Mărturii despre policitemia vera (PV) - mpn-netzwerk e
Jakob, * născut 1968, PV din 2009 (masculin)
În iarna anului 2008/09, durerea din degetul mare de la degetul mare a devenit mai întâi o rană și apoi o necroză. În acea perioadă înotam 3 km în fiecare dimineață în zilele lucrătoare și apoi mergeam cu bicicleta 25 de km până la serviciu - și eu alergam sau înotam 10 și mai mulți km în weekend. Deoarece medicul meu de familie se preocupa doar de tratarea simptomelor, am mers la un angiolog (specialist vascular), deoarece piciorul era, de asemenea, destul de rece. Trebuie să menționez că am avut sindromul Raynaud (neperfuzie bruscă a sângelui în extremități) încă din anii '90.
Trimitere la hematolog
Prin intermediul RMN (examinarea prin rezonanță magnetică), a devenit evident pentru angiologi că trebuie să fi avut unul cu mult timp în urmă, care ar putea fi din cauza nu se remarcă activitatea mea sportivă. Pentru că nu știa ce să facă în continuare - dar probabil avea suspiciunea corectă - m-a trimis la hematolog. După un test de sânge și o KMP (puncție a măduvei osoase) a fost clar: JAK2 +/PV. Doctorul mi-a spus acest lucru mai dezinvolt și lateral, ceea ce mi se pare remarcabil, deoarece a fost (și este) orice altceva decât un fapt casual pentru mine. Că diagnosticul m-a amenințat acum cu simptome pe care le-ai avea cu cele de mai sus Stilul de viață nu s-ar aștepta ca informațiile despre speranța de viață statistică, care sunt adesea citite, să aibă o importanță enormă, sunt doar două dintre lucrurile care au scos inițial covorul de sub picioarele mele ...
Vrei să înțelegi boala
Ca fizician, după șocul inițial, am vrut să știu și să înțeleg cât mai mult posibil despre ceea ce se numește PV. Astăzi cred că tratarea cu biochimie și Co conexe m-a ajutat să fac față bolii. Cu bolile rare, vă puteți regăsi rapid în poziția de a ști mai multe despre rezultatele actuale ale cercetării decât un hematolog rezident. De aceea, m-am dus foarte curând la unul dintre experții în boli MPN pe lângă „hemul meu de zi cu zi”.
La sfatul medicului meu TCM, la care merg de 2 luni după diagnostic, mi-am redus mult consumul de sport - dar până acum acest lucru mi-a afectat cel mult vanitatea masculină.: D
Cauza tinitusului este neclară
În 2009/2010 am dezvoltat tinitus. La fel ca în cazul problemelor de vedere, „hemul meu de zi cu zi” a văzut puține legături cu Primarul. Expertul meu „MPD” nu exclude cel puțin o posibilă conexiune, astfel încât să putem observa mai atent evoluțiile ulterioare și să încercăm să le tratăm. Din fericire, tinitusul nu mă afectează (încă?).
Consecințele bolii au fost până acum limitate
În prezent, de fapt trăiesc bine cu Primar. Speranța că vor mai exista medicamente în viața mea care vor ține boala sub control sau, eventual, o vor vindeca fără efecte secundare este bună - dar nu mă bazez pe ea. „Pe o cronologie suficient de lungă, rata de supraviețuire a oricui scade la zero” este o propoziție care mi-a trecut de multe ori prin cap după diagnostic. Consecințele bolii sunt în continuare de așa natură încât pot face față cu calm. În cele din urmă, aceasta este o seninătate spre moarte.
nou statut: iunie 2018
În ultimii 5 ani, Primara mea nu s-a schimbat cu greu, dar am tratat-o. Diagnosticul a fost în urmă cu aproape 10 ani.
Manipularea flexibilă a administrării ASA și a sângerării
În ciuda protecției ASS100, am probleme cu stomacul. Medicii care blochează acidul (pentru a evita problemele de stomac) ar putea fi responsabili de faptul că densitatea mea osoasă este anormală, potrivit chirurgilor care operează. De aceea, acum iau doar 50 mg ASA pe zi. Alternativele ASA sunt ineficiente pentru mine. Degetul mare, pe care am avut necroza care a dus la diagnosticul PV, pare să fie un bun indicator al nevoii ASA pentru mine. Dacă începe să bată, iau ASS. Deoarece specialiștii m-au încurajat, de asemenea, să am încredere în degetul de la picioare, sunt mai flexibil în ceea ce privește cantitatea și aportul de AAS, dar nu cobor niciodată sub 50 mg/zi.
Ultima mea sângerare a fost acum aproape 5 ani. Sunt bine cu asta și după ce am consultat un specialist, un hematocrit (HKT)> 45 nu este un criteriu strict de sângerare pentru mine. H. De asemenea, am lăsat controalele fără vărsare de sânge cu un HCT de 46+. Sarcina mea de alele JAK2 este relativ redusă. Fac multe sporturi de anduranță (acum am al doilea bilet anual la piscină). Consider că sângerarea regulată este o intervenție nefirească într-un sistem deja perturbat (formarea de sânge). Așa că mă gândesc singur: dacă este necesar, este necesar, dar este, de asemenea, frumos dacă poți face fără el.
Trombos, hematocrit și
Gama mea normală pentru trombo este acum de 1-1,5 milioane. Această creștere este cea mai puternică schimbare măsurabilă din ultimii ani, pe care o observ doar atunci când îmi verific valorile sanguine. HKT-ul meu este neimpresionat la 43-46, dar mai ales sub 45. Am fost la Prof. Grießhammer doar acum două zile, al meu este, de asemenea, în mod constant prea mare la aproximativ 13 cm.
S-a remarcat o altă mutație
Acum doi ani am fost diagnosticată cu o altă mutație - cu o analiză mai bună, din ce în ce mai multe mutații sunt recunoscute și măsurate. Întrucât statisticile conțin în mod natural prea puține date aici, nu sunt îngrijorat de „prognosticul general mai slab” asociat în prezent.
Schimbarea medicului
Din cauza unei mutări, nu am mai fost la un medic TCM (medicina tradițională chineză) de 4 ani și am trecut de la prof. Petrides la prof. Grießhammer. El este, de asemenea, singurul hematolog care mă vede la fiecare trei luni. Poate că cererile mele au crescut, poate că am fost răsfățat de vechiul meu loc de reședință, dar hematologii locali nu erau suficient de competenți pentru mine, având prea puține perspective de dorință de a învăța. Conform standardului, de ex. Scurgerea sângelui cu HKT> 45, m-aș putea trata. Pentru mine este important să-mi pot exprima gândurile și preocupările cu privire la astfel de subiecte și să nu rămână fără efect. Și hematologii cu suficientă experiență în MPN sunt probabil probabil necesari pentru a se abate de la un standard cu justificare.
Karla, * 1985, PV din 2015
preistorie
Diagnostic PV
Un MPN cu mutație JAK2 sa dovedit a fi cauza tuturor în martie 2015. Suferința factorului V era cunoscută în prealabil, dar nu am avut niciodată tromboză până la 21 decembrie 2014.
Așadar, am fost pacient cu PV din martie 2015.
Istoricul tratamentului
Deoarece hematocritul meu a continuat să crească fără tratament (acum 55%), s-a luat decizia de a sângera. Din păcate, după o jumătate de an am arătat deja un deficit sever de fier cu oboseală, furnicături ale pielii, oboseală extremă și sindrom de picioare neliniștite.
La sfârșitul lunii decembrie 2015 am fost angajat și am continuat să fac acest lucru până la sfârșitul anului 2016. Apoi au apărut din ce în ce mai multe efecte secundare și am trecut la terapia cu interferon (imunosupresive).
Starea curenta
Simptomele mele personale ale PV sunt:
Constant (epuizare), amețeli, dureri de cap obișnuite, piele uscată, crampe la vițel, membre și dureri osoase (ca și cum ai avea gripă), disconfort/supra-sensibilitate a pielii și atunci când este o zi foarte proastă, pielea de pe fața mea devine roșie și se simte foarte roșie ca o arsură solară
În plus, nu pot face față decât multă forfotă, multe impresii noi și stres pentru o perioadă scurtă de timp, aici devin foarte repede nervos și epuizat în sens pronunțat.
Este dificil de prezis când va apărea simptomul și cum. Întotdeauna trebuie să mă asigur că nu pun prea multă presiune asupra corpului meu, pentru că, cu cât încerc mai mult, cu atât trebuie să-mi revin mai mult.
Cu alte cuvinte, dacă fac o mare excursie într-o zi, trebuie să mă odihnesc mult a doua zi.
Cum fac față bolii?
În general, fac față bine bolii și dacă sunt atent la echilibrul meu, așa cum este descris mai sus, zilele bune depășesc în mod clar problemele.
Tratamentul actual
PV-ul meu este tratat cu interferon (). Deoarece corpul meu reacționează foarte bine la medicament, trebuie să injectez doar 60 micrograme la fiecare 3 săptămâni.