Raport de Sabine Hancl - Insulina animală ca medicament vital
Raport de experiență de Sabine Hancl
în rețea PRO ANIMAL INSULIN
Într-o după-amiază de duminică din mai 1963, părinții mei m-au dus la spitalul pentru copii. De ceva vreme beau litri de apă, nu mai aveam pofta de mâncare, deveneam mai subțire, mai obosită și mai șchiopătată.
În acea zi, am fost diagnosticat cu diabet zaharat pentru prima dată la vârsta de 9 ani. Mi s-a dat imediat insulină. La acea vreme, Diabetul1 era încă atât de rar la această vârstă, încât nici în clinica universitară din apropiere nu exista experiență cu terapiile cu copiii de această vârstă și, prin urmare, clinica pentru copii era în contact permanent cu universitatea îndepărtată din Düsseldorf.
În primele trei zile am primit doar apă sărată și ciorbă de mâncare, multă apă minerală și ceai (pentru detoxifiere). Galbenul strălucitor, prea dulce Laevoral avea un gust îngrozitor. De câteva ori pe zi, asistenta de laborator venea cu o tavă pe care erau hemostiletele și accesoriile pentru testele de zahăr din sânge. În câteva zile mă simțeam atât de bine din nou, încât mă bucuram de varietatea oferită, cum ar fi să pun pachetele de scutece din bumbac și lenjeria de bebeluși împreună pentru colegii foarte mici și păpușile pentru teatrul de păpuși al profesorului de creșă sau pălăriile asistentelor pentru asistentele de pe Stație de pliere. Am fost mereu deosebit de curios de runde. Medicii au răspuns cu răbdare la fiecare întrebare pe care o aveam pentru mine în copilărie și am fost ușor de înțeles. Și când i-am întrebat dacă trebuie întotdeauna să fac injecțiile cu insulină, mi-au explicat exact de ce.
Am primit o mulțime de vizitatori de la părinții mei și cei patru frați ai mei, precum și de la colegii de clasă care trebuiau să meargă la plimbare cu mine sau să mă însoțească la piscina clinicii. Înainte de a părăsi clinica, mama a învățat cum să mă calculez nutriția și cum să fierb seringa de sticlă, să o pun laolaltă și să mă injectez cu insulină. În acel moment, se administra doar o doză fixă de insulină pe termen lung, iar dieta a fost compilată individual cu tabele de schimb pentru BE-ul dat.
Acasă, întreaga familie avea același program de masă ca și mine în primele câteva săptămâni. Dulciurile, care oricum erau foarte rare la noi, au fost anulate pentru toată lumea.
Cel mai important lucru pentru părinții mei a fost că nu ar trebui să fiu în niciun fel inferior prietenilor mei și că viața de zi cu zi de copil ar trebui să fie așa cum era înainte de diagnostic. Medicul de familie a făcut analize de zahăr din sânge. Înainte și după utilizare, seringa a fost fiartă în apă într-o oală mică de culoare argintie și acoperită cu o cârpă. Injecția cu insulină a rănit-o pe mama mai mult decât mi-a făcut-o, așa că am fost imediat de acord cu sugestia că ar trebui să învăț cum să mă injectez și cum să calculez dieta în dieta copiilor pentru diabetici. Posibilitatea de a mă îngriji de injecțiile cu insulină și de dieta mea însemna mai multă libertate pentru mine. În acel moment, am practicat mai întâi pulverizarea unei portocale. Și am fost mândru că am putut să pun seringa împreună, să extrag insulina și să mă injectez. În cartier erau doar 5 canule și, dacă uneori aveau gheare, pur și simplu erau netezite cu o pilă de unghii.
Am făcut primele încercări de a sta noaptea departe de o prietenă a cărei mamă avea o soră care a dezvoltat diabet în tinerețe. Acolo am aflat ceaiul din coajă de fasole pentru terapia de susținere și cât de importante sunt nucile pentru diabetici. De asemenea, am învățat sfaturile din cura copiilor de a mânca quark cu conținut scăzut de grăsimi atunci când îți este foame, deoarece nu trebuie calculat de la mătușa prietenului meu ca un posibil risc pentru rinichi din cauza prea multor proteine. De la ea au venit sfaturile, pe care le-am urmat mereu, să nu mănânc carne de porc, să evit cât mai mult carnea și să fiu atentă la mâncarea naturală, în special la salată, pe care o pot mânca fără credit chiar și când mi-e foame. Nu mi-a plăcut deloc cașul tău de casă.
Cel mai rău lucru pe care l-am găsit a fost când cineva mi-a părut rău pentru mine ca un copil sărac doar pentru că aveam diabet. Nu eram un copil sărac și am făcut orice au făcut ceilalți copii de vârsta mea. Nu au existat excepții, cu excepția injecțiilor, testarea glicemiei și dieta. De asemenea, am preferat să am cărți vechi frumoase de la bunica mea decât ciocolata pe care au primit-o frații mei. Aveam doar ocazional câte o bucată de ciocolată pentru copii, aș putea face fără ea. Când încercasem în secret o rolă de ciocolată o dată și prietenul meu a vrut să-i spună mamei despre asta, ea a întrebat doar: Și de ce îmi spui asta? Dar, cu aceste informații, ea știa că hipoglicemia era exclusă și valoarea mea era mare. Am încercat să evităm hipoglicemia. Medicii i-au spus mamei că hipoglicemia poate provoca umflarea creierului. Valorile în sute nu ar trebui depășite și, dacă este posibil, nu ar trebui să scadă, ne-au spus ei.
Străbunica mea mi-a trimis scrisori în care scria mereu: Poți să o faci!
Până când am avut o operație de hernie inghinală la vârsta de 19 ani, nu am mai fost niciodată bolnav sau din nou la spital de la diagnosticul inițial. M-am înțeles bine cu diabetul și tot mai mult pe cont propriu. Chiar și când eram la școală, am început să mă limitez la limitele stabilite de experți în diabet cu experiență, precum: Poți deveni doar asistent în dietă, nu vei avea peste 40 de ani, niciun bărbat nu vrea o femeie cu diabet și în niciun caz nu ai voie să ai copii și alte recomandări drăguțe pentru a continua. După absolvirea liceului, am studiat pedagogia socială pentru educația tinerilor și a adulților, am lucrat în activități deschise pentru tineret, am făcut excursii individuale prin Europa, Israel și Africa de Vest. După absolvire, m-am căsătorit cu soțul meu, cu care trăisem cu ani înainte.
Odată cu introducerea de benzi de testare a zahărului din sânge evaluabile vizual, pe care le mai am și astăzi pe lângă dispozitivul de măsurare, a început o nouă libertate pentru mine: nu mai trebuia să mănânc, am putut să-mi gestionez dieta mai flexibil, uneori fără alimente.
În 1978 am fost însărcinată pentru prima dată și am primit pentru prima dată un glucometru electric cu conexiune la rețea pentru acasă, astfel încât să mă pot trata intens cu insulină pe termen lung și pe termen scurt pentru a obține valori glicemice apropiate de normă. Fâșiile de testare care se evaluau vizual, pe care le-am folosit până atunci, nu erau suficient de exacte pentru acest lucru. De mult schimbasem seringa de sticlă cu seringi de unică folosință mai practice, dar le păstram totuși cu ace adecvate. În ianuarie 1979, primul meu fiu s-a născut cu cezariană, ceea ce a fost din păcate norma femeilor însărcinate cu diabet. Cu câteva săptămâni înainte de nașterea lui, soțul meu și cu mine am plecat într-o scurtă vacanță în Anglia.
(Apropo, acum doi ani, fiul meu a devenit el însuși tatăl fiilor gemeni)
Patru ani mai târziu, în noiembrie 1982, după o sarcină la fel de lipsită de probleme și exclusiv ambulatorie - în timpul căreia am făcut o călătorie de neuitat prin sudul Suediei cu rața mea - s-a născut al doilea fiu (cursul de tăiere a copacilor pe care l-am urmat pe atunci din păcate nu am putut face din cauza sarcinii, am ajuns din urmă câțiva ani mai târziu).
Când al doilea fiu a început școala, am început să lucrez din nou. Am preluat conducerea unui pre-clas cu grupuri multiculturale de copii din școala elementară și ulterior am devenit funcționar public ca profesor de materie. Munca mea cu copiii a fost, de asemenea, legată de colaborarea interdisciplinară cu pediatri, terapeuți, psihologi, grădinițe, colegi, cu muncă intensivă a părinților și cu pregătire avansată.
În propria mea consternare, am fondat primele grupuri independente de auto-ajutor pentru diabetici de tip 1 și 2 din district și un grup pentru copiii cu vârsta de 2 ani cu diabet zaharat, care au fost vizitați de aceștia fără mame, în locul meu de reședință.
În timpul liber am organizat un proiect muzical Africa cu prietenii într-un mic sat agricol din nordul Germaniei și o dată pe an am organizat cu ei mari festivaluri muzicale africane. Am avut huskies (ultimul a murit în luna mai a acestui an) și am ajutat un prieten cu un pachet husky la curse de câini de sanie, care, ca musher, a luat cu el unul dintre huskii mei la curse.
Am găsit un glucometru ingenios pentru mine după dispozitive impracticabile de mari dimensiuni, un senzor de stilou practic discret. Arăta ca un stilou, era complet fiabil și l-am folosit până în 2002, din păcate bateria nu era înlocuibilă. Până în prezent, pentru mine personal, acest dispozitiv de măsurare a fost cea mai inovatoare dezvoltare pentru a facilita terapia individuală a diabetului. Așadar, aprovizionarea mea cu cele mai necesare echipamente a fost pur și simplu perfectă.
Dispozitivele electronice de măsurare pe care le am astăzi au trebuit deja schimbate de mai multe ori, deoarece în timpul activității telefonului mobil (cu UTMS și GPRS) data și ora - inclusiv memoria pentru valorile măsurate - continuă să fie setate la zero, dispozitivele evident că nu este sigur EMI. Din păcate, stiloul senzor nu mai este disponibil.
La sfârșitul anului 2001 am avut cea mai drastică experiență din viața mea cu diabet, complet neașteptată: într-o situație de urgență într-o clinică - în ciuda unui avertisment și a luat cu mine propria insulină - mi s-a administrat insulină umană sintetică - la care am avut o alergie care pune viața în pericol, cunoscută de mulți ani - administrat ca perfuzie și am încetat să respir după primele câteva unități. Fiul meu cel mare, care a ajuns la clinică la timp, îmi va salva viața. După aceea, am fost foarte grav bolnav pentru o lungă perioadă de timp și am fost în tratament internat timp de aproape un an, am avut un nivel de îngrijire temporară și am fost complet dependent de ajutorul extern de ceva timp. Nu mi-a mai fost posibil să mă întorc la slujba mea, ceea ce mi-ar fi plăcut să fac în continuare.
Și pentru prima dată în viața mea, diabetul meu devenise o problemă foarte amenințătoare și pentru mine. Pentru că în ianuarie 2002 insulina pe care o folosesc pe viață a fost retrasă de pe piață fără înlocuire. A trebuit să import insulină pe termen lung din străinătate, în Germania exista o singură sursă de aprovizionare cu insulină pe termen scurt. Când a fost anunțată și întreruperea producției acestei insuline, am început, în suferința mea, să caut mai mulți pacienți afectați de diabet cu reacții de intoleranță care pun viața în pericol la insulina sintetică și, de asemenea, pentru sprijin cu furnizarea de insulină.
Între timp, nici una dintre insulinele necesare urgent de câteva sute de pacienți cu diabet zaharat care necesită insulină nu mai sunt pe piață în Germania. În calitate de persoane afectate, am construit o rețea independentă de ajutor reciproc și acum organizăm aprovizionarea cu insulină din străinătate din proprie inițiativă, sprijinită și de experți în diabet, care sunt familiarizați cu situația noastră problematică. Folosim relațiile publice pentru a atrage atenția asupra situației noastre și anul trecut am publicat o carte cu informații generale și rapoarte ale pacienților de la diabetici afectați într-un editor științific din Berlin. Am preluat meseria de singur punct de contact pentru cei afectați din Germania. Împreună lucrăm la toate nivelurile posibile pentru a ne asigura că insulina necesară de urgență, fără de care nu putem trăi, ne este disponibilă din nou în Germania.
Toate drepturile cu autorul Sabine Hancl 07.12.2007