Pui sau nu - cosmosul din capul tău
Opțiunile de terapie au devenit mai bune și, în ciuda sclerozei multiple, nu există adesea nimic care să împiedice dorința de a avea copii - acest lucru este demonstrat nu în ultimul rând de un registru la nivel național pe tema Dr. Kerstin Hellwig. Iată un interviu.
- Diagnosticul „sclerozei multiple” este adesea pus la o vârstă în care femeile se gândesc doar la întemeierea unei familii. Sarcina a fost recomandată în trecut. Progresele în opțiunile de tratament înseamnă că dorința pentru copii poate fi, de asemenea, îndeplinită.
- În timpul sarcinii, riscul unei apariții a bolii scade - chiar și fără medicamente. Femeile afectate pot avea o viață de familie complet normală.
- Ca măsură de precauție, medicamentele împotriva sclerozei multiple nu sunt de obicei destinate utilizării în timpul sarcinii. Cu toate acestea, în experimentele pe animale, doar câteva dintre ele provoacă daune embrionului.
- Datele despre efectele asupra oamenilor pot fi obținute numai printr-un registru. În ea, cercetătorii înregistrează în mod sistematic sarcinile existente sau încercările de a rămâne gravidă. PD Dr. Kerstin Hellwig operează cel mai mare astfel de registru din lume la www.ms-und-kinderwunsch.de .
Societatea germană de scleroză multiplă (DMSG) tocmai a început un proiect la nivel național pentru sfaturi privind scleroza multiplă și dorința de a avea copii. Persoanele de contact la nivel de stat sunt disponibile pe o linie telefonică pentru toate întrebările legate de dorința de a avea copii, sarcină, naștere, alăptare și creșterea copilului. În același timp, sunt implicați parteneri de rețea regionale, de exemplu, centre de SM și practici de specialitate în SM. Kerstin Hellwig participă, de asemenea, astfel încât întrebările medicale să poată fi tratate și răspunsuri adecvate. În esență, totuși, „Planul copilului în SM” este, de asemenea, despre stabilirea de noi rețele și colaborări care să permită și să promoveze schimbul pentru grupul de persoane menționat anterior. Începe acum înființarea unui grup de contact virtual supraregional pentru persoanele cu SM care doresc să aibă copii și pentru părinții cu SM.
Regizorul Rolf Schübel a realizat acest film în 2003 cu Franka Potente în dublu rol principal. Când Iris Sellin a fost diagnosticată cu scleroză multiplă, ea însăși a fost clonată, astfel încât talentul ei de pianist să nu se piardă. Fiica Siri a aflat despre asta doar la 13 ani - și s-a răzvrătit. Cu toate acestea, scleroza multiplă nu este niciodată mai mult decât cârligul pentru poveste. Accentul se pune pe conflictul mamă-fiică cu privire la realizarea de sine a unui copil dorit, care ar putea avea loc aproape exact fără situația extremă de clonare.
Articole recomandate
MS: Deteriorarea axonului provoacă o mare varietate de simptome
SM are o varietate de probleme în viața de zi cu zi. Soluțiile sunt în consecință creative.
SM nu este o barieră insurmontabilă în calea sarcinii - spune dr. Kerstin Hellwig.
Date cheie ale SM. Și în primul rând: evoluția bolii poate fi influențată decisiv.
În scleroza multiplă, o reacție în lanț fatală are loc în sistemul imunitar și în creier.
Scleroza multiplă este incurabilă, dar există o varietate de opțiuni de terapie.
O viață bună în ciuda SM? Da, este posibil!
Un ghid pentru rudele pacienților cu scleroză multiplă
Jürg Kesselring explică de ce reacția imună și neurodegenerarea nu pot fi separate în SM.
SM este considerată o afecțiune nervoasă. Dar deraierea sistemului imunitar joacă un rol important.
După mai bine de 100 de ani de cercetare, cauzele sclerozei multiple sunt încă un mister.
Interacțiunea dintre gene nefavorabile și influențe nedumeritoare ale mediului - scleroză multiplă.
Domnișoară Dr. Hellwig, operați un registru la nivel național pe tema copiilor cu scleroză multiplă (SM). Cum ajungeți să combinați aceste două domenii?
Diagnosticul se face de obicei la vârsta de aproximativ douăzeci și patruzeci de ani. Aceasta este grupa de vârstă în care te gândești la copii. În caz contrar, nu există o conexiune evidentă.
Cum ai venit cu subiectul?
Hellwig: Eram singura femeie din grupul de lucru și eram doar însărcinată când am vrut să oferim un atelier despre sarcină în scleroză multiplă. Medicul meu (bărbat) senior a spus la acel moment: Vei face asta. Și participanții au avut o mulțime de întrebări, la care nu am putut răspunde. Am crezut că m-am pregătit atât de prost și am făcut din nou cercetări. S-a dovedit că datele nu există. Dar mi-ar fi plăcut să am răspunsuri. Așa că spre sfârșitul concediului parental am început să conduc registrul împreună cu primul meu copil. Apoi am fost în SUA, unde am primit instruire în cercetarea clinică și l-am găsit. Registrul nostru de pe www.ms-und-kinderwunsch.de este acum cel mai mare din lume.
Practic, riscul de avort spontan este ridicat la începutul sarcinii. Unele activități sunt sfătuite împotriva viitoarelor mame în primele trei luni, deoarece ar putea să se învinovățească în caz de avort spontan. Sunt femeile cu scleroză multiplă deosebit de vulnerabile?
Femeile cu SM nu prezintă un risc mai mare decât femeile sănătoase. Cu toate acestea, am observat că mamele cu SM, cel puțin cele care mă contactează, își doresc adesea să fie mame deosebit de bune. Merge atât de departe încât la început m-am gândit: Ajutor, cei afectați sunt toți medici! De parcă ar exista un risc profesional special pentru SM. Dar aceștia sunt pur și simplu cei care știu că un astfel de registru este singura modalitate de a obține astfel de date și, prin urmare, multe femei vin cu un nivel ridicat de angajament și educație. Cu toate acestea, pot exista încă incertitudini fundamentale. Medicii și pacienții se tem incredibil de teratogenitate, adică, mai presus de toate, care ar putea provoca malformații la nivelul embrionului.
Există astfel de probleme cu medicamentele pentru scleroză multiplă?
Relația dintre scleroza multiplă și sarcină a fost studiată doar de aproximativ douăzeci de ani. Medicamentele sunt încă relativ noi și trebuie mai întâi evaluate din punct de vedere al siguranței. Abia în ultimii douăzeci de ani am întrebat cât de sigur este să rămâi însărcinată în acest sens. Câteva medicamente împotriva sclerozei multiple sunt potențial teratogene (în experimentele pe animale). Deoarece datele lipsesc cel puțin la început, există avertismente în prospect, inițial ca măsură de precauție. În studiile clinice, femeile nu trebuie să rămână însărcinate.
Sigur, companiile farmaceutice nu își vor testa medicamentele pe femeile însărcinate de la bun început.
În opinia mea, faptul că există atât de puține date până acum se datorează și faptului că de mult timp au fost implicați în cercetare mai mulți bărbați decât femei. Colectarea sarcinilor este, desigur, mai mult un subiect de cercetare pentru femei. Aș dori să știu lucruri de genul: Câte din 100 de femei suferă o recidivă severă de la oprirea medicamentului? Cât de sigur este alăptarea sub medicamente. Și mult mai mult în afară de asta.
Acesta este un obiectiv al registrului dvs.? Ce se poate afla prin colectarea datelor privind sarcinile sau tratamentele de fertilitate de la persoanele cu SM?
Vrem să aflăm care sunt cele mai bune opțiuni de tratament pentru mamă fără a face rău copilului. Văd ca marea mea sarcină să găsesc cel mai bun echilibru, astfel încât sarcina să nu cauzeze obstacole mamei, dar și siguranța copilului să fie garantată.
Acum chiar cercetează modul în care inseminarea artificială este compatibilă cu scleroza multiplă.
Desigur, trebuie să alegeți un medicament care să fie compatibil cu acest tratament, dar în general nu aș recomanda împotriva inseminării artificiale. Dar este un motiv să fii foarte atent. Problema este că, fără medicamente pentru SM, femeile suferă recidive. Într-un astfel de caz, aș recomanda mai întâi oprirea sclerozei multiple cu medicamente. Există încă multe întrebări fără răspuns. Putem vorbi cu bucurie despre asta din nou în doi-trei ani.
Atunci o vom face. Vă mulțumesc foarte mult.
scleroză multiplă
Scleroză multiplă/encefalomielită diseminată/scleroză multiplă
O boală neurologică obișnuită care apare în primul rând la vârsta adultă tânără. Dintr-un motiv încă inexplicabil, propriile celule ale corpului atacă și distrug tecile de mielină ale celulelor nervoase. Acest lucru se poate întâmpla în întregul sistem nervos central, motiv pentru care doi pacienți cu scleroză multiplă diferiți pot suferi de simptome foarte diferite. Tulburările vizuale și amorțeala membrelor sunt deosebit de frecvente.
scleroză multiplă
Scleroză multiplă/encefalomielită diseminată/scleroză multiplă
O boală neurologică obișnuită care apare în primul rând la vârsta adultă tânără. Dintr-un motiv încă inexplicabil, propriile celule ale corpului atacă și distrug tecile de mielină ale celulelor nervoase. Acest lucru se poate întâmpla în întregul sistem nervos central, motiv pentru care doi pacienți cu scleroză multiplă diferiți pot suferi de simptome foarte diferite. Tulburările vizuale și amorțeala membrelor sunt deosebit de frecvente.
scleroză multiplă
Scleroză multiplă/encefalomielită diseminată/scleroză multiplă
O boală neurologică obișnuită care apare în primul rând la vârsta adultă tânără. Dintr-un motiv încă inexplicabil, propriile celule ale corpului atacă și distrug tecile de mielină ale celulelor nervoase. Acest lucru se poate întâmpla în întregul sistem nervos central, motiv pentru care doi pacienți cu scleroză multiplă diferiți pot suferi de simptome foarte diferite. Tulburările vizuale și amorțeala membrelor sunt deosebit de frecvente.
scleroză multiplă
Scleroză multiplă/encefalomielită diseminată/scleroză multiplă
O boală neurologică obișnuită care apare în primul rând la vârsta adultă tânără. Dintr-un motiv încă inexplicabil, propriile celule ale corpului atacă și distrug tecile de mielină ale celulelor nervoase. Acest lucru se poate întâmpla în întregul sistem nervos central, motiv pentru care doi pacienți cu scleroză multiplă diferiți pot suferi de simptome foarte diferite. Tulburările vizuale și amorțeala membrelor sunt deosebit de frecvente.