug ?
Însăși ideea de autodistrugere contrazice direct personalitatea și caracterul meu. Corpul meu consideră că un element esențial pentru buna sa funcționare, mielina, este un corp străin, un detritus, o murdărie care trebuie absolut distrusă. Am descoperit apoi puterea corpului uman. Fără osmoză între corp și minte. Corpul, acest plic care ține cartea poștală, este un dictator, cel mai rău tiran. - Ai crezut că ești deștept? el mi-a spus. „Să știi că sunt mult mai mult decât tine”.
Cu viclenie și perversiune, el se bazează pe amenințări. Are putere absolută, va decide să mă rănească ori de câte ori vrea. Corpul meu a creat, modelat și depus, în mod arbitrar, o sabie a lui Damocles care îmi va tăia capul în jumătate ori de câte ori va fi de cuviință. A trăi cu acest lucru greu și ascuțit deasupra capului tău este o provocare care va trebui depășită. Cum? 'Sau' Ce? Cum va fi corpul meu peste 10 ani, peste 30 de ani? În ce condiții fizice îmi voi termina viața? E o naibii de griji.
Intelectul contează mai mult decât orice
Această dificultate de a proiecta în viitor este nouă și va trebui să o îmblânzesc. Pentru că trebuie să trăiești în continuare ca și când nu s-ar fi întâmplat nimic, chiar dacă nu ar fi. Mi se pare secretul de a rezista și de a răspunde afirmativ la mesajul pe care mi-l trimitea tatăl meu în privirea aceea de durere. A lupta.
Un lucru este sigur: această autodistrugere acționează numai asupra substanței albe, nu asupra materiei cenușii. O ușurare „mică” pentru că aspir la o carieră de profesor-cercetător. Cu o inteligență eșuată, lucrurile nu ar fi fost cele mai ușoare. Și probabil „lupta”, într-un astfel de scenariu, nu ar fi fost alegerea mea. Fizicul nu este cu siguranță cel mai important. Dacă scopul este dizabilitatea motorie, atunci păcat. Principalul lucru, mai presus de toate, este că intelectul își continuă evoluția normală.
La mila cortizonului
Apoi, despachetez catalogul de tratamente de bază. Sunt epuizat și nu memorez nimic, dar totul mi se pare indigest. Așa-numitele tratamente „de primă linie”, fiecare cu propriile sale efecte secundare, un fel de chimioterapie în acest proces, dar fără speranță de remisie. Trebuie pus repede în funcțiune, mi se spune.
RMN-ul meu a arătat plăci vechi, din cauza inflamației neurologice pe care nu am simțit-o și care s-au rezolvat singure. De aici și spirala DMARD, deoarece nu a fost prima manifestare a bolii în cazul meu.