Rapoarte Mukoland; Despre Thorsten Sch; ler
Thorsten Schueler mi-a dat acest raport despre transplantul de plămâni la începutul anului 1998.
În aprilie 1998 a trebuit să se întoarcă brusc la clinica universitară din Kiel. A avut mari probleme cu noii săi plămâni. Starea lui s-a agravat. Prietenul nostru Thorsten Schueler a încetat din viață în noaptea de 16 iunie. Medicii au luptat pentru viața lui până la capăt - din păcate în zadar.
Îmi voi aminti întotdeauna de Thorsten ca un bun prieten.
La sfârșitul lunii noiembrie m-am prezentat pentru prima dată la centrul de transplanturi din Homburg-Saar, dar acolo au refuzat transplantul din cauza stării mele proaste și a Pseudomonas cepatia. Așa că am dus ambulanța înapoi la clinica din Frankfurt și am devenit din ce în ce mai rău. Dar nimeni nu a vrut să-mi spună asta direct. Deschiderea și onestitatea nu sunt oricum atât de ușor de găsit într-o astfel de situație. Deci, a existat o revoltă destul de mare, când am vrut brusc și surprinzător să-mi caut dosarele pentru toată lumea. Medicii din secție se pare că s-au panicat și, în timpul rundelor, dosarul medical a fost la doar trei pași distanță și a fost ținut în așa fel încât să nu văd înăuntru. Când am observat acest lucru, am vorbit cu medicul de la clinica CF, care mi-a preluat dosarele și mi-a arătat fără ezitare, dar am rămas sceptic. De Crăciun am reușit să mă întorc acasă pentru câteva ore. Deoarece nu exista nicio perspectivă de îmbunătățire sau stabilizare a situației mele aici la Frankfurt, am vrut cu adevărat să încep o măsură de reabilitare pe Amrum, deoarece am văzut-o ca fiind singura șansă de a-mi stabiliza situația de ceva timp.
Așadar, la începutul lunii ianuarie 1996 am fost transportat la Sylt cu o ambulanță și de acolo la Amrum cu elicopterul. Acolo au avut grijă de mine mult mai intens și de a obține un nou plămân pentru mine cât mai repede posibil. Pe insula Amrum, am fost pregătit pentru transplantul meu încă de la prima lecție. Cât am putut, a trebuit să merg pe banda de alergare în fiecare zi, unde după niște antrenamente am reușit să merg de până la trei ori de 5 metri. În primele câteva săptămâni am încercat să intru în sufragerie cu scaunul cu rotile cel puțin o dată pe zi și să mănânc acolo și să nu pierd complet contactul cu ceilalți pacienți cu CF. Întrucât starea mea ar fi făcut foarte dificil pentru mine să mă prezint la centrul de transplant din Kiel, medicul principal al echipei de transplant a venit să mă vadă la Amrum. Am vorbit aproape o oră despre posibilitățile date. La sfârșitul conversației, el a spus:
„Fără îndoială, o vom face”.
Era ziua mea la sfârșitul lunii ianuarie. Nu mă descurcam prea bine în ziua aceea. Nu am putut respira și mi s-a părut de nesuportat când mai mult de trei persoane erau în cameră cu mine.
În acea perioadă, nu puteam mânca prea mult și aveam și diabet și apoi mi se injecta regulat insulina. Așa că am fost învățat din ce în ce mai mult despre P.E.G. și, în cele din urmă, exclusiv despre tub, pentru că pur și simplu nu mai puteam mânca nimic.
Aproximativ trei zile mai târziu, era miercuri, m-am trezit încet acolo în secția de terapie intensivă. Am fost aerisit și la început nu aveam niciun sentiment pentru plămânii noi. Părinții mei veneau câteva ore pe zi. Pentru a fi aerisit am găsit cel mai dezgustător lucru și m-am bucurat foarte mult când a ieșit sâmbătă. Din moment ce aproape nu mi-au rămas mușchi, a trebuit mai întâi să-i construiesc din nou. Când au vrut să mă pună pentru prima dată în fața patului, a durut ca naiba.
După două săptămâni și jumătate am venit la secția normală. Încă nu puteam merge singur, dar mă simțeam mult mai bine. După alte două săptămâni am putut să mă întorc la Amrum și, în cele din urmă, să fac reabilitarea pe care am vrut să o fac toamna înainte.
P.E.G. Sonda a fost îndepărtată pe măsură ce începeam să mă îngraș. La început trebuia să merg la clinica universitară din Kiel o dată pe săptămână. Acolo s-a extras, radiografiat și bronhioscopat mult sânge. După o săptămână pe Amrun, am primit o respingere și a trebuit să stau la Kiel o săptămână. Apoi am putut să mă întorc la Amrum, unde am primit o infecție cu CMV după o săptămână și a trebuit să merg la Kiel timp de două săptămâni. Acest lucru a fost repetat de câteva ori, înainte și înapoi. După opt săptămâni m-am întors în cele din urmă acasă după un total de peste șase luni.
Dar nu pentru mult timp, pentru că atunci când am venit acasă miercuri eram încă bine, sâmbătă am fost respinsă. Am condus aici la clinică și în aceeași noapte cu o ambulanță înapoi la Kiel, de data aceasta timp de 4 săptămâni. Deoarece am pierdut din nou în greutate în acest timp, mi s-a dat un nou P.E.G. Tub de alimentare. Când m-am întors la Frankfurt, a trebuit să merg la medicul de familie o dată sau de două ori pe zi pentru o perfuzie pentru profilaxia CMV. Mai târziu doar o dată la două zile, dar pentru o sută de zile. Intervalele în care trebuia să merg la Kiel au crescut atâta timp cât eram bine.
În noiembrie 1996, a trebuit să mă duc din nou la clinica din Kiel timp de șase săptămâni, deoarece am fost în mod constant greață și am vomitat medicamentul împotriva respingerii. După ce această problemă a fost rezolvată, de fapt mă descurcam destul de bine în vara anului 97. Am mâncat multă înghețată, am băut o mulțime de cola rece ca gheața și am încercat să mă bucur cât mai mult de lucrurile bune din viață. De Paște am fost la Amrum o săptămână și apoi opt săptămâni mai târziu am zburat în Sicilia o săptămână. Vacanțele alea de a nu face nimic m-au făcut foarte bine. Funcția pulmonară s-a mărit în Italia, deși era foarte cald acolo și m-am odihnit și am dormit doar la prânz.
Dar, din moment ce nivelurile medicamentelor au fluctuat foarte puternic din cauza tulburărilor de resorbție, au existat reacții de respingere repetate în decembrie și am fost în Kiel câteva zile, unde am primit o supresie imunitară de bază diferită, care ar trebui să promită niveluri mai stabile și o toleranță mai bună.
Pentru că așa cum au spus alții: „Cine vine prea târziu, viața îl pedepsește”.