Nu arăți deloc bolnav! „- MSK e

Acasă
despre noi
scleroză multiplă
Focalizarea revistei
Portrete
Auto-ajutor
- Oferta de consiliere
- Cercetare și medicină
- Drept și social
- Clinici de dezintoxicare
- Exercițiu și dietă
- Viață și călătorii
- Afectat
- Povestiri
Informații și linkuri
Datele MSK
Alte evenimente
a lua legatura
intimitate
imprima

Cum să abordăm simptomele invizibile ale sclerozei multiple

De Heike Führ, numărul Blickpunkt 01/2019

Scleroza multiplă/SM: două litere care transformă lumea celor afectați și a celor dragi cu susul în jos de la o zi la alta. SM este boala celor 1000 de fețe - o boală cu simptome extrem de diverse. Mai presus de toate, multe dintre simptomele care limitează enorm viața unei persoane cu SM sunt adesea invizibile și, prin urmare, nu sunt percepute și luate în serios de cei din jur. Aș vrea să raportez astăzi despre asta.

Nu judecați după aparențe cum arată sau pare a fi cineva. Pentru că nu știi niciodată dacă această persoană ar putea să nu lupte împotriva unei boli grave.
Poate fi cineva care trebuie să suporte o durere constantă sau cineva care este foarte îndurerat.
Pot fi nenumărați factori care alcătuiesc acești oameni.
Respiră, dar poate asta îi provoacă durere.
S-ar putea să arate tânăr și să-i placă „viața în floare”, dar poate se simte cu zeci de ani mai înăuntru.
Zâmbește, dar inima și trupul îi plâng.
Aleargă, vorbește, gătește și curăță, lucrează când poate și uneori când NU POATE!
Această persoană ESTE, dar nu este dintr-o dată.
Această persoană este aici, este prezentă, dar o parte din el nu este acolo - îi lipsește el însuși!
Această parte duce o bătălie pe care nu o vei vedea niciodată.
Dar dacă iei un moment și te uiți în spatele zâmbetului acestei persoane puternice, este posibil să vezi persoana care este, care îl definește,
și anume cu toate părțile prezente și NU prezente.

Cele mai importante simptome invizibile dintr-o privire

În primul rând, aș dori să enumer și să iluminez pe scurt cele mai importante simptome invizibile.

Oboseală

Oboseala MS (oboseală = oboseală) se manifestă printr-o epuizare prematură, generală, fizică și psihologică, mai precis:

epuizarea până la incapacitatea de a sta în picioare (și astfel împiedică mișcarea fizică și executarea acesteia);
Simptomele SM se agravează, se dezvoltă tremurături și neliniște;
cineva este extrem de obosit fără a putea adormi sau doarme constant;
este dificil să gândești clar (chiar încetinit), să ții gândurile împreună, să te concentrezi; unul este fără motivație;
rezistența mentală și fizică este restricționată;
există o epuizare fizică și psihologică extremă și rapidă, însoțită de dificultăți de limbaj, greață, tulburări vizuale, durere;
apare depresie (tristețe, disperare).

Fenomenul Uthoff

Fenomenul Uthoff în sens mai larg este agravarea temporară a simptomelor neurologice ale MS când temperatura corpului crește (de exemplu, în timpul febrei, băilor fierbinți sau în saună). Peste 80% dintre persoanele cu SM sunt afectate. Și aici, se presupune că o deteriorare legată de temperatură a conductivității axonilor demielinizați este cauza. Agravarea la pacienții cu SM datorită căldurii sau efortului este, de asemenea, cunoscută sub numele de pseudo-flare-up.

ameţeală

Aproape toată lumea cunoaște senzația de amețeală (latină: vertij). Cu toate acestea, stimulii care sunt percepuți ca mișcări de rotație ale corpului doar irită sentimentul echilibrului pentru o perioadă scurtă de timp. În schimb, diferite tulburări de sănătate, cum ar fi SM, duc la atacuri recurente de amețeli. Ca toate simptomele SM, amețeala simptomelor are multe fețe și toată lumea o experimentează diferit. Unele persoane cu SM se confruntă ocazional doar cu o senzație temporară de amețeală, altele au un fel de „amețeală permanentă” - dar toate au un lucru în comun: este un simptom neplăcut și, mai presus de toate, un simptom care afectează grav. Există o mulțime de lucruri pe care nu le mai poți face dacă ești amețit: conducerea unei mașini, mersul cu bicicleta și unele locuri de muncă sunt de neconceput și foarte periculoase dacă ești amețit. Și nu de puține ori, chiar mersul și stând în picioare sunt imposibile în timpul atacurilor de amețeală.

Tulburări de echilibru

Acestea sunt adesea declanșate de amețeli, dar sunt, de asemenea, un simptom separat. Greu de manevrat sunt:

Picioare/legănare prelungite, apoi dificultăți de mers, mers/legănare, urcare pe scări (în jos și în sus, adesea asociate cu deficiențe de vedere), ciocniri frecvente necoordonate (de exemplu cu capul împotriva mașinii de spălat, lămpi etc.)
„tachinarea” obiectelor familiare (de exemplu, pe dulapuri, mese, comode). Consecințele sunt vânătăi, abraziuni sau răni mici.

Tulburări vizuale

Se produc tulburări vizuale sau vedere dublă:

cu stres psihologic și fizic; cu supraestimulare, acestea sunt foarte violente și însoțite de amețeli;
adesea în conversații în care cealaltă persoană trebuie privită direct;
în general cu cerințe;
când nu ai totul în „vedere”. Acest lucru este dificil, de exemplu, atunci când urci scările și în munca de zi cu zi.

Amorțeală, senzație de furnicături, senzație afectată

Acestea sunt posibile în întregul corp și peste tot; de exemplu:

pe mâini, încheieturi, brațe, picioare, glezne, pe față (de asemenea, pe zona gurii; vorbirea încețoșată apare din cauza mușchilor amorțiți ai gurii);
Este deosebit de vizibil și de rău după efort, solicită atât mental cât și fizic;
picioarele sau tălpile picioarelor se simt adesea atât de „groase” încât apare senzația „mersului pe vată” sau „purtarea ciorapilor din vată de sticlă”;
un sentiment ca un furnicar care bâlbâie și înjunghie peste părți ale corpului;
Tulburări senzoriale care se simt, de exemplu, ca și cum ar lua aerul pentru a respira;
hainele sunt dureroase pe piele, făcându-te să simți că sunt prea strânse, ceea ce este apăsător.

Spasticitate/slăbiciune musculară

Această problemă poate apărea în toate etapele posibile. De la ușoară slăbiciune musculară până la simptome de paralizie, toate simptomele sunt concepute. Paralizia se bazează de obicei pe o crampă (spasm) a mușchilor. Spasticitatea este o rigiditate musculară crescută. Din păcate, acest lucru poate fi asociat cu durerea, de exemplu atunci când mușchii involuntar crampe. În unele cazuri, picioarele tremură chiar și după eforturi mari. Forța musculară în brațe și picioare poate scădea pe măsură ce MS progresează. Aceste simptome se pot agrava treptat și pot duce la necesitatea unui ajutor pentru mers.

depresiuni

Primele semne pot fi:

dacă te simți adesea trist și deprimat, epuizat și nu mai găsești bucurie în nimic;
Pierderea sau creșterea poftei de mâncare și în greutate;
Pierderea de energie și dificultăți de concentrare;
lipsa de interes față de viața de zi cu zi și de hobby-uri (lipsa impulsului și motivației);
Tulburări de somn, atât insomnie (probleme de a adormi, cât și a rămâne adormit), precum și o nevoie excesivă de somn;
Retragerea din mediul social;
emoționalitate crescută;
vinovăție excesivă și vina pe sine sau lipsa stimei de sine.

Rezistență mai mică

Aceasta se exprimă:

fizic (așa cum s-a menționat deja, cu toate simptomele tipice ale SM), precum și mental din cauza unei toleranțe mai mici la frustrare sau a unui „flutter nervos” mai rapid, cum ar fi plânsul;
cu o rezistență redusă;
o sensibilitate la zgomot, mirosuri, lumină, căldură/frig;
la apeluri telefonice, la chat, la citit, la petreceri, la treburile casnice și la cumpărături, la serviciu.
Printre altele, acest lucru duce la o supraestimulare semnificativ mai rapidă decât la persoanele sănătoase și aici toate simptomele cunoscute (vechi) ale SM pot să apară și să devină foarte neplăcute.

Tulburări de performanță cognitivă

Este vorba despre tulburări de atenție și concentrare, în special cu solicitări și stres, dar și în viața de zi cu zi:

În unele cazuri, informațiile sunt absorbite și procesate mai lent. Pentru mulți cursanți ai SM, acest lucru se întâmplă mai ales după-amiaza sau când este stresat.
Apar tulburări de găsire a cuvintelor;
recuperarea atunci când este „necesar” este parțial perturbată;
atât memoria pe termen scurt, cât și memoria pe termen lung sunt adesea grav afectate;
memoria este parțial perturbată;
Citirea unui text poate fi copleșitoare, nu puteți absorbi totul;
memoria este adesea grav afectată.

Probleme ale vezicii urinare și/sau intestinului (probleme de continență)

Asta duce la:

scurgeri parțiale involuntare de urină;
dorință frecventă și violentă de a vezicii urinare (foarte stresant la locul de muncă și, de asemenea, în mediul social);
Formarea reziduală de urină și astfel infecții ale tractului urinar mai frecvente.
Adesea acestea pot fi tratate numai prin intervenții chirurgicale, tratamente cu botox și rezultate artificiale. Nimic din toate acestea nu este vizibil, dar este extrem de stresant.

Durere

Durerea este un simptom al SM care nu trebuie subestimat. Încă se discută dacă SM poate „declanșa” durerea, dacă „este doar acolo” sau este cumva legată. De fapt, totuși, majoritatea persoanelor cu SM se plâng de durere, în special de dureri provocate de tragere (așa-numita durere neuropatică).

Tulburări sexuale

Acestea includ disfuncția erectilă, scăderea dorinței sexuale și durerea în timpul actului sexual. Tulburările sexuale afectează un număr mare de persoane cu SM și pot avea o varietate de cauze. Adesea, acestea se datorează modificărilor neurologice sau disfuncției fizice tipice ale MS și tulburărilor mintale. Desigur, schimbările legate de SM în percepția corpului pot juca, de asemenea, un rol major. La rândul său, acest lucru înseamnă adesea că atitudinea față de propriul corp se schimbă. Dificultățile mentale și sociale pot provoca, de asemenea, tulburări sexuale în SM.

Problema este „invizibilă” și de două ori ca să spun așa: Pe de o parte, nu este frumos ca persoana afectată să nu mai fie „pe deplin funcțională” în această zonă, să fie nevoită să suporte durerea sau, eventual, să nu mai simtă vreo plăcere, pe de altă parte. afectează și partenerul.

tulburari de somn

Tulburările de somn și SM, un subiect care, din păcate, adesea nu este luat în serios de medici, are totuși un impact enorm asupra celor afectați și a mediului lor, precum și asupra calității vieții.

Blestemul și binecuvântarea invizibilității

Faptul că multe dintre simptomele care ne limitează calitatea vieții sunt invizibile poate fi o binecuvântare sau un blestem. Deci este o binecuvântare dacă nu te uiți la dizabilitatea persoanei afectate atunci când nu vrea, ceea ce este un avantaj în multe cazuri. Este un blestem când nu îl puteți vedea, dar persoana în cauză se descurcă foarte rău și trebuie să explice mereu cum se descurcă. Această forță, pe care trebuie să o strângeți pentru aceasta, este disproporționată față de orice altceva - de asemenea paralizează și de foarte multe ori este și dăunătoare. Dintre multe dintre comentariile care mi-au fost trimise, am realizat un PDF (http://multiple-arts.com/pdf-unschone-spruche-kostenlos-zum-runterladen/).

Pentru mine este atât un blestem, cât și o binecuvântare, pentru că, desigur, sunt foarte fericit că rareori trebuie să mă bazez pe ajutoare vizibile, cum ar fi bastonul meu sau serviciul de scaune cu rotile în călătoriile cu avionul. Sunt recunoscător că forma mea de SM mă afectează fizic, dar că pot accepta condiția ca fiind acceptabilă. Cu toate acestea - și de aceea îmi scriu blogul și cărțile despre SM - am devenit cu adevărat o „victimă” a simptomelor invizibile și, de exemplu, a trebuit să lupt timp de patru ani lungi, grei și foarte umilitori pentru a primi pensia de invaliditate completă, deoarece mi s-a acordat MS nu s-a uitat. În astfel de momente este un blestem să nu vezi boala! A fost foarte rău pentru mine să trebuiască să explic din nou și din nou cât sunt de handicapat, cât de rău sunt, pentru că nu mi-am dorit decât un singur lucru: să fiu sănătos și să nu trebuiască să explic și să dovedesc nimănui cât de greu mă ocup de viața mea de zi cu zi. Un paradox care m-a îngreunat psihic.

Ce poate face mediul nostru

Rudele care locuiesc cu noi sau mențin o prietenie cu noi, de asemenea, poartă această boală cu noi, fiecare în felul său. De asemenea, sunt afectați pentru că suntem acolo doar cu această boală. Există doar cu toate aceste simptome și limitări. Nu suntem SM, cu siguranță nu, pentru că vrem să fim și să rămânem autentici și autodeterminați, dar această boală ne însoțește în mod inevitabil și ne influențează viețile și pe cele ale celor care ne însoțesc. Fie că sunt parteneri, copii, părinți, prieteni, vecini, colegi - toți cei care au ceva de-a face cu noi se confruntă, de asemenea, cu SM în același timp și, ca și cei afectați, trebuie să învețe să se ocupe de ea în mod sensibil pentru ei înșiși. Cel mai mare respect al meu se adresează tuturor acestor rude.

În cazul simptomelor invizibile, este extrem de important ca acești oameni dragi să ne creadă atunci când spunem că nu ne descurcăm bine. Depindem de faptul că oamenii ne cred fără niciun fel de insuficiență și imediat. De exemplu, un atac de oboseală necesită ajutor imediat, de exemplu pentru a găsi un loc de odihnă și de pauză, și chiar imediat. Prin urmare, „te cred” sunt cele mai puternice cuvinte care pot fi adresate cuiva cu SM.

Această înțelegere, credință și adaptarea la aceasta sunt fațete foarte importante pentru noi. Ei ne fac bine în acest moment de nevoie și ne fac sufletul bine, pentru că atunci când simțim înțelegere și compasiune, o povară foarte mare este deja luată de la noi.

De vreme ce oboseala m-a lovit cel mai grav dintre toate simptomele și nu mă poți privi nici măcar în timpul unui atac sever de oboseală, încă arăt ca „viața în floare”, subiectul simptomelor invizibile a fuzionat practic cu mine. Dar nu vreau să mă apropii de nimeni care trăiește cu simptome vizibile. Deoarece durabilitatea, tratarea, trăirea și acceptarea lor este dificilă la un alt nivel și poate afecta viața acelei persoane chiar mai mult decât, de exemplu, eu și forma mea de SM.