Pacient (36)
(Martie 2016)
Limfom Hodgkin - un raport de experiență
Am fost diagnosticat cu limfom Hodgkin (stadiul IV) în primăvara anului 2015. Acum, un an mai târziu, am primit chimioterapie de șase luni, pot presupune că am fost vindecat și mă recuperez în mod vizibil după boală și terapie.
Pentru mine, acest diagnostic a venit după doi ani foarte obositori, atât emoțional (privat), cât și legat de muncă. M-am simțit din ce în ce mai epuizat, dar cine a fost surprins, dar chiar și atunci când totul a devenit mai relaxat, criza părea să se fi încheiat, energia nu a mai revenit. Dimpotrivă, în momentul în care am vrut cu adevărat să încep din nou, sănătatea mea nu s-a mai jucat. A început cu dureri de spate îngrozitoare, apoi au venit infecții febrile, după care nu m-am mai recuperat, am fost întotdeauna obosit, extrem de obosit și dormit mai mult nu a adus nicio îmbunătățire. Am suferit de transpirații grele de noapte. Dar, din moment ce am reacționat cu atacuri de transpirație la analgezicele pe care le-am luat pentru durerile masive de spate, nu am știut mult timp la ce se datorează transpirațiile nocturne. În cele din urmă, a fost unul dintre simptomele tipice ale B, așa cum se numește, care poate indica o boală a limfomului.
Odată cu a doua infecție, m-am dus din nou la medic și a observat că nivelul inflamației mele era mult prea mare și m-a trimis la un specialist în hematologie și oncologie. Îi datorez viața ei și specialistului. Nu m-aș fi așteptat niciodată la un diagnostic de cancer în viața mea.
La prima întâlnire cu specialistul în hematologie și oncologie, ea a făcut o ecografie și a devenit clar că unii dintre ganglionii limfatici din corpul meu superior au fost foarte mari. Mai ales unul de pe gât era chiar vizibil din exterior. Cu toate acestea, nu prea observasem asta. Cuvântul limfom a fost menționat pentru prima dată, ar putea fi unul, pentru a exclude acest lucru și că examinările ar trebui să urmeze. Pe toate fișele de recomandare pe care le-am primit pentru toate testele care au urmat, a existat ceva despre simptomele B și cererea de a verifica acest lucru și altul. A urmat un CT în care a devenit clar că rezultatul ultrasunetelor a fost confirmat și rafinat din nou. În plus, părea că cel mai mare ganglion limfatic se afla în spatele sternului meu, nu vizibil din exterior și, de asemenea, în ultrasunete, dar destul de tipic pentru limfomul Hodgkin. Ganglionii limfatici au fost îndepărtați. A trebuit să văd un medic ORL, am fost testat pentru tot felul de boli virale, care pot duce și la creșterea ganglionilor limfatici. Toate acestea au durat săptămâni întregi.
Până la final, am crezut că o infecție virală, care durează puțin mai mult să dispară, este mult mai probabilă, mai ales că au trecut săptămânile în care eram deja în concediu medical și mi-am revenit vizibil ca urmare a lungi examinări înainte de diagnostic. În plus, nu a existat nicio predispoziție ereditară. Mai multă liniște și mai multă relaxare, plimbări relaxante și infecția acută în descompunere. Desigur, însă, nu mi-am revenit la vechea formă.
Cu toate acestea, chiar și când am intrat în camera medicului după ultima examinare preliminară, m-am așteptat ferm la un diagnostic ameliorator. La început am crezut că am auzit greșit, limfom Hodgkin, iar apoi gândurile mele au fugit și nu am putut asculta cu adevărat ce îmi spunea doctorul. Cuvintele tale inițiale pentru diagnostic au fost că asta Scopul vindecării este că este foarte important să țin întotdeauna acest lucru în minte, scopul este să te vindeci din nou. Am crezut că este cam ciudat, deoarece am crezut că acesta este întotdeauna scopul. Acum știu ce a vrut să spună prin asta și ce prognoze diferite există pentru limfoame diferite. Așa cum a spus-o medicul meu curant atât de bine: „Ai ales cireșa de pe tort!”.
După diagnostic, a apărut întrebarea cu privire la locul în care doream să se efectueze tratamentul. Pot recomanda doar toate ghidurile pentru cancer din seria albastră. În el am găsit linkul către lista albă de pe Internet. Acesta este un portal de comparație în care se poate căuta în mod special spitale pe baza experienței și evaluării lor cu privire la anumite tipuri de cancer.
Per ansamblu, experiența mea este că aveți o poziție specială ca pacient bolnav de cancer și că medicii și asistentele se străduiesc foarte mult să vă scutească de orice stres suplimentar. Există o atmosferă relaxată și grijulie la recepție, în secție, în ambulanță. Am simțit că medicii mei care mă ocupau m-au luat în serios și mi-au acordat suficient timp să-mi răspund la întrebări. Cu această boală este foarte important să ai încredere în medicii tăi și să ai senzația că poți vorbi cu ei deschis, că ești luat în serios.
Doza de chimioterapie a fost redusă treptat în funcție de modul în care valorile mele din sânge s-au dezvoltat în fiecare ciclu. Acest lucru a contribuit cu siguranță la faptul că efectele secundare au devenit din ce în ce mai suportabile și mi-am revenit mai repede.
În general, chimioterapia te refuză într-adevăr pe termen lung. Capacitatea de a gândi și de a vă concentra este limitată, iar amorțeala degetelor de la picioare duce la tulburări de echilibru. Pe parcursul întregii terapii am ieșit la plimbare ori de câte ori am putut, dar a devenit din ce în ce mai dificil în timp, călătoriile mele fiind mai scurte și mai lente, combinate cu mai multe pauze.
La aproximativ o lună după terminarea terapiei, am urmat un tratament. A fost foarte bine pentru mine. Venind împreună cu oameni care au aceeași boală sau o boală similară în spatele lor, refacându-și propria performanță și construind astfel încrederea că se poate reveni la o viață normală. Am întâlnit două persoane cu limfom Hodgkin care au fost diagnosticate cu un an sau doi în urmă. Schimbul cu tine a fost foarte bun, perspectiva că te poți întoarce de fapt la o viață normală, dar și realizarea că ușurința de a fi după o astfel de boală poate fi mai bună la oamenii care au trecut ei înșiși printr-o boală gravă. a avea. Nu trebuie să vorbești despre asta, dar experimentezi viața diferit, mult mai conștient și te bucuri de fiecare rază de soare, de puțin progres.
Acum sunt pe cale să mă întorc la muncă și mă simt din nou întărit. Cu toate acestea, viața este diferită după aceea decât înainte, încă mă simt puțin ieșit din comun. Și există urcușuri și coborâșuri, în special în faza de după terapie, aceasta din urmă pentru că nu poți pur și simplu să acostezi la vechea ta viață, pentru că este nevoie pur și simplu de timp pentru a-ți găsi cu adevărat locul într-o viață de zi cu zi nouă, „normală”. Dintr-o dată, atât de multe lucruri par atât de neimportante, care erau importante înainte.
Iată câteva alte gânduri și experiențe personale despre abordarea acestei noi situații
Cancer. Acest diagnostic te lovește ca un ciocan, în mijlocul vieții. Acest diagnostic este un semn uriaș de oprire și brusc și până la o notificare ulterioară vă scoate din viața obișnuită de zi cu zi. Cu toate acestea, diagnosticul și faza terapiei oferă, de asemenea, o oportunitate. O șansă de gândire. Șansa de a pierde viața de zi cu zi și, mai presus de toate, o mare parte a obligațiilor asociate. Se poate și trebuie să se ocupe de sine și de nevoile sale, de mântuirea fizică și mentală. Acest lucru a fost posibil în principal datorită sprijinului puternic din partea familiei mele, care mi-a dat spatele în acest timp.
Pe cât de greu este acest diagnostic, oferă și șansa de a învăța din nou, de a trăi viața mai intens și de a învăța ceva pentru viitor. Hrănindu-te și dând-o într-o nouă viață de zi cu zi după terapie.
Dintr-o dată aveți din nou timp, mult timp, pentru lucruri pentru care nu ați avut niciodată timp până acum. Citește din nou cărți, doar pentru distracție, uită-te la cărți ilustrate, doar visează cu ochiul.
Înveți să apreciezi din nou micile bucurii din viață.
Mai ales după zilele de terapie, când începi să te simți din nou mai bine. Ești bucuros să gusti ceva, ești fericit de vremea frumoasă (nu prea frumoasă:-), pentru că trebuie să eviți soarele), de prietenii dragi care se țin de tine și trimit cuvinte încurajatoare exact în momentul potrivit. Vrei să te absorbi de viață în zilele în care te descurci bine.
M-am gândit mult la ce mi-aș dori, la ce mi-aș dori și apoi l-am gătit sau l-am lăsat să se gătească și m-am bucurat de mese împreună cu familia mea. Acest lucru are multiple efecte pozitive, pe de o parte mănânci și astfel îți întărești propriul corp și te întorci mai repede mai sus, pe de altă parte petreci timp prețios cu propria familie, iar mâncarea este un proces elementar, necesar, care nu dispare în timpul terapiei . În general, sunteți mult mai restricționat în alimentele recomandate, în timpul diferitelor faze ale terapiei, prin mucoasa bucală, deci este bine să ajutați în mod activ la modelarea acestei părți și astfel să vă satisfaceți propriile nevoi.
Boala îți oferă multă libertate. Puteți spune prietenilor și cunoscuților că nu aveți chef să mergeți nicăieri, că nu doriți să întâlniți pe nimeni. Cu o boală atât de gravă, aproape toată lumea arată înțelegere. În acest fel, puteți învăța să vă exprimați nevoile, unde în trecut ați fi fost de acord din motive de pace, deși nu v-ați simțit sau pur și simplu ați dori să vă odihniți.
Iată câteva alte sfaturi care s-au dovedit a fi utile pentru mine pentru a trece prin chimioterapie.
Chimioterapia
Chimioterapia îți schimbă întreaga viață și determină ritmul zilnic și săptămânal. Propria dvs. bunăstare, mâncarea, vizitele la medic.
Întotdeauna beau cola cu chimioterapie, unii pacienți jură că este bine pentru mucoasa lor bucală în această fază și am avut aceeași experiență pentru mine, dar părerile sunt împărțite și ceea ce este bine pentru tine trebuie testat pentru tine. Am cu mine coca-cola și covrigei, care (pe lângă medicamente) mă ajută să fac față mai bine greaței. De exemplu, dimineața, când mă trezesc simțindu-mă rău, pot să ronțesc câteva bețișoare de covrigei, după care mă simt adesea mai bine și pot lua un mic dejun adevărat mai târziu.
Un alt sfat pentru o mucoasă orală intactă (în plus față de clătirea obligatorie a gurii) este să sugeți cuburi de gheață în timpul chimio. Chiar și asistentele din secție au gata cuburi de gheață sterile. Am încercat și eu de câteva ori.
Antrenament autogen. În zilele noastre există psiho-oncologi în secțiile oncologice care vă ajută să faceți față situației, sunt persoane de contact pentru a putea vorbi despre propriile temeri cu cineva din afara familiei și a prietenilor. De asemenea, încearcă să dezvolte strategii cu pacientul pentru a reduce stresul și pentru a face față fricilor.
Te poți simți ca un rahat!
Bucurați-vă cu atât mai mult când vă simțiți bine:-) .
De-a lungul timpului, dezvoltați un ritm, puteți evalua cum vă simțiți în timpul diferitelor faze ale unui ciclu și vă puteți regla viața în consecință.
Alimente
După primul ciclu de chimioterapie și mai ales după prima fază leucopenică lungă, am fost foarte nesigur cu privire la dieta mea. Încă aveam pofta de mâncare, dar când ajungi în faza leucopenică ești brusc foarte limitat în ceea ce poți mânca. Trebuie să mănânci cât mai puțini germeni, adică Dacă este posibil, numai lucrurile care au fost încălzite la peste 80 de grade. Pe lista pe care o primești apoi cu alimente pe care ar trebui să le eviți și pe cele potrivite, există mult mai multe și, de asemenea, alimente la care nu mă gândisem până acum, de ex. Ciocolată. Am încercat apoi să obțin ajutor pe internet sau în ghiduri speciale de cancer, dar acest lucru este de obicei destul de general și cam vag. Concluzia este că nu există suficiente cercetări în acest domeniu.
În general, am găsit o cale pentru mine de a mânca în mare măsură ceea ce îmi vine să mănânc, dar de a lăsa anumite alimente complet.
Când vine vorba de fructe, vă puteți face cu borcanele pentru copii, care sunt gătite, sunt testate special și sunt, de asemenea, foarte ușoare, ceea ce este bun pentru mucoasa bucală. În unele faze mi-a plăcut și grisul din borcanele pentru bebeluși.
Nucile ar trebui lăsate complet în afara chimioterapiei.
De asemenea, am fost foarte atent la mâncare și băutură în aer liber. Mi-am permis laptele spumat doar în faze bune, când am avut din nou suficiente apărări.
În caz contrar, m-am asigurat că legumele și fructele sunt întotdeauna proaspete. Vă pot recomanda pepene galben. În timpul fazelor leucopenice, am evitat în totalitate fructele și legumele proaspete și m-am limitat la legume fierte și mâncare pentru bebeluși.
În cazul brânzeturilor, ar trebui să omiteți toate brânzeturile de mucegai. Am mâncat brânza feliată până la trei zile după deschidere, la fel și la șunca gătită.
M-am înghețat în felii de pâine, astfel încât să am mereu pâine proaspătă.
Ciocolata este pe lista alimentelor necorespunzătoare în faza leucopenică, dar budinca de ciocolată este permisă:-) .
Există viață după!
M-a costat multă energie,
dar iată-mă și sunt fericit că sunt!
Descărcare PDF a raportului de experiență
Vă mulțumim pentru raportul către autor
Contactați autorul numai prin intermediul operatorului site-ului web