Sindromul Doose - o formă rară de epilepsie în copilărie

Copilul dumneavoastră a avut crize epileptice și ați aflat că este sindromul Doose? Poate că nu sunteți sigur de ceea ce vă stă la dispoziție pentru dvs. și pentru copilul dvs. și vă întrebați cum puteți face față cel mai bine noii situații. Aceste informații ar trebui să vă ajute să obțineți o imagine de ansamblu inițială a acestei boli rare.

Dintr-o privire

Sindromul dozei este o formă rară de epilepsie în copilărie. Boala începe de obicei între 1 și 5 ani. De regulă, la debutul bolii, copiii sunt dezvoltați fizic și mental în funcție de vârsta lor.

Există mai multe semne: mușchii se înghesuie sau se relaxează brusc, cad, se opresc în conștiință.

Opțiunile de tratament sunt: medicamente, hormoni, dietă. După câțiva ani, boala se vindecă în mulți. Alții nu se îmbunătățesc și dezvoltarea mentală este afectată.

Boala

În epilepsie, convulsiile se repetă. În timpul unei crize, funcțiile din creier sunt întrerupte temporar. Ca un uragan, totul se amestecă brusc în capul tău. La fel de brusc cum vine o criză, de obicei se oprește din nou.

Există multe forme diferite de epilepsie. Sindromul dozei este o formă rară de epilepsie infantilă, afectând aproximativ 1 din 10.000 de copii. Boala începe de obicei între 1 și 5 ani. Băieții sunt mai des afectați decât fetele. De regulă, la debutul bolii, copiii sunt dezvoltați fizic și mental în funcție de vârsta lor.

În timpul unei crize, ambele jumătăți ale creierului sunt complet afectate, nu doar părți individuale. Se spune că apare această epilepsie generalizat pe.

Creierul arată normal la examinări. Cauza exactă a sindromului Doose nu este cunoscută. Se presupune că există o predispoziție ereditară. Uneori, părinții sau frații au avut și crize similare.

Cursul bolii variază de la copil la copil. La mulți copii, boala „crește împreună” după câțiva ani. Alții continuă să aibă convulsii în ciuda tratamentului, iar dezvoltarea mentală a copilului este afectată. Este imposibil de prezis cum se va dezvolta boala la copilul dumneavoastră.

Semne și reclamații

Sindromul dozei se caracterizează prin diferite tipuri de convulsii. Acestea pot varia în severitate și pot apărea de mai multe ori pe zi. Mușchii se pot înghesui (mioclonic) sau brusc slăbiți (astatic). De aici și sindromul Doose Epilepsie cu convulsii mioclonic-astatice numit. Copiii cad neașteptat la pământ sau se prăbușesc brusc (Cade). Uneori, numai capul cade înainte sau pleoapele se zvâcnesc scurt. Adesea, copiii se ridică imediat după cădere, deoarece convulsia a trecut deja. Este rar ca acestea să rămână inconștiente. Dacă copilul cade, nu poate face mișcări de protecție și este grav rănit - mai ales în cap. Pot apărea lacerații, contuzii și dinți rupți. Pauze de conștientizare - așa-numitele Absența - apar. Adică copiii lipsesc din punct de vedere mental.

În timpul convulsiilor, cei afectați nu sunt conștienți de împrejurimile lor. În timp, dezvoltarea lor poate fi întârziată. Dacă este lăsat netratat și necontrolat, pot apărea dizabilități intelectuale permanente.

Tratamentul

Fiecare copil reacționează diferit la tratament. Prin urmare, ar trebui să fie adaptat copilului dumneavoastră. Împreună cu echipa de tratament, puteți afla care tratament funcționează cel mai bine pentru copilul dvs. și pe care îl tolerează cel mai bine.

Există mai multe medicamente care pot suprima convulsiile. Copilul dumneavoastră va avea probabil nevoie de aceste medicamente timp de câțiva ani. Echipa dvs. medicală trebuie să vă sfătuiască cu privire la utilizarea corectă și la posibilele reacții adverse. Pentru a preveni convulsiile, este important să luați medicamentul în mod regulat și la orele stabilite conform prescrierii. La unii copii, medicamentul îmbunătățește semnificativ simptomele. Dar se poate întâmpla și să nu funcționeze sau să crească chiar și convulsiile. Apoi, poate fi prescris un alt medicament sau pot fi combinate mai multe medicamente. Se pot folosi și anumiți hormoni.

Potrivit experților, dacă convulsiile nu sunt suprimate în mod adecvat cu medicamente, vine una specială dieta cetogenica în cauză. Aceasta este o dietă foarte bogată în grăsimi, dar săracă în carbohidrați. Are loc în conformitate cu sfaturi nutriționale profesionale și funcționează numai dacă copilul și părinții lor respectă regulile stricte de dietă. Acest lucru necesită multă disciplină, deoarece dieta poate dura câteva luni până la ani. Modul în care funcționează dieta ketogenică în organism este în cele din urmă neclar. Constipația, oboseala și vărsăturile sunt reacții adverse frecvente. Există dovezi din seriile de cazuri că unii copii cu sindrom Doose devin liberi de convulsii în acest fel. Dieta poate avea loc cu sau fără medicamente.

Ce poți face singur

Modul în care funcționează o criză este important. Dacă este posibil, acordați atenție specificului fiecărei crize. Poate fi util să observați îndeaproape convulsiile copilului și să înregistrați totul, de exemplu într-un jurnal sau ca înregistrare video. Verificați ceasul pentru a putea spune mai târziu cât a durat sechestrul. Cu atât mai bine poți descrie totul echipei medicale după aceea.

Puteți învăța cum să vă comportați corect dacă copilul dumneavoastră are o criză. Chiar dacă pare înfricoșător, un atac rareori pune viața în pericol. Încearcă să păstrezi calmul. Îndepărtați obiectele care stau în jur, astfel încât copilul dumneavoastră să nu se rănească. Nu opriți mișcarea în timpul crizei. Așteptați ca sechestrul să se oprească singur.

Dacă convulsia nu se oprește spontan, administrați copilului dumneavoastră un medicament de urgență după cel mult 2 minute, pe care medicul l-a prescris pentru acest caz.

Cu ajutorul, viața de zi cu zi este mai ușor de făcut față. Dacă este necesar, puteți primi sprijin psihosocial ca familie. De asemenea, poate avea sens să căutați ajutor psihologic sau psihoterapeutic. Consultați echipa de tratament.

Copilul dvs. poate avea dreptul la un act de identitate al unei persoane cu handicap grav. Cereți la furnizorul responsabil sau la biroul de stat.

Aflați despre organizațiile de auto-ajutor și faceți schimb de experiențe cu alte persoane afectate, de exemplu la întâlnirile de grup.