Psoriazis pustular (tip Barber) Alice a început brusc la 27 de ani
Cu Alice, psoriazisul a apărut brusc la 27 de ani. Mai întâi a fost pus diagnosticul greșit. Și când a aflat că are psoriazis pustular și că este bolnavă cronic, gândurile ei s-au îndreptat doar spre piele. Cum a ieșit din acest cerc vicios și ce sfaturi are, puteți afla în interviul Skinfluencer.
Seria de interviuri cu persoanele care suferă de psoriazis: Skinfluencer
Este din nou momentul acela! Apare un alt interviu din seria noastră „Skinfluencer”. Accentul se pune întotdeauna pe pacienții cu psoriazis normal - ca tine și cu mine. În viitor, interviurile cu colegii care suferă vor apărea la intervale regulate la Color Skin - în plus față de rapoarte informative și alte oferte speciale. În acest moment, dorim să îi mulțumim Aliciei pentru interviul de astăzi. A fost curajoasă și își împărtășește povestea aici. Apropo, puteți găsi interviurile noastre până acum în acest moment.
Interviul cu Alice
1. Doriți să vă prezentați pe scurt și să ne spuneți ceva despre evoluția bolii dvs. până acum?
Bună, sunt Alice și am 34 de ani. Am primit psoriazis la vârsta de 27 de ani și la acea vreme nu știam ce mi s-a întâmplat ... La început au existat câteva blistere mici, cu mâncărime, pe palmele mâinilor, mai târziu și pe picioare. Așa că m-am dus la dermatologul meu, dar diagnosticul s-a dovedit a fi puțin mai dificil, deoarece am fost tratat pentru eczemă de mână și picior la început. Treptat totul s-a deteriorat, zonele afectate s-au făcut din ce în ce mai mari și s-au format solzi pe piele. M-am pus sub presiune pentru că am crezut că ceva care a venit atât de brusc trebuie să dispară. Abia după ce dermatologul mi-a luat câteva solzi pentru a le trimite la laborator, a devenit clar că am numit psoriazis pustolosa palmoplantaris, cunoscut și sub numele de tipul frizerului.
2. Ce s-a schimbat la tine de la debutul unei boli?
La început am căutat foarte mult pe Google pentru că nu eram conștient de această formă și de multe alte forme de psoriazis. Desigur, mi-a fost rușine de pielea mea, chiar și plata la casa de marcat a fost incomodă pentru că a trebuit să-mi întind mâna urâtă pentru schimbare. Și de luni și ani a trebuit să recunosc pentru mine ceea ce este bine pentru mine și ceea ce îmi dăunează mie sau pielii. Am învățat să-mi accept boala doar după vreo 3 ani și ce să spun?! De atunci s-a îmbunătățit. Gândurile mele nu se mai roteau în jurul psoriazisului zi și noapte.
3. Ce terapii ați încercat deja și ce a devenit din ele?
Mi s-au administrat unguente de cortizon, au ajutat minim, dar din moment ce subțiază pielea, cortizonul nu a fost o soluție pe termen lung pentru mine.
Apoi am dat peste suc de mangostan pe internet. Este scump și din păcate nu are rost.
Apoi, medicul meu a recomandat radioterapie, care se efectuează de 3 ori pe săptămână în cabinetul medicului. Zonele afectate au fost expuse razelor UV și timpul de expunere a crescut din când în când, dar din cauza constrângerilor profesionale de timp a fost foarte dificil și stresant să se respecte aceste întâlniri. În cele din urmă, nu am văzut nicio îmbunătățire sau deteriorare. Trebuie să spun că am avut deja cancer de piele neagră de 3 ori și am oprit tratamentul de dragul pielii mele.
Medicația sistemică, adică pastilele și seringile, nu a fost niciodată o opțiune pentru mine.
La un moment dat s-a întâmplat un mic „miracol”, îl numesc așa pentru că deja renunțasem la speranță. Am auzit despre Sorion Creme printr-un forum pe internet și mărturiile au fost atât de uimitoare încât am vrut să le testez eu însumi. Această cremă a fost singurul lucru care m-a ajutat de la izbucnire și fără chimicale, deoarece este doar un produs de îngrijire.
4. Ce sfaturi și trucuri le puteți transmite în general altor persoane afectate?
Aceasta este o întrebare foarte dificilă pentru mine, deoarece psoriazisul este diferit pentru toată lumea.
Dar cred că îmbunătățirea poate începe doar după ce te-ai acceptat pe tine și psoriazisul tău. Nu vă ascundeți, vorbiți despre asta cu prietenii, familia și confidentele și este foarte important să încercați să evitați stresul sau să faceți față diferit.
Fii atent la dieta ta și la consumul de alcool și nicotină. De exemplu, reacționez foarte puternic la carne, în special la carne de porc. În următoarea oră, mă simt extrem de mâncărime și văd cum se formează vezicule de puroi.
5. Care a fost cea mai pozitivă și care a fost cea mai negativă experiență în legătură cu psoriazisul?
Nu au existat experiențe negative. Tot negativul se întâmpla doar în capul meu. Cum reacționează alții? De ce străinii mă privesc așa? Și chiar pentru asta înțeleg când alții se uită.
Ceea ce este pozitiv pentru mine este că mediul meu este foarte bine informat și că nimeni nu are probleme cu el. Am o prietenă care nici măcar nu se teme de atingere ... I-ar plăcea să-mi dezlipească solzii.
Un alt prieten chiar se gândește la mine când suntem invitați la cină. În timp ce ceilalți primeau carne de porc, un curcan mi-a fost pregătit.
Noii colegi de muncă mă văd și mă întreabă destul de normal: ce aveți acolo? Apoi le limpezesc și totul este în regulă.
6. Ce crezi că merge prost cu psoriazisul acum?
Acceptarea și educația nu sunt afectate.
7. Ce i-ai spune cuiva care a fost diagnosticat recent cu psoriazis?
Nu te înnebuni. Aflați ce este bine pentru dvs. Consultați-vă medicul și nu renunțați dacă prima terapie nu funcționează imediat. Este nevoie de ceva timp pentru a găsi ceea ce este potrivit pentru dvs.
8. Ce subiecte sau puncte focale ați dori în viitor cu pielea colorată?
Cred că aveți deja o gamă largă de subiecte. Fie că este vorba de informații și educație. Produse testate, inclusiv rapoarte de experiență. Momentan nu am nimic de adăugat.
De asemenea, vrei să împărtășești povestea ta?
Acum e rândul tău! Ajutați la transformarea psoriazisului dintr-un leu șuierător într-un pisoi domol. Încurajați-i pe ceilalți să se ocupe mai deschis și mai încrezător de sine cu propria boală și cu propriul corp. Împărtășește-ți trucurile cu privire la ceea ce te face să râzi sau să disperi. Și cum spunea Willy Brandt: „Cel mai bun mod de a prezice viitorul este să-l modelăm”. Așadar, ajutați-vă să rescrieți povestea psoriazisului și spuneți povestea dvs. la cel puțin două milioane de persoane afectate în țările vorbitoare de limbă germană.