Schimb de experiențe ependimom - neuro-oncologie forum for tumor tumor

Conform cunoștințelor mele (non-medicale), indicația pentru tratament este gradul de malignitate. Pentru tumorile de gradul III (astrocitom, oligoastrocitom, oligodendrogliom) terapia standard este radiația și chimio pentru a întârzia reapariția tumorii cât mai mult posibil.
Când boala apare din nou, desigur, ești uimit și nu-ți știi drumul. De aceea, cred că este important să găsiți diverse puncte de contact în care să puteți obține cunoștințe. Recomand de ex. serviciul de informare a cancerului al German Cancer Research (KID). De asemenea, puteți apela la Societatea pentru Cancer, mai puțin probabil din cauza tipului de tumoare decât consecințele tratamentului. Dar problemele sociale care pot apărea din aceasta pot fi, de asemenea, rezolvate. Conversații cu profesorii, colegii de clasă, părinții colegilor de clasă. Aceasta este o șansă pentru toată lumea de a experimenta că sănătatea nu poate fi luată ca atare.

neuro-oncologie

Salutări, Alma.

Bună Luka,
Nici eu nu pot înscrie la o vârstă fragedă, dar sunt femeie și fără păr, mai ales după radiații.
Din moment ce activez în sport cu copii/adolescenți, pur și simplu am pus o șapcă de baseball și am croșetat câteva pălării stridente - adolescenții au cele mai puține probleme de contact cu ei și sunt complet în largul lor. Unul dintre ei vine la mine și mă întreabă: „Ai boneta asta din cauza capului tău chel?”. Fac. Răspuns: "Chelia este un rahat. Dar și eu croșetez o pălărie așa."

Adulții reacționează mult mai intens, fie vor să înceapă o discuție despre viață și moarte imediat, fie ignoră schimbarea de aspect destul de jenant.

Prietenii fiicei tale nu vor avea grijă de capul chel, vor continua să speculeze cu ea despre cine va câștiga DSDS și lucruri similare care îi interesează pe tinerii de această vârstă.

În primul rând, toate cele bune pentru a supraviețui viitoarelor eforturi - sună de parcă ai fi fost îngrijit în mod optim din punct de vedere medical.
Ependimul (gradul III este rar) apare în copilărie și la vârsta adultă tânără - mulți dintre cei afectați cu siguranță nu pot fi găsiți. Dar chiar dacă nu găsiți pe nimeni cu o soartă similară (aveți și o tumoră atât de rară de „orhidee”), schimbul din forum ajută.

salut Luka
acum știu că ați primit un răspuns de la prof. Mursch,
îți face mai ușor și știi unde ești.
Scrieți într-un PM ceea ce am făcut atât de susținător, poate că există ceva pentru fiica dvs., sunt adult, dar cu siguranță doza poate fi descompusă la copii/adolescenți.
Copiii iau viața așa cum vine, ați încercat să găsiți o a doua coafură, un tip pentru fata ta, KK se va ocupa de ceva, altfel cei aproximativ 400 € merită „„ distracția ””, există magazine unde Oamenii se specializează în această situație.
Cu sprijinul excelent din partea dvs. și a colegilor de clasă, nimic nu ar trebui să meargă prost.
În soartă există șansa de a întrerupe un punct de cotitură în viața anterioară, de ce nu se poate răspunde, la ce servește, merită să ne uităm.
Tot norocul pentru fiica ta, dragostea care merită puterea și speranța, tipărește scrisorile noastre pentru ea, va fi uimită că străini complet au luat-o atât de mult în inimile lor.
LG
centiped
cum mă numesc unii - picioare haioase--
p.s. Îi antrenez pe viitorii educatori

Până acum am fost doar un „cititor tăcut”. Dar când vă citesc povestea, sunt foarte emoționată. Fiica mea a fost diagnosticată cu ponsgliom la vârsta de 18 ani în 2012 și am urmărit-o foarte atent până la moartea ei în februarie. Pot să vă spun multe despre frici și griji, dar și despre incidente minunate și încurajatoare ale unei tinere/tinere cu o tumoare pe creier.
Scrie-mi doar un mesaj.

Sper că te vei întoarce din nou aici. Mama mea a avut, de asemenea, un ependimom de gradul III. Nu este adolescentă, dar oricum îți voi scrie.
Tumora era bine poziționată și putea fi complet îndepărtată. A făcut radioterapie doar după operație.
Astăzi, șase ani mai târziu;), este bine. Uneori trebuie să se ocupe de migrene, dar altfel totul este în regulă!

Îi doresc fiicei tale tot binele! Tumora este într-adevăr foarte rară. Potrivit medicilor noștri, este adesea ușor de tratat.

Încă am o întrebare generală pentru toată lumea: Deoarece prima chimioterapie a provocat o scădere bruscă a celulei la fiica noastră cu diferite infecții ulterioare, al doilea bloc a fost amânat pentru o săptămână. Nu înțeleg cum puteți muta blocurile după bunul plac, chiar dacă agenții citostatici ar trebui să intervină la anumite faze de dezvoltare celulară. Poate cineva să-mi explice acest „arbitrar”?

Multe salutări tuturor!

Da, a fost o frază finală frumoasă.:-))
Pe de altă parte, lucrul fatal este că chimio-ul nostru se „întinde” mai mult decât radiația. Cel puțin după impresia noastră. Și de aceea ne este atât de greu să suportăm acest timp: să privim neputincioși și inactivi pe măsură ce devin din ce în ce mai slabi, apatici, bolnavi și palizi. Și apoi și diferențele de timp! Fiica noastră adolescentă contează în fiecare zi când se poate întoarce în sfârșit la școală, când se poate aștepta în sfârșit să-i crească din nou părul și chiar și cele șase luni planificate sunt al naibii de lungi! Și dacă mai sunt schimbări. era foarte descurajată.
Dar, desigur, facem toate acestea pentru a îmbunătăți șansele unei vindecări complete. Și asta este tot ce contează pentru noi.

Totuși, mă interesează răspunsul, în cazul în care cineva știe oficialul cum ar trebui să funcționeze intervenția în anumite peroide celulare atunci când amână chemos. Poate că sunt singur cu el, dar aș vrea să înțeleg concepția despre acest lucru deja controversat, deoarece periculos, dar documentat doar ca procedură medicală eficientă, pentru a putea crede că nu numai că dăunează, ci și funcționează.
Toate cele bune

Sunt nou pe forum și sper să pot face schimb de idei cu alte persoane afectate.

Fiul meu cel mic (9 luni) a fost diagnosticat cu ependimom anaplastic (OMS III) acum trei săptămâni. Tumora a fost operată în aceeași zi, dar nu a putut fi îndepărtată complet din cauza unei aderențe difuze cu trunchiul cerebral.
Cateterul Hickman a fost implantat ieri, iar chimioterapia va începe mâine dimineață. Se programează 5 cicluri și apoi iradierea.

Vacil între speranță și disperare, deși medicii curenți vorbesc despre o șansă realistă de vindecare - dar înseamnă în aceeași respirație "va fi o călătorie grea".

toate cele bune
Amara

Draga Michaela,
acest sentiment de neputință este teribil. Când nu puteți face altceva decât să fiți acolo, confortați-vă și așteptați.

Până în prezent, a supraviețuit bine primei runde de chimioterapie.

Dar ceea ce mă îngrijorează chiar mai mult decât chimioterapia este radiația. Deoarece iradierea este permisă numai de la 18 luni, timpul până atunci trebuie să fie parcurs cu trei cicluri. Deoarece creierul este atât de imatur sub vârsta de 2 ani și reacționează sensibil la radiații, potrivit medicilor, efectele pe termen lung sunt mai mult decât probabile și nu sunt nesemnificative.
A avut cineva experiență cu iradierea copiilor sub 2 ani? Citiți multe despre radiația hiperfracțională și protonică. Acest lucru ar trebui să fie mai bine tolerat de copiii mici - dar acest lucru se aplică și ependimoamelor?

În primul rând, suntem foarte bucuroși că controalele nu au arătat nicio recidivă până acum. Ne-am decis împotriva chimio, pot explica motivele într-un PM.

Între timp, poate mânca și bea din nou, chiar și cu anumite dificultăți, poate să se târâie și să-și facă voia și opinia sub presiune;)
Tubul nazogastric a fost acum îndepărtat și cateterizarea nu mai trebuie făcută. Sperăm foarte mult că lucrurile vor continua și că el va gestiona în continuare restul.

Aș mai putea scrie atât de mult, dar mai bine mă opresc acum, care ar dori să facă schimb de idei prin PM.