Medicină Prea puternic pentru a muri - DER SPIEGEL
Începe ziua cu fulgi de porumb sau o găluște mexicană plină. O oră mai târziu, Lizzie Velásquez, în vârstă de 21 de ani, pregătește o gustare din cartofi sau fursecuri. La scurt timp, mănâncă bucăți de pui cu cartofi prăjiți sau o pizza. Până la prânz, Velásquez a mâncat deja aproximativ 4.000 de kilocalorii - atât arde muncitorii din construcția drumurilor și minerii într-o zi întreagă.
Se continuă așa până seara. Indiferent de ceea ce pune Lizzie pe farfurie, îi place cel mai mult atunci când o mulțime de brânză topită trece peste ea. Când texana se culcă în cele din urmă, ea a mâncat alimente cu o putere calorică de aproximativ 8.000 de kilocalorii.
Acest proces a fost repetat zi de zi de ani de zile. De fapt, tânăra ar trebui să aibă dimensiunea corpului ca acei oameni care cu greu pot ieși din casă din cauza obezității avansate. Dimpotrivă: Lizzie este atât de subțire încât străini complet bat la ușa din fața familiei Velásquez. Părinții ar putea să-i ofere fiicei lor mâncare decentă, otravă pentru oameni.
Ceea ce acești oameni nu pot să știe, desigur, este că Lizzie a consumat probabil la fel de multă mâncare când era tânără ca mama ei, care avea de două ori vârsta ei.
Cu toate acestea, în multe locuri nu are deloc grăsime corporală, ceea ce în cazul ei înseamnă literalmente zero - spre deosebire, de exemplu, de culturistii bine pregătiți care, cu un procent de grăsime corporală de cel puțin șase până la opt la sută, sunt atestați că nu au un gram de grăsime pe corp.
În schimb, din moment ce Lizzie are aproape nici o masă musculară, ea pare ca pielea ei întinsă direct peste schelet. Merge prin lume pe picioarele de barză, strângerea ei de mână îți permite să pierzi toată puterea. Dar, în afară de greutatea corporală extrem de redusă - aproximativ 28 de kilograme cu o înălțime de doar 160 de centimetri - Lizzie Velásquez se descurcă bine. Starea ei nu se va agrava cu condiția să mănânce suficient.
Doar metabolismul lor este un mister. Unde merge toată energia de la fast-food-ul pe care Lizzie îl mănâncă? Profesioniștii din domeniul medical nu știu răspunsul. Tot ce știu este că Lizzie este o mică minoritate de probabil doar o mână de oameni de pe planetă care pot mânca ce și cât vor fără să se îngrașe.
O boală, un defect genetic - sau chiar un cadou?
Este anomalia nedumeritoare o boală, un sindrom, un defect genetic - sau chiar un cadou, așa cum crede persoana în cauză? S-a speculat deja că anii douăzeci din Texas ar putea conține un fel de formulă magică, ceva de genul unei gene de slăbire pe care o doresc unii oameni supraponderali.
De fapt, metabolismul uman a fost atent cercetat. Și săptămână după săptămână, știința nutrițională aduce la cunoștință noi cunoștințe. Sub formă de sfaturi - uneori contradictorii - pentru dietă, acestea umple paginile revistelor pentru femei și lucioase. Cu toate acestea, experții încă nu sunt în măsură să explice într-o manieră satisfăcătoare de ce unii oameni rămân slabi, în timp ce oamenii mai puțin norocoși se extind cu o cantitate relativ mică de alimente.
Lizzie are prieteni care invidiază capacitatea ei de a mânca mai mulți cheeseburgeri la rând fără regrete. Cu toate acestea, această formă de recunoaștere este relativ nouă. Fie a fost ridiculizată, fie compătimită pentru aspectul ei toată viața.
Din această situație de urgență, ea a dezvoltat o mândrie sfidătoare și posibil periculoasă. Ea nu ar vrea să-și schimbe starea, chiar dacă ar exista șanse de vindecare, afirmă: „Sindromul merită fiecare experiență negativă. Nu vreau să arăt ca nicio altă persoană”.
Aflecția nedumeritoare nu se mai întâmplase niciodată în familia ei. Frații mai mici ai lui Lizzie - fratele ei Chris și sora ei Marina - sunt în mod normal dezvoltați. Părinții ei religioși, Lupe și Rita, l-au crescut pe Lizzie știind că soarta i-a acordat o îngrijire specială.
Interesul media pentru femeia slăbită
Pacientul a scris o carte, al cărei titlu reflectă acest punct de vedere: „Lizzie Beautiful”. Așa cum era de așteptat, publicația a stârnit interesul presei pentru femeia slăbită.
În tinerețe, a fost invitată la mai multe programe de televiziune. Publicul a reacționat la copilul hiper-slăbit cu ochelarii săi groși, parțial asemănători cu cei care au mers la târgul din Londra victoriană care l-a privit pe omul elefant oribil deformat, Joseph Merrick. În imposibilitatea de a suporta teribila alteritate, mulți spectatori au fugit apoi în moduri absurde.
Lizzie a făcut furori când s-a născut. Cântărea 1190 de grame și avea o înălțime de doar 40 de centimetri: „Mă încadrez într-o cutie mică de pantofi”, spune ea. Mult mai îngrijorător: nou-născuților le lipsea orice țesut gras. Venele erau clar vizibile sub piele. Capul lui Lizzie semăna cu cel al unei păpuși din lemn sculptate aproximativ.
Medicii nu l-au considerat pe cel mic ca să poată supraviețui. Dar apoi a urmat surpriza: plămâni, inimă, ficat, intestine - toate organele funcționau. Se pare că Lizzie era prea puternică ca să moară.
A început o căutare detectivă a urmelor naturii suferinței ei misterioase. Dar degeaba: medicii nu știau ce se întâmplă cu fata.
Un miracol viu în istoria medicală
Le-au spus părinților că fiica lor nu va putea niciodată să meargă sau să vorbească. Când Lizzie avea patru ani, s-a descoperit că era oarbă în ochiul drept. Vederea ei din ochiul stâng a fost afectată semnificativ.
Dar Lizzie ar putea pleca. Și ea a vorbit. Și a crescut. Cu excepția faptului că pur și simplu nu voia să facă nimic. Cu cât se ridica mai mult, cu atât arăta mai slăbită.
Medicii nebănuitori au avut un singur sfat pentru părinții lui Velásquez: „Fii cu ochii pe fiica ta și anunță-mă dacă este ceva ciudat”.
Dar oricum era totul ciudat.
Când Lizzie avea 13 ani, mama ei a relatat despre boala fiicei sale într-un newsletter medical. Acesta este modul în care Lizzie a intrat în contact cu Abhimanyu Garg de la UT Southwestern Medical Center din Dallas. Internistul este specializat în cercetarea bolilor metabolismului uman. De atunci a apărut la Velásquez la intervale neregulate; a devenit tovarășul medical al lui Lizzie.
Garg l-a examinat pe adolescent la fel de amănunțit ca niciun alt medic înainte de el. Densitatea osoasă a lui Lizzie a fost măsurată cu ceea ce este cunoscut sub numele de absorptiometrie cu raze X duale. Garg ți-a supus metabolismul unei analize biochimice și ți-a verificat întregul corp folosind imagistica prin rezonanță magnetică. Rezultatul: Lizzie Velásquez este surprinzător de sănătoasă pentru o tânără care are mult prea puțin pe coaste pentru a trăi.
Un indice de masă corporală de 10,9
Pe scara indicelui de masă corporală, o valoare între 20 și 25 este considerată normală. Oricine sub 16 ani suferă de subponderalitate critică. Lizzie are un scor de 10,9.
Garg a fost primul care a venit cu un nume pentru afecțiunea ciudată: medicul din Dallas a diagnosticat ceea ce este cunoscut sub numele de sindromul progeroid neonatal (NPS); un tablou clinic extrem de rar care a fost descris pentru prima dată de Thomas Rautenstrauch la mijlocul anilor '70.
La acea vreme, medicul pediatru german a raportat despre copii cu greutate severă, cu fețe îmbătrânite cu mult înaintea timpului, cu nasuri asemănătoare ciocului, cu părul rar și cu creștere sternă. Observarea pe termen lung a pacienților mici și teribil de desfigurați nu a fost adesea posibilă. Cei afectați au murit de obicei ca copii mici. La puținii care au crescut, a apărut rapid o deficiență mentală pronunțată.
Chiar dacă simptomele externe ale NPS se aplică Lizzie Velásquez, ea este încă dezvoltată mental. Cu o înălțime de puțin sub șase picioare, nu este nici măcar vizibil de mică pentru o femeie de origine mexicană.
Numărul cazurilor de NPS la nivel mondial variază între 30 și 60. Și chiar și în cadrul acestui grup mic, Lizzie ocupă o poziție specială: doar alte două femei sunt cunoscute ca având boala într-un curs similar atipic. Una dintre victime locuiește în Austin ca Lizzie și are aproximativ 14 ani. Celălalt bolnav este o femeie de 30 de ani care locuiește în Marea Britanie. Spre deosebire de Lizzie, colegii ei suferinzi au ales să evite publicul.
Probabil niciun om de știință nu a examinat sindromul rar la fel de detaliat ca Abhimanyu Garg. El consideră că boala este genetică, dar nu poate numi încă o genă specifică. De asemenea, cercetătorul nu vede nicio speranță de vindecare. Nici măcar nu știe ce să sfătuiască un pacient ca Lizzie să facă pentru a rămâne rezonabil de sănătos.
Niciodată salată sau fructe
Între timp, Lizzie nu mai are decât un singur lucru: sărbătoarea. „Sunt foarte, foarte pretențioasă în privința mâncării”, recunoaște ea. Nu mănâncă niciodată salată și nu atinge niciun fruct. În comportamentul ei alimentar, ea corespunde clișeului unei adolescente din SUA care mormăie cu mâncare nedorită.
„Slavă Domnului că mi-o pot permite”, spune ea - ignorând faptul că corpul ei, ca toți ceilalți, suferă de consecințele unei diete nesănătoase. Deoarece nivelul de zahăr din sânge a crescut brusc, ea a trebuit recent să elimine limonada din meniul ei, de exemplu.
Lizzie ignoră în mare măsură faptul că poate deveni și o povară dacă trebuie să mănânci de trei până la patru ori mai mult decât un consumator normal pe parcursul zilei. Dar uneori nu poate ascunde că dieta bogată în calorii uneori o enervează. „Este o tânără tipică de 21 de ani, care nu face întotdeauna ceea ce ar trebui”, spune Joe Caruso, care îl ajută pe Lizzie cu anchete de presă. Când sunt împreună, el are o sarcină specială: „În această dimineață mama lui Lizzie mi-a spus:„ Asigură-te că mănâncă ””.
Așa că Caruso dispare din când în când, pentru a se întoarce la scurt timp cu o bucată de tort, pe care o prezintă lui Lizzie ca medicament. Mesteacă fără pofta de mâncare, de parcă ar fi de fapt niște.
Nimeni nu poate spune cu adevărat unde dispar toți acei nutrienți în corpul lui Lizzie Velásquez, care la persoanele sănătoase s-ar transforma cel puțin parțial în depozite de grăsime. Dar, evident, nici pachetele energetice nu sunt ineficiente. Pentru că dacă Lizzie nu mănâncă, obosește repede și sistemul ei imunitar își pierde rapid rezistența.
Unul reporter a scris că trebuie să mănânce la fiecare 15 minute. E o prostie, spune Lizzie. Dar este adevărat că se simte flămândă mult mai des decât de obicei. Dacă ignoră acest impuls, energia din corpul ei dispare imediat. Deoarece nu are deloc rezerve, deficiența se observă rapid și sever.
În copilărie, a suferit adesea de infecții ale urechii - posibil și pentru că nu a fost încă capabilă să-și explice în mod adecvat atacurile de foame, care de multe ori au izbucnit. Din nou și din nou, a rămas în pat săptămâni întregi, epuizată de o răceală obișnuită.
Nu a visat niciodată să fie puternică și puternică? „Nu am văzut niciodată nevoia de a face acest lucru”, susține ea. Mama ei a trimis-o odată la o sală de sport. Lizzie ar trebui să ridice greutăți pentru a-și întări mușchii. Dr. Interveni Garg. Pacientul său transpira mult în timpul activității fizice și, prin urmare, prezintă riscul de deshidratare.
Garg va repeta în scurt timp toate testele pe care le-a efectuat deja cu ea. Sunt măsurile oarecum neajutorate ale unui om care se confruntă cu o enigmă pe care nu poate să o rezolve.
Lizzie este amuzată de ideea de a intra în istoria medicală ca un miracol viu. În același timp, este conștientă că poate deveni o curiozitate care se transmite printre profesioniștii din domeniul medical. Sau un fel de trofeu care promite faimă unui om de știință.
Dar nu îi pasă. După mulți ani în diverse laboratoare și practici medicale, credința ei în soluția la enigmă nu mai este grozavă. În orice caz, ea insistă că nu este interesată de un remediu. „Este un cadou, un dar imens, o onoare”, spune ea despre boala ei.
Atunci vrea să plece. Este obosită și, de asemenea, s-a răcit.
În orașul natal Austin, soarele de la amiază strălucește la umbră la 40 de grade.