MEDICINĂ Experiment teribil - DER SPIEGEL 31984
De la etajul unsprezece al clinicii pentru copii, vederea se extinde peste New York - un amestec sumbru de tonuri de negru și gri. Taina Cabreja nu a mai văzut nimic altceva. Lumea era pentru ea un pic teribil de realitate, casa ei era o cameră stearpă cu patru paturi de spital. Singurii ei prieteni erau doi copii grav bolnavi, mai familiarizați cu medicii și asistentele medicale decât părinții lor.
Articol în format PDF
Taina și-a petrecut toată viața în spital: de la naștere a trebuit să fie hrănită artificial. După doi ani și zece luni, la sfârșitul lunii octombrie a anului trecut, ea a murit de complicații hepatice în clinica Universității Columbia din New York.
Taina s-a născut prematur cu șase săptămâni și cântărea doar 1.700 de grame la naștere. La scurt timp după aceea, au început problemele intestinale. A fost operată și a rămas doar o mică bucată din intestinul subțire. Taina nu mai putea digera mâncarea și a fost ținut în viață cu substanțe nutritive de înaltă calitate care au fost administrate „parenteral” direct în sânge, ocolind tractul gastro-intestinal.
Tehnica nutriției artificiale parenterale este unul dintre cele mai mari progrese în medicină din ultimii 25 de ani. Soluțiile de zahăr au fost adaptate din ce în ce mai precis nevoilor de energie umană și, în cele din urmă, au fost completate cu blocuri de proteine și emulsii de grăsimi. Cu un cateter, substanțele nutritive sunt transportate prin vena cavă mare direct în inimă sau, dacă este necesară mai puțină energie, de exemplu printr-una dintre venele antebrațului în sânge.
În Statele Unite, aproximativ 200.000 de pacienți sunt salvați în prezent de foame folosind această metodă. Nu numai că permite aportul de calorii, ci și combate tulburările metabolice severe după accidente și operații. Chiar și persoanele fără intestin pot supraviețui ani de zile. Mortalitatea sugarilor cu tulburări gastro-intestinale a scăzut de la 75 la sută la mai puțin de 10 la sută de la introducerea nutriției parenterale.
Cu fața ei destul de rotundă și zâmbetul răutăcios, Taina arăta cu greu ca un copil care nu putea mânca. Singurul semn al bolii ei grave era un trepied care se rostogolea, cu un amestec de sticle și tuburi care îi treceau prin piept și direct în corpul Tainei. Dispozitivul îi dădea aproape doi metri de libertate. Taina trebuia constant să fie atentă să nu calce furtunurile sau să se încurce.
Taina a fost prizonierul dispozitivului medical care „i-a dat viața și a ținut-o ostatică”, după cum a spus New York Times.
Întrebarea dacă nou-născuții trebuie păstrați în viață pe o perioadă mai lungă de timp prin infuzarea unei soluții nutritive complexe în fluxul sanguin este o problemă de dispută între medici. Mulți medici consideră acest lucru o chestiune firească - la fel cum nu ar refuza accesul niciunui pacient la un rinichi artificial sau la respirație artificială.
Dar există și părerea opusă. "Nu creăm noi monștri dacă amânăm astfel moartea la nou-născuți?" a întrebat Michael Katz, directorul Spitalului de Copii de la Spitalul Presbiterian al Universității Columbia. "Când un copil se naște fără intestin și moare, este trist pentru părinți. Dar dacă îi lăsăm să devină o persoană prin hrănire artificială, tragedia este mult mai mare".
Nu numai în legătură cu nutriția parenterală este problema extinderii medico-tehnice a vieții nou-născuților la mare
A devenit o problemă controversată - medicală, etică și legală.
Din ce în ce mai des, instanțele din SUA trebuie să se ocupe de problema dacă părinții și medicii au dreptul sau datoria de a prelungi viața unui copil în cunoștință de suferință viitoare, durere constantă, incapacitate de socializare și dependență de aparatul medical. pentru că este posibil din punct de vedere tehnic.
Cazul anonimului „Baby Doe” din 1982 l-a chemat personal pe scenă pe Ronald Reagan și a condus în cele din urmă la controversata „Ordonanță Baby Doe”, care face din stat patronul suprem al sugarilor cu dizabilități severe și cu deformări - și cel sub guvern care altfel luptă vehement împotriva încălcărilor statului asupra vieții private și a abolit aproape toate programele de ajutor social și de hrană pentru copii.
Povestea lui Baby Doe a început pe 9 aprilie 1982. În acea zi, un copil cu sindrom Down (mongolism) s-a născut în statul american Indiana și avea, de asemenea, un esofag grav malformat. O operație ar fi putut conecta esofagul la stomac, dar medicii nu ar fi putut face nimic în legătură cu consecințele sindromului Down - cu dizabilități intelectuale moderate până la severe, până la 75% dintre pacienți mor înainte de pubertate.
Părinții s-au confruntat cu dilema morală de a fi de acord cu o operație care ar salva viața unui copil care ar putea fi grav handicapat sau de a înfometa copilul. Împotriva voinței medicilor, părinții, susținuți de instanțe, au decis să nu acorde bebelușului niciun fel de mâncare sau tratament medical. Băiatul a murit la șase zile după ce s-a născut.
Moartea lui Baby Doe a stârnit una dintre cele mai aprinse controverse medicale din Statele Unite. Dezbaterea este cum pot fi protejate drepturile copiilor cu dizabilități severe și ce rol ar trebui să joace guvernul în acest sens.
În mai 1982, Ministerul Sănătății a notificat spitalele sponsorizate de guvern că fondurile vor fi retrase dacă refuză tratamentul medical pentru sugarii cu dizabilități. În martie 1983 a urmat „Ordonanța Baby-Doe”, care obliga toate clinicile de stat să închidă afișe mari care să ateste că este ilegal să nu îngrijim copiii cu dizabilități - indiferent de părerea părinților despre aceasta în cazul individual. Rapoarte anonime despre încălcări ale legii au fost primite printr-un apel gratuit de urgență. Sistemul denunțatorului a funcționat și, în mai multe cazuri, echipele de căutare și inspecție au venit la spitale.
Cu toate acestea, în aprilie 1983, o instanță a declarat regula nulă. Cele mai recente
Săptămâna aceasta, guvernul a emis o versiune revizuită care se abține de la înființarea sistemului de apeluri de urgență în spitale dacă se angajează să înființeze un așa-numit comitet de etică care are un cuvânt de spus în viață și moarte.
Trei grupuri de interese au intervenit în dispută: medici, organizații pentru persoanele cu dizabilități și mișcarea conservatoare „dreptul la viață”. Organizațiile medicilor sunt indignate de interferențele guvernamentale, ceea ce, așa cum se spune într-un comentariu din New England Journal of Medicine, „implică faptul că nou-născuții cu dizabilități trebuie protejați de părinți și medici”.
Medicii resping la fel de vehement punctul de vedere că toate malformațiile pot fi tratate în mod egal. Terapia adecvată poate fi găsită numai pentru fiecare caz individual. Nu este vorba despre valoarea sau lipsa de valoare a vieții, ci exclusiv despre suferința viitoare. „Avem dreptul”, scrie New England Journal of Medicine, „să trimitem un sugar neajutorat într-o viață de suferință doar pentru că avem tehnologia?”
Grupurile cu dizabilități și dreptul la viață au format o coaliție neobișnuită în luptă, respingând chiar comitetele de etică propuse de medici, în care profesioniștii medicali, avocații, clerul și laicii ar trebui să vegheze asupra soartei copiilor cu dizabilități.
Disputa a făcut din nou titluri atunci când un caz similar a fost adus în fața celei mai înalte instanțe din SUA în noiembrie anul trecut. „Baby Jane Doe”, numele copilului bazat pe modelul din Indiana, era im
Născut în octombrie pe Long Island (statul american New York) cu cele mai severe deformări: cu coloana vertebrală expusă (spina bifida), leziuni cerebrale severe și lichid spinal în creier.
Potrivit medicilor, fără operație, copilul va muri în următorii doi ani, în timp ce operația ar putea să-i implinească 20 de ani. Fata va rămâne cu siguranță paralizată și cu handicap mintal sever.
După îndelungate consultări cu mai mulți medici, părinții s-au întors împotriva unei operații; un avocat din mișcarea „dreptul la viață” a mers în instanță. După ce instanța competentă din New York și o instanță de apel au fost de acord cu punctul de vedere al părinților, avocatul Lawrence Washburn (care nu a văzut nici părinții, nici copilul) a făcut apel la Curtea Supremă. Pe 12 decembrie, Curtea Supremă a respins cazul și le-a dat părinților dreptul de a refuza operațiunea.
Rămâne de văzut dacă agențiile de stat și instanțele judecătorești nu vor fi copleșite de astfel de verdicte pe termen lung - în orice caz, tendința crește de a împinge deciziile medicale către jurisdicție. Dar medicii înșiși nu sunt siguri de măsura în care ar trebui să folosească posibilitățile lor tehnice și medicale.
Nutriția parenterală, de exemplu, este utilizată cu succes ca ajutor terapeutic în unitățile de terapie intensivă timp de zile sau săptămâni. Copiii bolnavi grav cu boli gastro-intestinale, infecții sau tulburări de respirație, precum și copiii prematuri sunt hrăniți temporar artificial. Cu toate acestea, argumentele pro și contra nutriției artificiale pe termen lung la nou-născuți sunt încă confuze.
Un băiat de treisprezece ani trăiește în Texas și a fost hrănit parenteral de la naștere. Altfel foarte sănătos, merge cu bicicleta, merge la școală și vrea să devină medic. Poartă aparatul sub formă de vestă sub haine și trece fără o supraveghere medicală constantă.
La unii copii care trebuie mai întâi să se agațe de un IV, o parte a sistemului digestiv funcționează din nou după un timp; atunci au nevoie doar de hrană intravenoasă ca supliment. Dar alții - cum ar fi fata Taina - rămân închiși, amenințați de infecții, simptome de deficit, probleme hepatice și sângerări. La un moment dat, în sfârșit nu mai există niciun loc unde medicii să poată pune cateterul, copilul moare de foame.
Cazurile (rare) în care nu există aproape nici o speranță că nou-născutul va dezvolta vreodată activitate intestinală sunt deosebit de controversate. Deoarece nutriția parenterală a fost utilizată în mod curent abia din anii 1960, nimeni nu știe cât poate supraviețui o persoană numai cu hrana intravenoasă.
Mulți medici se întreabă ce calitate de viață le oferă copiilor care, ca și Taina, nu vor părăsi niciodată spitalul. Alții speră că noua tehnologie va servi doar ca o punte până când noile forme de terapie - cum ar fi transplanturile intestinale - vor fi mature.
„Avem aici o tehnică medicală care încă se dezvoltă”, spune Stanley Dudrick, chirurg care a fost pionierul nutriției parenterale în Statele Unite. „Încetul cu încetul schimbăm unele lucruri și învățăm de la ele. Dar este doar imoral să nu lăsăm un copil mic să beneficieze de ele - cu excepția cazului în care cazul este absolut fără speranță. Asta înseamnă că acest copil este lăsat să moară de foame . "
William C. Heird, medic pediatru de la Universitatea Columbia din New York, care a cunoscut Taina și pacienți similari de când s-au născut, a spus: „Este un experiment teribil și nu sunt sigur ce să cred. Cât timp stai? continuați această terapie atunci când nu există deloc speranță? Este corect pentru persoana bolnavă? Pentru familia sa? Pentru contribuabil? "
„Nu trebuie spus în prealabil că acest copil nu este viabil”, spune Joseph Levy, medicul Tainei pe durata scurtei sale vieți. "Folosind toate punctele noastre forte, am încercat tot ce este posibil din punct de vedere uman și nu regret. Taina a lăsat o moștenire de dragoste tuturor celor care o cunoșteau.