Nutricia Metabolics Viața mea cu PKU 48 de ani
- Raport de experiență pe PKU -
Numele meu este Ulrike Schaffer și m-am născut în Leverkusen în decembrie 1969. Am avut mare noroc că spitalul unde m-am născut a făcut testul Guthriet la nou-născuți. În plus, mi s-a făcut testul pentru scutec Föllingest. S-a adăugat clorură de fier în urina copilului (scutec). Dacă produsul descompus al acidului fenilalanină fenilpiruvic este prezent în urină, urina va deveni verde. Ambele teste au fost pozitive pentru mine.
În curând: raportul lui Ulrike din Info Lounge ca un videoclip de urmărit!
Citiți raportul de teren al lui Ulrike Schaffer în următoarele secțiuni.
Cum a început totul
Deoarece nivelul meu de Phe a fost foarte ridicat după externare, am fost internat la Clinica Aachen în ianuarie. Mi s-au dat sticle de Albumaid XP (primul hidrolizat de proteine fără PHE), care a fost preparat foarte elaborat cu Mondamine, ulei, zahăr, lapte și apă. Cu toate acestea, valorile nu au scăzut sub 9 mg/dl (deși testul Fölling a fost negativ). Medicii nu au putut explica acest lucru. Părinții mei au luat apoi legătura cu prof. Bickel din Heidelberg, care a insistat asupra unei diete fără PH. Așa că mi-au dat Albumaid XP fără lapte, dar cu morcovi. Cu toate acestea, nivelul Phe a scăzut mult prea jos, astfel încât am avut diaree și am devenit din ce în ce mai slab. Medicii au bănuit chiar că s-ar putea să nu am PKU până la urmă.
Apoi părinții mei au luat din nou legătura cu prof. Bickel. El a spus că medicii nu au stabilit dieta în mod corespunzător, probabil pentru că dieta era nouă la acea vreme și exista puțină experiență practică. Dacă ar fi copilul lui, m-ar duce imediat la Heidelberg.
Așa că am venit la Heidelberg când aveam două luni. Aici s-a făcut un test de stres Phe, care a dovedit că am PKU. În cele două luni în care am fost acolo, am fost alăptată și mi s-a dat primul plan de dietă adecvat când am fost externat.
Stăpânirea provocărilor
Deoarece Albumaid XP avea un gust atât de groaznic (ca peștele), am refuzat și mi-am vomitat mâncarea în mod regulat. De teamă, mama nu știa ce să facă altceva decât să mă hrănească cu o pătură de plastic și să mă hrănească cu voma, pentru că nu era clar ce a rămas în mine și ce nu. Mama mea a încercat să îmbunătățească gustul Albumaid XP 'cu arome pentru mine, dar cu puțin succes. În 1973 am primit amestecul de aminoacizi P-AM (primul amestec de aminoacizi fără Phe).
O altă problemă pentru mama mea a fost că nu se putea baza pe Post în acel moment. Probele de urină și sânge au ajuns târziu sau deloc. Valorile Phe au fost, de asemenea, deseori absente, iar mama mea a trebuit să sune la clinică, ceea ce i-a costat mult timp și energie.
În decembrie 1970, tatăl meu a încetat din viață. Aceasta a fost o altă provocare, deoarece mama mea era acum singura responsabilă pentru mine. În timpul muncii sale, ea a căutat îngrijire de 9 ½ ore de la o menajeră calificată pentru mine. Dar mai întâi a trebuit să „lupte” cu autoritățile pentru a obține sprijin financiar. În 1971 mi s-a acordat un grad de handicap de 30%, dar am primit „H” (pentru neputință) doar în 1977. Am fost îngrijit de ajutoare domestice de-a lungul copilăriei mele. Apoi bunica mea s-a mutat din Leverkusen pentru a ne sprijini. În grădiniță și școală, mama mea a trebuit (să poată) să se bazeze pe educatori, care au funcționat destul de bine.
Varietate în dietă
A fost întotdeauna foarte dificil să obțineți valori Phe sau informații despre proteine din alimente dacă doriți să oferiți copilului dumneavoastră o varietate de diete. Așa a scris mama companiile de la început. Primele alimente cu conținut scăzut de Phe au fost pastele din Italia, Damin cu conținut scăzut de proteine, primul amestec de copt cu conținut scăzut de proteine de la SHS (1972) și biscuiții de la moara cu ciocan. Încetul cu încetul, au apărut pe piață tot mai multe companii cu produse cu conținut scăzut de proteine și amestecuri de aminoacizi.
Mulțumită mamei mele și sprijinului bun și strâns de la Spitalul Universitar Heidelberg, m-am dezvoltat bine. Planul de dietă a fost ajustat în mod regulat, atât în ceea ce privește toleranța Phe, cât și disponibilitatea crescândă a alimentelor fără Phe. Întrucât nu exista o cântare electrică exactă la 1g în acel moment, am cântărit alimentele cu o cântare cu litere de ani de zile. Jurnalul exact a fost păstrat. Am avut informații specifice despre cât de mult mi s-a permis să mănânc dimineața, la prânz și seara cu informații precise despre rețete, de exemplu pentru cartofi, legume, smântână și margarină. Prin urmare, nu a existat o selecție largă. De-a lungul anilor, au fost publicate tot mai multe cărți de rețete, ceea ce a adus în cele din urmă o schimbare.
Am luat dieta în mâinile mele
Pentru mine, dieta mea nu a fost o mare problemă la o vârstă fragedă (3-9 ani), cu excepția momentului în care mergeam la petreceri de ziua copiilor. Ai fost mereu crescut de ceilalți copii: "Trebuie să mai iei un cârnat în plus?".
Am învățat devreme să-mi iau dieta în propriile mâini cântărind și calculând amestecul de aminoacizi și alimente. Pentru a face acest lucru, am învățat să calculez valorile Phe respective cu o regulă de diapozitiv. Cu toate acestea, bineînțeles, am devenit tot mai curios să încerc și alte alimente, așa că valorile mele Phe nu erau întotdeauna bune. De asemenea, am găsit că prelevarea constantă de probe de sânge este un chin. Așteptam cu nerăbdare doar controalele semestriale din Heidelberg, deoarece dieteticianul avea adesea alimente și rețete noi pentru mine. Totuși, am găsit întotdeauna examinările ca fiind un rău necesar, deoarece erau foarte extinse: teste de sânge și urină, psiholog, EEG, radiografie a mâinii și examinarea de către doamna Dr. Schmidt.
Știri în anii 80
În 1976 a fost format DIG-PKU. În următorii câțiva ani au avut loc tot mai multe întâlniri regionale, dar pentru mine, care am fost una dintre cele mai vechi, a fost adesea foarte plictisitor, deși au existat întotdeauna noi rețete și alimente oferite. La un moment dat nu am mai vrut să merg la aceste întâlniri.
În timpul pubertății, am avut adesea dificultăți în a-mi urma dieta. A fost ca și cum am purta mănușa, pentru că știam că, dacă aș fi ciugulit, valorile mele mă vor trăda și vor exista probleme cu mama și cu medicul meu. Planurile de dietă au fost apoi adaptate la obiceiurile mele alimentare. De asemenea, mi-a fost foarte dificil să iau P-AM din cauza problemei postgustului. La un moment dat, au existat și alte arome în amestecurile de aminoacizi (cacao, lămâie, fructe de pădure etc.), ceea ce a ușurat administrarea. În anii care au urmat, mi-am făcut Abitur și o ucenicie, m-am mutat și m-am căsătorit. Am urmat mai mult sau mai puțin dieta și am observat doar dezvoltarea PKU (alimente, JuEK și ESPKU).
Dieta PKU mi-a fost dificilă
Am luat parte la studii de-a lungul anilor. Cercetarea PKU maternă a început în 1982. În 1994 m-am dus la Münster pentru că voiam să am copii. Am început să-mi reiau dieta. Cu toate acestea, mi-a devenit din ce în ce mai dificil să mă țin de el până când chiar am scos literalmente PKU din minte. Am decis apoi să nu am copii. Nu aș putea justifica că am născut un copil deteriorat doar pentru că nu am putut să mă țin de dietă.
După aceea, ca adult care s-a îndepărtat de PKU, te-ai simțit destul de pierdut.
De unde am primit ajutor?
Apoi am primit sfatul pentru a merge la clinica pentru adulți din Bochum. Acolo am primit o mulțime de informații despre noi companii și alimente, datorită grijii deosebite de la medic și dieteticieni. În plus, am avut apoi primul contact cu un pacient cu PKU care are vârsta mea. Apoi am început să mă interesez grupurile PKU de pe Facebook și după decenii, datorită noii mele cunoștințe PKU, am mers din nou la o întâlnire PKU. După aceea am făcut analize regulate de sânge și am cunoscut multitudinea de alimente noi. Ce m-a ucis în primul moment din cauza abundenței. Ani mai târziu am început din nou să mă împrietenesc cu PKU obținând informații peste tot (consiliul PKU, Nutricia Metabolics Info Lounge etc.). De asemenea, am făcut noi contacte și am luat parte la cursuri și evenimente de gătit.
Astăzi sunt atât de fericit că companiile și unele clinici nu ne-au uitat pe noi, adulții și că merg atât de departe pentru noi PKUers. Ei fabrică produse noi, cum ar fi numeroasele amestecuri de aminoacizi, unde fiecare își poate găsi gustul, precum și alimentele cu conținut scăzut de proteine, astfel încât să ne fie cât mai ușor să ne descurcăm cu dieta noastră și, desigur, este și gustoasă.
Datorită acestei dezvoltări, PKU nu mai este un monstru pentru mine, ci un mod de viață special. Și asta ne face PKU’ler ceva special!
pentru tulburări metabolice congenitale
Know-how și asistență
Notă: Produsele Nutricia Metabolics sunt în principal alimente în scopuri medicale speciale (dietă echilibrată) și, prin urmare, trebuie utilizate sub supraveghere medicală.
Ia un biscuit! 🍪 (Notă privind cookie-urile)
Protecția datelor dvs. este importantă pentru noi. Pentru a putea adapta mai bine conținutul nostru la dvs., folosim cookie-uri pe acest site web. Cu acordul dvs., le vom folosi pentru a măsura și analiza utilizarea site-ului web (cookie-uri analitice).
Pentru mai multe informații, vă rugăm să citiți declarația cookie.
Puteți găsi amprenta noastră aici.
Politica de Confidențialitate
Puteți alege oricând preferințele dvs. pentru cookie-uri și urmărire. Pentru mai multe informații, vă rugăm să citiți declarația cookie .