MCAS - Jurnalul sindromului de activare a celulelor mastice sistemice
Totul despre MCAS
Dacă aș fi o mașină.
Atunci șoferul mașinii ar spune despre mine: frâne și radiator sparte (sistemul imunitar), dar din păcate nu sunt o mașină și nu pot fi reparate.
Desincronizat
A început acum câteva săptămâni: aritmii cardiace și hipertensiune arterială. Atât de masiv încât m-a îngrijorat.
Următoarea întâlnire cu cardiologul a fost disponibilă doar în februarie. Din întâmplare și după ce am vorbit puțin la telefon, am luat o întâlnire cu un alt cardiolog. Norocos!
Între timp m-am gândit la ce aș putea face pentru a-mi îmbunătăți situația. De când luam un preparat combinat de hormoni tiroidieni de 10 ani, am trecut la un singur preparat (întotdeauna în consultare cu medicul) și aritmiile cardiace masive au dispărut. Hipertensiunea arterială a rămas. Mă întreb dacă medicamentul combinat a beneficiat de MCAS, dacă da, atunci există șanse de îmbunătățire.
Ce șurub aș mai putea roti? Hidrocortizonul meu: Am redus și doza aici, tensiunea arterială a scăzut, dar nu a fost încă satisfăcătoare. Deci mai jos, încet, cu atenție. (Întotdeauna în consultare cu medicul).
Examinarea de către cardiolog nu a arătat nimic anormal, cu excepția tensiunii arteriale crescute. Acest lucru m-a determinat să reduc și mai mult doza de hidrocortizon - (întotdeauna în consultare cu medicul), în speranța că acest lucru va aduce îmbunătățiri și că nu voi avea nevoie de un reductor de tensiune arterială. În săptămâna următoare voi fi pus pe un dispozitiv de tensiune arterială de 24 de ore, aceasta va arăta dacă tensiunea arterială a scăzut din nou.
Cardiologul a vrut să fac un test de stres pe bicicletă - a trebuit să refuz asta, fără nicio șansă, care m-ar fi copleșit complet și m-ar fi aruncat de la curs. Ar fi trebuit să măresc hidrocortizonul și nu am vrut asta în acest moment din cauza tensiunii arteriale crescute.
„Ciclismul regulat ajută împotriva hipertensiunii arteriale”, a spus cardiologul.
O.K. Voi încerca și sper să nu mai dau greș. Excursii mici, ia-o încet, maxim 30 de minute. uff. Dacă acest lucru va funcționa pe termen lung?
întinzându-se
Am început din nou să mă întind, foarte ușor. Contrar așteptărilor, următoarele zile au fost în regulă, mușchii nu s-au închis și durerea a fost suportabilă. Rămâneți la curent este deviza.
Experiment „carne” de 6 luni
Am visat chiftele noaptea și m-am întrebat despre aceste vise a doua zi dimineață! Mi-a spus corpul meu de ce are nevoie? Acest lucru s-a întâmplat câteva nopți și în timpul zilei am avut o adevărată poftă de chifteluțe, nu știu așa ceva despre mine!
De 40 de ani nu am mai mâncat vită sau ceva care are 4 picioare. Acum 3 ani am început să mănânc curcan de la ferma ecologică, din disperare, pentru că am crezut că valorile mele de sânge și starea mea generală se vor îmbunătăți.
Nivelurile de fier s-au îmbunătățit. În trecut, am prescris întotdeauna perfuzii de fier și am solicitat medicului să le administreze sub formă de perfuzie. Venele suferă destul de mult.
Deoarece starea mea are nevoie de îmbunătățiri și sunt mereu în căutare de noi metode pentru a-mi schimba pozitiv situația de sănătate, am decis să mănânc carne de vită de la abatorul organic pe bază de probă timp de 6 luni, cel mult de două ori pe săptămână.
Nu sunt multe alimente pe care să le pot mânca și tolera, ceea ce, desigur, a dus la o penurie de-a lungul anilor. Sper că pot remedia această deficiență în cea mai mare parte prin carne de vită.
Sper pentru mai multă energie. Mai multă putere, că starea mea generală se îmbunătățește, că sistemul meu imunitar se vindecă, este speranța mea. Ar fi o soluție prea ușoară dacă ar reuși, dar - nu voi lăsa nicio piatră neîntoarsă!
Am carnea de vită pregătită pentru mine de către măcelarul organic. Il comand in prealabil astfel incat sa treaca prin rasnita de carne mai intai dimineata, apoi se aspira pana la 500g si se raceste. Am lăsat măcelarul organic să pregătească gulaș și tocat.
O ridic în aceeași zi, prepar chiftele dintr-o singură porție și restul le îngheț. În câteva săptămâni sau luni voi ști dacă va schimba efectiv ceva și voi lua o nouă decizie - o să rămân cu ea sau o voi opri din nou?
Mâncarea a fost un efort destul de mare, dar m-am hotărât și acum trec cu asta.
Addendum: Măcelarul organic mi-a spus că, probabil, carnea de vită nu a fost atât de bine tolerată, deoarece „animalul întreg” atârnă timp de 4 săptămâni după ce a fost ucis, * gag *. Aceasta este ceea ce se numește maturarea cărnii - și atunci se creează histamina.
Acum voi întreba alți furnizori organici, cei care îl oferă congelat (congelat), dacă se comportă diferit. Carnea de vită proaspătă este afișată ca „ok” în aplicațiile mele.
După consultarea cu alți fermieri ecologici care se sacrifică și cu un alt distribuitor, mi s-au dat momente diferite în care carnea atârnă. Am decis furnizorul de produse organice cu cel mai scurt timp (1 săptămână). Consumul de carne de vită a făcut de fapt o diferență pentru mine. Am mai multă energie.
Exerciții de întindere pentru degete și creier
Citat Gustav Mahler: "Cel mai bun din muzică nu este în note." Muzica este cea mai mare distragere a atenției!
Descoperiți un nou drum și faceți ceva bun pentru suflet. Ukulele este noua mea provocare. Am cumpărat 2 ukulele, un concert și un ukulele tenor.
Folosiți timpul și faceți ceva care aduce bucurie și ușurință în viața de zi cu zi. Dansul nu a fost posibil de mult timp, dar sper că voi putea învăța un instrument.
A doua încercare "Famotidin"
De ieri seară fac o a doua încercare cu famotidină. Până acum am fost bine, cu excepția unei ușoare somnolențe și mai multă oboseală, ușoare greață.
Famotidina este un antihistaminic H2. Ocupă receptorii histaminici ai celulelor parietale ale stomacului și inhibă secreția de pepsină și acid gastric legată de histamină.
Cu toate acestea, în ultimele câteva decenii, inhibitorii pompei de protoni au intrat pe piață și au depășit antagoniștii H2, cum ar fi famotidina, deoarece IPP-urile au un efect mai puternic.
Un risc, deoarece inflamația stomacului este unul dintre factorii care pot declanșa o criză Addison (în cazul insuficienței suprarenale). Dacă mă simt din nou mai rău sub famotidină, trebuie să încetez să o mai iau.
Deoarece am un nivel extrem de ridicat de producție de acid gastric, sper că acest medicament îmi va ajuta. În caz contrar, trebuie să mă întorc la pantoprazol, pe care trebuie să îl iau în doze mari pentru ca acesta să mă ajute deloc.
Prezentarea mea generală Luați „Famotidine 20mg” dimineața și seara
Puțină amețeală și greață în prima și a doua zi.
În ziua 3 greața dispăruse. Somnolență încă acolo, dar nu atât de restrictivă, mai bună.
Am impresia că mă simt bine, mai puține reacții mastocitare, un somn mai bun, mai puține probleme de stomac.
Din moment ce iau „Ketotifen Stada” în doză maximă (2 capsule dimineața și 2 capsule seara) pentru că nu tolerez foarte bine alte medicamente și cred că „Ketotifen Stada” este cel mai puternic medicament pentru mine, „Famotidina” pare un bun plus să fiu „Ketotifen Stada” în cazul meu. recomand Nu pentru administrarea de medicamente, raportez doar despre mine aici.
În ziua 6 a trebuit să măresc famotidina la 40 mg în fiecare dimineață și seară. Din păcate, dezvoltarea acidului gastric a fost din nou atât de puternică încât efectul famotidinei dimineața și seara de 20 mg a fost prea slab. Sub doza mai mare: coșmaruri. Dar s-ar fi putut datora și grișului/laptelui pe care l-am gătit pentru mine.
Aceasta este nici unul Medicație sau recomandare de dozare. Raportez doar despre mine. Vă rugăm să discutați întotdeauna cu medicul dumneavoastră despre aportul și doza de medicamente!
După doza mai mare de 40 mg famotidină în fiecare dimineață și seară, stomacul meu este mai bun.
Arsurile la stomac severe s-au calmat. Fără medicamente, arsurile la stomac sunt atât de severe încât trebuie să dorm din când în când în poziție așezată - gastrită cronică și crampe stomacale, astfel încât să nu mai pot mânca fără durere, până când la un moment dat nu mai pot mânca din cauza durerii și crampelor.
Famotidină - întrerupere după 10 zile. Mai multe arsuri la stomac, greață, înțepături la stomac, mai multe reacții mastocitare noaptea, coșmaruri, vise confuze. Culoarea feței: palidă ca creta, cercuri negre sub ochi spre Meppen.
Pentru a preveni agravarea, mă întorc la aportul de pantoprazol de 40 mg dimineața și seara. Din păcate, nu pot face față mai puțin, am încercat totul de nenumărate ori.
Când faza coronă se încheie și se întoarce viața de zi cu zi normală, endocrinologul meu tratant îmi va face un „test de gastrină” pentru a determina dacă problema mea apare din aceasta.
Gastrina este hormonul care „împinge” producția de acid gastric; poate exista o tulburare.
Aceasta este nici unul Medicație sau recomandare de dozare. Raportez doar despre mine. Vă rugăm să discutați întotdeauna cu medicul dumneavoastră despre aportul și doza de medicamente!
Benzodiazepine
Citatul Wikipedia: „Benzodiazepinele au un efect anxiolitic, sedativ, relaxant muscular și hipnotic”.
În terapia mastocitelor, acestea sunt utilizate în doze mici pentru a imobiliza mastocitele în caz de urgență. Este extrem de rapid să te obișnuiești cu această substanță; este extrem de captivantă.
Acum vreo 3 luni eram din nou atât de disperată încât am început să o iau continuu. 2,5 mg lorazepam zilnic.
Cu toate acestea, ar trebui să știm cum se comportă și cum se dezvoltă atunci când este luat zilnic.
Corpul crește o toleranță față de acest grup de ingrediente active și te simți repede mai rău, apoi trebuie să crești doza - sau să te oprești și să te detoxifiezi. Și exact asta am făcut - detoxifiere și sunt foarte fericită că am obținut acest lucru în spatele meu.
Deoarece: Efectele secundare, cum ar fi depresia, epuizarea, problemele de concentrare, limitările cognitive, problemele de memorie, slăbiciunea musculară au predominat după câteva săptămâni de administrare a lorazepamului și nu au făcut viața de zi cu zi mai plăcută. În ciuda acestui fapt, am continuat să alunec în criza lui Addison (insuficiență suprarenală).
Durata unei detoxifieri depinde de nivelul și durata aportului. Mi s-a spus că va dura 3 săptămâni. Am reușit să fac asta doar cu sprijinul soțului meu de acasă.
Detoxifierea a fost cea mai gravă după ce am ajuns la „0” (este dozat). Fără somn, mușchii nu funcționează (inima este, de asemenea, un mușchi și este suplimentar stresată în acest timp), creierul este afectat, doar culcat, a fost groaznic.
De fapt, trebuie să mergi la o clinică pentru că te simți atât de rău în timpul detoxifierii încât se folosesc înlocuitori. De obicei - nu așa pentru mine, pacienții cu mastocite nu pot tolera majoritatea medicamentelor și așa că nu mai era necesar pentru mine.
Și nu sunt singurul pacient cu mastocite care a devenit dependent prin utilizarea în terapia cu mastocite - dacă puteți vorbi despre asta. A fost un sentiment teribil pentru mine, această dependență de un medicament care în cele din urmă nu face decât să vă dăuneze. Și sunt atât de fericit că am scăpat de asta. Din acest motiv aș vrea să avertizez împotriva Benzos: ar trebui să știi în ce te afli.
Un alt motiv pentru care îl aduc în jurnalul meu public MCAS este să atrag atenția asupra faptului că noi pacienții cu mastocite avem nevoie de alte medicamente care să ne ajute, să ne facă dependenți și, prin urmare, să înrăutățească lucrurile.
Aceasta este dilema: nu există medicamente puternice care să poată fi utilizate, există antihistaminice, stabilizatori de mastocite care se utilizează atunci când pacientul tolerează medicamentul, ceea ce nu este adesea cazul. Începe cercul vicios: benzodiazepinele în situații de urgență, te gândești la tine însuți: "Oh, asta ajută, sh. Dependența, dacă ajută!" Și apoi începe să se întoarcă și te simți chiar mai rău decât înainte de a-l lua. Aceasta nu este o soluție! Aceasta este o problemă foarte mare pentru noi cu boala mastocitară.
Avem nevoie de medicamente care să ne ajute. Mai multă investiție în cercetarea și implementarea medicamentelor ! Avem nevoie de asta! Fără droguri care să ne facă rău, dar care să ne ajute să ducem o viață normală care să ne fie bună.
În viitor voi renunța la acest grup de substanțe cât mai mult posibil și nu îl voi mai lua pentru ca acest lucru să nu se mai întâmple cu mine. Au trecut doar 3 luni de când au fost dependenți de acest grup de substanțe, dar au făcut suficiente daune. Am luat-o de două ori pe săptămână timp de peste un an și sunt sigur că acest lucru promovează și dependența.
Mă gândesc la toți oamenii de acolo, pe care i-am întâlnit prin intermediul grupului și site-ului meu, care sunt prinși în acest cerc vicios și îmi pare foarte rău pentru ei. La fel ca mine, și ei au nevoie de medicamente care să ajute în terapia cu mastocite și să nu dăuneze.
Dacă este posibil, retragerea/detoxifierea benzodiazepamului trebuie efectuată într-o clinică și în consultare cu un medic, deoarece pot apărea complicații grave. În niciun caz nu ar trebui să faceți acest lucru singur acasă, pentru că așa este Nu pentru a crea, aveți nevoie de sprijin, posibil un medicament alternativ pentru detoxifiere și ar trebui să discutați acest lucru cu un medic și să îl includeți cu siguranță.
Lorazepam 2,5 mg Detalii săptămânale de detoxifiere
Dozarea cu un sfert de tabletă nu a fost ușoară, dar tolerabilă până în ziua 5, când ingredientul activ a fost întrerupt complet. Fără somn în noaptea următoare și nici a doua zi.
Treziți-vă 37 de ore. Cefalee, tulburări cognitive, epuizare totală, probleme cardiovasculare, transpirații cu cel mai mic efort, slăbiciune musculară, dureri musculare, pierderea poftei de mâncare, tinitus, dureri osoase. Nu se mai poate ridica, doar pentru câteva minute.
Mai multe răspunsuri mastocitare. Frici/îngrijorări/depresie asemănătoare atacului noaptea, până la gânduri suicidare, coșmaruri. Aceste spargeri nocturne s-au îmbunătățit după câteva nopți. (Toate efectele secundare ale retragerii ingredientului activ).
Aceasta este nici unul Medicație sau recomandare de dozare. Raportez doar despre mine. Vă rugăm să discutați întotdeauna cu medicul dumneavoastră despre aportul și doza de medicamente!
Cefalee, tulburări cognitive, epuizare totală, probleme cardiovasculare, împiedicarea inimii în timp ce centura funcționează, transpirații în timpul celui mai mic efort, tinitus, slăbiciune musculară, dureri musculare, nopți proaste.
Pierderea poftei de mâncare. Nu se mai poate ridica, doar pentru câteva minute. Reacțiile mai puternice ale mastocitelor, mâncărimea, s-au intensificat noaptea, pe care am controlat-o și cu un antihistaminic.
Aceasta este nici unul Medicație sau recomandare de dozare. Raportez doar despre mine. Vă rugăm să discutați întotdeauna cu medicul dumneavoastră despre aportul și doza de medicamente!
Dureri de cap, tulburări cognitive, epuizare totală, probleme cardiovasculare, transpirații cu cel mai mic efort, slăbiciune musculară, pierderea poftei de mâncare, umflarea ochilor.
Ridicarea la sfârșitul săptămânii funcționează puțin mai mult. Mai multe reacții mastocitare pe care le-am controlat și cu un antihistaminic.
Aceasta este nici unul Medicație sau recomandare de dozare. Raportez doar despre mine. Vă rugăm să discutați întotdeauna cu medicul dumneavoastră despre aportul și doza de medicamente!
Detoxifierea este completă. Ciclul funcționează din nou mai bine. Există mai multă putere. În zilele în care am avut mai multe reacții mastocitare am folosit ingredientul activ " Dimenhydrinat "(Vomex) (disponibil ieftin sub formă de" tablete de călătorie "în farmacie) administrat noaptea, dar și aici trebuie să fim atenți, cu o utilizare obișnuită se obișnuiește și ingredientul activ ar trebui să fie redus.
Aceasta este nici unul Medicație sau recomandare de dozare. Raportez doar despre mine. Vă rugăm să discutați întotdeauna cu medicul dumneavoastră despre aportul și doza de medicamente!