Medical; sănătate
Rezultatele unui proiect de cercetare studențesc ca parte a unui curs de proiectare a fazei de pre-transplant din perspectiva rudelor pacienților cu transplant de inimă și plămâniScurt rezumat pentru participanții la studiu
Faza de pre-transplant reprezintă o stare de urgență în experiența familială. Adesea, gravitatea situației de sănătate devine clară doar atunci când este inclusă pe lista de transplant.
Toate persoanele intervievate acționează din strânsă legătură cu cei afectați și încearcă în acest timp să-și amelioreze pacienții, să prevină complicații suplimentare, să stabilizeze structura familiei și să mențină cât mai multă normalitate.
În funcție de condițiile medicale (boala subiacentă și durata acesteia, starea celor afectați, măsurile terapeutice, situația familiei și condițiile profesionale), există diferențe în modul în care oamenii experimentează și modelează viața de zi cu zi.
Rudele răspund activ la cerințele ridicate ale vieții de zi cu zi cu omniprezență și sacrificiu, reducerea somnului, achiziționarea de ajutoare necesare și gândire pragmatică, de ex. de asemenea, atunci când învățați și luați măsuri medicale și de asistență medicală. Femeile par a fi mai afectate decât bărbații.
Deciziile personale și familiale importante sunt bine planificate.
În perioada de pre-transplant, informațiile sunt căutate în primul rând pe internet, dar și în vecinătatea grupurilor de auto-ajutor sau a pacienților deja cunoscuți, deja transplantați. Sprijinul practic este recrutat în primul rând în mediul social și, dacă este necesar, și de la profesioniști (aici mai presus de toate personalul tehnico-medical pentru cei afectați cu un sistem de asistare („inimă artificială”) sau psihologi cu probleme psihologice).
Diferența cunoscută din literatura de specialitate pentru pacienții că pacienții cu plămâni sunt mai expuși decât pacienții cu inimă în faza de așteptare nu a putut fi transferată rudelor. În ceea ce privește efectul duratei timpului de așteptare asupra experienței, rezultatele au fost inconsistente: timpii de așteptare lungi și necomplicate nu au fost neapărat descriși ca stresanți; timpii de așteptare foarte scurți, puternic împovărați cu măsuri organizatorice, au fost descriși ca fiind foarte exigenți.
Au existat indicații explicite ale cererii
· După îngrijirea mai constantă a rudelor
· După o consultare individualizată
· Pentru informații cuprinzătoare la timp, în special practice și financiare după transplantul deja în timp ce aștepta
Un răspuns la aceste nevoi ar putea fi o persoană care asigură tranziții și continuitate (de exemplu, o „asistentă de transplant”), care face rețea tuturor celor implicați în proces și servește ca persoană de contact specifică pentru cei afectați și rudele acestora.
Sunt necesare cercetări suplimentare cu privire la familiile cu copii și rude în alte roluri decât rolurile de partener.
Tamara Grossbichler
Stephanie Horschitzka
Andrea Schlögl
Programul HTX de la AKH are din nou un psiholog
Asociația noastră susține cu succes ca funcția de psiholog să fie ocupată rapid.
Într-o scrisoare către cele două organe decizionale, AKH (orașul Viena) și MedUni (guvernul federal), se subliniază și se subliniază importanța îngrijirii psihologice înainte și după transplant.