Masă rotundă Ghidul ZULIDAD «Sfârșitul vieții cu demență», numărul 3 - PDF descărcare gratuită
1 Masă rotundă Ghidul ZULIDAD «Sfârșitul vieții cu demență», volumul 3 Mâncare și băut Mâncarea și băutul sunt asociate cu aportul de substanțe nutritive vitale. A mânca și a bea înseamnă a trăi. Sprijinul cu aportul de alimente nu este doar de susținere a vieții, ci și declanșează senzații plăcute și stimulante la persoanele afectate și astfel le crește calitatea vieții, precum și bunăstarea. În plus, acest sprijin oferă multor rude una dintre puținele oportunități de a-și arăta afecțiunea oamenilor apropiați, dar care nu mai pot fi contactați cu cuvinte. Cu toate acestea, mulți oameni care mor cu demență suferă pierderea în greutate înainte de a muri. Prin urmare, scăderea consumului de alimente poate fi privită ca parte a procesului natural al morții. Datorită dorinței rudelor de a păstra viața persoanei apropiate, ocazional apar discrepanțe care, în anumite circumstanțe, duc la conflicte etice, dar și la conflicte interpersonale.
3 Cuprins 1. Pierderea în greutate 7 2. Consumul de alimente Plan de meniu Dificultate la înghițire Comportamentul alimentar Intrarea în alimente Refuzul de a mânca Medicație Nutriție artificială Suplimente alimentare 67
7 1. Pierderea în greutate „Mama mănâncă și bea prea puțin și pierde din ce în ce mai mult în greutate. Cu ce vă pot ajuta? " Un sentiment redus de foame și sete sau o greutate corporală redusă ar trebui, în general, privită ca o dezvoltare naturală în ultima fază a vieții și, prin urmare, nu numai observată la persoanele cu demență avansată. După cum spun specialiștii cu experiență practică, a nu mânca merge mână în mână cu foamea dureroasă sau moartea de sete. Mai degrabă, aceștia subliniază că dorința de a mânca și bea sau furnizarea artificială de alimente în scopul prelungirii vieții nu este asociată rareori cu prelungirea suferinței. Cu toate acestea, primul pas în cazul pierderii în greutate este de a clarifica posibilele cauze fizice (de exemplu, durere la înghițire, probleme cu dinții). Dacă nu se pot determina cauze fizice, cei responsabili de îngrijire se confruntă cu provocarea de a decide cât timp ar trebui să fie motivată persoana cu demență să mănânce și să bea sau de când consumul redus de alimente poate fi acceptat ca parte a morții naturale . Al 7-lea
8 Hrană pentru gândire pentru rude Puteți spune dacă persoana iubită îi este foame sau sete? Puteți explica de ce această persoană nu mănâncă sau bea suficient? nu? S-a clarificat dacă există cauze fizice precum durerea la înghițire? Ai impresia că mestecă mai rău decât înainte? Proteza este încă „așezată” corect? Ați fost informat despre cum evaluează asistenții medicali sau medicii situația nutrițională a persoanei apropiate? Cât de puternică este atitudinea ta față de problemele alimentare ale acestei persoane? Puteți accepta nevoia scăzută de hrană ca parte naturală a bolii? Cât de bine sunteți informat despre consumul redus de alimente al oamenilor în această etapă a așa-numitului post terminal și despre îngrijirea orală la sfârșitul vieții? Pierdere în greutate
12 IMC (kg/înălțime) fără demență demență avansată cu luni înainte de deces Figura 1.1. Curba IMC (indicele de masă corporală) din RAI-MDS la persoanele fără demență sau cu demență avansată cu un an și jumătate înainte de deces (date din studiul ZULIDAD A). Figura 1.2 a. Proporția persoanelor cu demență avansată (16%) care au avut o pierdere în greutate mai mare de 5% în ultimele 30 de zile sau mai mult de 10% în ultimele 180 de zile înainte de măsurare (date din studiul ZULIDAD A). Figura 1.2 b. Proporția persoanelor cu demență avansată (1,5%) care au prezentat foamea în ultimele 30 de zile (date din studiul ZULIDAD A). Greutate stabilă Pierdere în greutate 0% 5% 10% 15% 20% 25% Figura 1.3. Persoanele cu demență avansată și pierdere în greutate sau greutate stabilă vor muri în următoarele trei luni 1. Pierderea în greutate
13 2. Ingerarea hranei „Tatăl meu este neliniștit când mănâncă, continuă să se ridice și, prin urmare, nu mănâncă corect. Cum îl pot ajuta să mănânce? " Majoritatea persoanelor cu demență avansată au nevoie de ajutor pentru a mânca. Este util, de ex. B. un mediu liniștit sau oferirea de feluri de mâncare preferate. Cu toate acestea, eficacitatea acestor măsuri nu a fost încă dovedită științific și depinde și de situația individuală. Cu toate acestea, există un punct în care persoanele cu experiență practică în acest domeniu și rudele lor sunt de acord: măsurile de restricționare a libertății (de exemplu, o masă de fixare) nu sunt potrivite pentru a încuraja persoanele cu demență avansată să mănânce și să bea și, prin urmare, ar trebui respinse Respect pentru persoanele afectate. 13
14 Mâncare pentru rude Cum poți ajuta oamenii apropiați să le primească? Ce îi place lui? Ce ai încercat deja? Ce altceva poți face nutrițional? Cum îi puteți ajuta pe îngrijitori atunci când îi dau mâncare și băutură? Este oprit să mănânce prin măsuri care îi restricționează libertatea? Dacă da, ce părere aveți despre aceste măsuri? Pare justificate sau simți că trebuie să intervii? Ingerare
15 Din perspectiva rudelor „În vremea când soțul meu era cel mai neliniștit, el putea primi hrană doar în timp ce mergea; era imposibil la masă. Atunci când s-a liniștit, i-am ținut mereu mâna dreaptă cu stânga la masă și i-am dat mâncarea. Cred că această atingere l-a calmat foarte mult ". «Nu forțez nimic, o las pe mama să o facă. Când îi este foame, mănâncă automat ”. „Problema cu soțul meu a fost că nu mai vedea anumite lucruri. De exemplu, nu mai recunoaște paharul cu apă din fața lui. Apoi am început să pun un pahar cu o poză pentru el. Una cu mașini vechi, pentru că îi plăceau atât de mult. Apoi a mers bine o vreme. De asemenea, îi plăcea foarte mult dulciurile. Apoi am avut adesea o noapte dulce de Z, apoi am mers să mănânc din nou. Mai târziu, în casă, era deja astfel încât să nu mai poată sta așezat, pentru că trebuia să lucreze întotdeauna. Dar tocmai l-am lăsat acolo. Apoi putea mânca tartele care erau amenajate pe holurile casei. " 15
19 3. Meniu „Soțul meu nu mai mănâncă bine echilibrat: uneori prea mult, alteori prea puțin, multe lucruri dulci și adesea lucruri care nu-i plăceau înainte. E bine pentru el? Pot să-l las să o aibă sau ar trebui să intervin? " Modificările comportamentului alimentar fac parte din demență. Acest lucru nu se reflectă doar în declarațiile făcute de rude, ci și în experiența practică și în perspectiva cercetării. Forma în care sunt exprimate aceste schimbări variază de la persoană la persoană. Cu toate acestea, în cercetare există indicii că diferitele forme de demență pot duce la diferite obiceiuri alimentare. În plus, rudele și practicienii raportează adesea că persoanele afectate preferă mâncărurile dulci. În plus, ambele grupuri sunt de acord că măsurile de promovare a sănătății își pierd din ce în ce mai mult importanța pe măsură ce boala progresează, menținând în același timp calitatea vieții persoanelor afectate. 19
20 Hrana pentru cei dragi Gândiți-vă pentru schimbările din obiceiurile alimentare ale persoanei dragi ca fiind o preocupare pentru sănătatea lor? Știți cum evaluează situația personalul medical și cel medical? Cunoașteți bolile fizice ale acestei persoane (cum ar fi diabetul)? Știi ce să nu mănânci din motive de sănătate? Îți poți aminti ce i-a plăcut cel mai mult în trecut? Avea o mâncare sau o băutură preferată? Reuști să-i oferi ceea ce îi place cel mai mult în acest moment, chiar dacă tipul și cantitatea acestor alimente nu corespund conceptului actual de nutriție sănătoasă sau dacă obiceiurile lor alimentare actuale le contrazic obiceiurile alimentare anterioare? Meniul
23 Uneori, ajută și la clarificarea dacă medicamentul administrat determină o schimbare a percepției gustului sau o scădere a poftei de mâncare, deoarece aceste efecte secundare ar fi putut schimba obiceiurile alimentare ale persoanei afectate. În plus, atunci când consumați alimente dulci și lipicioase, trebuie acordată o atenție deosebită igienei orale. Clătirea țintă a gurii după mese și curățarea protezelor din afara gurii reduce riscul de inflamație (gingiilor) în gură (de exemplu, ca urmare a cariilor dentare). În plus, riscul apariției cariilor dentare poate fi redus utilizând înlocuitori ai zahărului sau înlocuitori ai zahărului (cum ar fi xilitol, aspartam, stevia sau sorbitol). 23
26 Alimente pentru gândire pentru rude Recunoașteți semne la cineva apropiat care indică tulburări de înghițire? Tușește adesea în timp ce mănâncă și bea? Îi este greu să se clătească gura cu apă? Ați discutat acest lucru cu îngrijitorii? nu? Este adecvată o evaluare medicală? Acordați atenție selecției și pregătirii conștiente a mâncării? Vă asigurați că stă într-o poziție convenabilă în timp ce mănâncă? Îți iei timpul necesar pentru a-l ajuta să mănânce? Și aveți răbdarea necesară pentru asta? Cunoașteți metoda de stimulare bazală? Dificultate la inghitire
29 Aceasta necesită timp și răbdare. Stimularea de bază înainte de a mânca poate ajuta, de asemenea, persoana în cauză să absoarbă mai bine alimentele. În cazul tulburărilor severe de înghițire, există riscul ca alimentele să intre în trahee și mai departe în plămâni. Acolo pot provoca pneumonie (așa-numita pneumonie de aspirație), care este una dintre cele mai frecvente cauze de deces la persoanele cu demență. În trecut, un tub de alimentare era uneori introdus prin peretele abdominal direct în stomac (așa-numitul tub PEG) în astfel de situații. În zilele noastre, însă, acest lucru nu mai este considerat sensibil, deoarece sondele PEG nu îmbunătățesc timpul de supraviețuire în demență și, la rândul său, conduc și la efecte secundare și complicații. 29
31 Figura 4.1a. Proporția persoanelor cu demență avansată și probleme de mestecat (37%) dificultăți la înghițire (34%) (date din studiul ZULIDAD A). Figura 4.1b. Proporția persoanelor cu demență avansată și probleme în zona gurii (51%) (date din studiul ZULIDAD A). 31
33 5. Comportamentul alimentar «Mama nu mai știe să folosească cuțitul și furculița, mănâncă cu mâinile și se murdărește în acest proces. Cum ar trebui să mă descurc? " Rudele și practicienii sunt de acord că mâncarea independentă este mai importantă decât bunele maniere la masă pentru persoanele cu demență avansată. După cum arată clar declarațiile rudelor, se pune întrebarea cu privire la persoanele care sunt deranjate de comportamentul schimbat. Prin urmare, este necesar să cântărim în mod constant nevoile persoanelor cu demență și mediul lor. Abordarea comportamentului alimentar al unei persoane trebuie concepută individual, deoarece recomandările nu merg întotdeauna în aceeași direcție: În timp ce practicienii, de exemplu, recomandă să lase un sos pentru a proteja hainele și pentru a preveni frustrarea, un studiu a arătat că oamenii cu demență preferă aperitive cu sos. 33
34 Mâncare pentru gândire pentru rude În ce măsură ideile dvs. personale despre bunele maniere de masă determină evaluarea dvs. asupra obiceiurilor alimentare ale persoanei apropiate? Cine are probleme cu anumite obiceiuri alimentare ale acestei persoane? Tu, alte rude sau prieteni, alți rezidenți sau îngrijitori? Ce măsuri ați încercat deja pentru a face situația cât mai plăcută posibil pentru toată lumea (de exemplu, mâncare cu degete, șorțuri speciale, șervețele mari sau mai multe)? Reușiți să ignorați obiceiurile alimentare neobișnuite ale persoanei cu care sunteți familiarizați în timp ce mâncați și, în schimb, vă concentrați asupra posibilității ca aceasta să poată mânca în continuare independent? Comportamentul alimentar
37 Din punctul de vedere al cercetătorilor Un studiu din Franța a examinat ceea ce face gustările pentru mâncare cu degete deosebit de atractive pentru persoanele cu demență sau ce proprietăți apreciază în mod deosebit despre ele 11. În acest scop, au fost inițial solicitate 19 asistente medicale. Ulterior, trei proprietăți cheie în acest sens au fost determinate din aceste sondaje, și anume prezența unui sos, forma aperitivelor și contrastul culorilor și semnificația lor pentru 144 de pacienți cu Alzheimer. Canapele cu sos și cele în care nu s-au amestecat toate ingredientele și care, prin urmare, au un contrast de culoare au fost selectate și consumate mai întâi. În ceea ce privește forma (rotundă sau pătrată), nu a existat însă nicio preferință. Trecerea la alimentația cu degetul și modul în care oamenii se ocupă de obiceiurile alimentare necunoscute ale persoanelor cu demență avansată au făcut până acum cu greu obiectul cercetării. Cu toate acestea, pentru a sprijini rudele și îngrijitorii în dezvoltarea unei înțelegeri a obiceiurilor alimentare ale celor afectați, ar fi necesar să se cerceteze mai îndeaproape modul în care mediul se ocupă de comportamente care nu corespund noțiunilor comune de bune maniere la masă. 37
39 6. Intrarea în masă «În ce stadiu al demenței are sens să introduceți masa în cineva? Mama nu deschide gura când cineva încearcă să o hrănească. Este permis să ajutăm puțin în astfel de situații? " Nu există indicații clare cu privire la momentul indicării intrării mesei. Este important să observați cu atenție în fiecare caz individual de ce o persoană nu mai mănâncă independent. Motivele posibile pentru aceasta sunt munca excesivă, oboseala sau senzațiile gustative modificate. Cu toate acestea, este și mai important să fii conștient că dependența sau respingerea nu trebuie să fie permanente. De aceea, persoanei în cauză ar trebui să i se ofere mâncare din nou și din nou, iar sprijinul de care are nevoie ar trebui evaluat de la o zi la alta. În principiu, rudele și îngrijitorii sunt de acord că persoanele cu demență au și dreptul și capacitatea de a-și exprima voința în ceea ce privește consumul de alimente. Prin urmare, orice formă de constrângere în timpul mesei este inadmisibilă și ar trebui respinsă. Din păcate, practic nu există rezultate ale cercetării cu privire la problemele de intrare în alimente. 39
40 Mâncare pentru gândire pentru rude Ești capabil să te implici cu oameni apropiați de fiecare dată când vizitezi? Ești capabil să accepți că dintr-o dată totul poate fi diferit de ultima dată? Ești capabil să auzi reacțiile acestei persoane la mâncare? Poți să intri în asta? Sunteți gata să-i respectați comportamentul negativ față de anumite alimente ca duel individual al lui, exprimarea voinței? Intrând în mâncare
43 Din perspectiva cercetătorilor Din păcate, până acum nu au existat aproape niciun studiu pe tema introducerii alimentelor în literatura de cercetare. Mai ales pentru întrebări precum: Ce tehnici există pentru introducerea alimentelor și cât de bine funcționează aceste tehnici în anumite situații? studiile ar fi cu siguranță de ajutor. Deoarece ar face mai ușor pentru rude și îngrijitori să sprijine cât mai bine persoanele cu demență în alimentație. 43
45 7. Refuzul de a mânca „Tatăl meu refuză să mănânce sau să bea. Care poate fi motivul? " Clarificarea atentă a posibilelor cauze fizice, psihologice sau de mediu ale unui refuz de a mânca, inclusiv toate persoanele implicate în îngrijire, este extrem de importantă. Deoarece situația poate fi adesea îmbunătățită prin luarea măsurilor adecvate. Refuzul de a mânca se poate datora capacității reduse de a iniția în mod independent acțiunile necesare, așa cum sugerează rezultatele cercetării. În acest caz, persoana în cauză poate fi sprijinită ținând tacâmurile în mână și aducându-le la gură. De asemenea, trebuie luat în considerare dacă pot fi excluse alte motive pentru refuzul de a mânca (de exemplu, durere sau frustrare). Dar dacă nu se găsește nicio cauză, refuzul de a mânca trebuie văzut ca parte a cursului natural al ultimei faze a vieții și trebuie respectat ca voință a persoanei. Pentru că, după cum arată clar declarațiile făcute de rude, persoanele cu demență avansată sunt capabile să își exprime și voința. 45