Reținerea și retragerea nutriției artificiale și a hidratării
DECLARAȚIA PROBLEMEI
Practica de a nu administra sau retrage nutriția și hidratarea artificială (AHA), deși controversată uneori, este rampantă în diverse setări de asistență medicală. Cazurile de profil înalt, precum cel al lui Terri Schiavo (1), sensibilizează părinții și îngrijitorii la această practică. Acest punct de practică este destinat să ofere îndrumări formale furnizorilor de servicii medicale pediatrice din Canada cu privire la circumstanțele în care reținerea sau retragerea HAA poate fi o soluție acceptabilă din punct de vedere etic, ca parte a unui plan de îngrijire paliativă.
ISTORIC
Cu toate acestea, AHA nu se referă la mâncare și hidratare pe căi obișnuite. Copiilor care pot și vor mânca și bea ar trebui să li se ofere alimente și lichide pe cale orală. Alți termeni folosiți în publicații includ nutriție și hidratare „asistată medical”. Acest termen subliniază că, în principiu, AHA nu diferă de alte tratamente. Acceptând această afirmație, principiile și metodele utilizate pentru a cântări posibilitatea renunțării la AHA în procesul de luare a deciziilor la sfârșitul vieții sunt aceleași ca și pentru orice altă intervenție medicală, cum ar fi suportul respirator. Pentru subpopulația de sugari prematuri care nu pot alăpta sau înghiți din cauza imaturității și ale căror cerințe AHA sunt în general temporare, decizia de renunțare la AHA ar trebui să depindă de contextul clinic, indiferent de prematuritate.
Indicațiile pentru inițierea HAA includ insuficiență neurologică care duce la incapacitatea de a se hrăni pe cale orală sau riscă aspirația, malnutriția cauzată de aportul insuficient sau de cerințele calorice crescute, malabsorbția din cauza bolilor intestinale sau a sindromului. boală. Furnizarea AHA este benefică și de dorit pentru mulți pacienți, deoarece le îmbunătățește sănătatea și calitatea generală a vieții. Cu toate acestea, nu este lipsit de risc, deoarece inițierea sa este însoțită de intervenții tehnice care pot fi neplăcute pentru pacient și pot provoca complicații semnificative. HAI prelungit poate constitui o povară financiară majoră pentru familie, în funcție de sprijinul disponibil prin programele provinciale și planurile de asigurări private.
Așa cum este descris în Declarația de poziție a Societății canadiene de pediatrie cu privire la deciziile de tratament (3) și planificarea îngrijirii anticipate (4), deciziile luate pentru copii se bazează pe două standarde: Cazuri de dorințe cunoscute ale unui copil sau unui tânăr în poziția de a consimți sau cel mai bun interesele acelui copil sau tânăr determinate de un factor de decizie substitut. Atâta timp cât pacientul dorește să primească AHA sau se consideră că este în interesul lor, este adecvat să inițieze sau să continue acest tratament. Cu toate acestea, pot exista momente în care poverile semnificative depășesc beneficiile percepute ale HAA, de exemplu, atunci când prelungește supraviețuirea fără a contribui la calitatea vieții sau când este inițiată cu așteptarea AHA. ”O îmbunătățire care nu vine. Deciziile cu privire la intervențiile de salvare a vieții, cum ar fi AHA, ar trebui apoi reevaluate, având în vedere obiectivele de îngrijire continuă ale acelui copil.
DATE NOI
Academia Americană de Pediatrie a publicat recent un raport clinic detaliat intitulat Renunțarea la nutriție și hidratare furnizate medical la copii (5). Raportul oferă exemple de situații în care sarcina tratamentului poate depăși beneficiile sale și, prin urmare, eliberarea AHA poate fi considerată din punct de vedere moral voluntară. El subliniază, de asemenea, că alți factori pot fi relevanți pentru luarea deciziilor părintești. Principiile generale stabilite în concluziile raportului sunt rezumate în Tabelul 1. Decizia de a nu administra sau retrage HAA nu trebuie privită ca o obligație morală în niciuna dintre aceste situații.
TABELUL 1
Rezumatul principiilor generale din Raportul clinic al Academiei Americane de Pediatrie privind încetarea hrănirii și hidratării asistate medical la copii